Лиза появилась на свет 25 мая 2011 года совершенно здоровым ребенком. Девочка развивалась соответственно возрасту и росла очень активным и общительным ребенком. С самого раннего возраста она занималась спортивными танцами и ходила в бассейн. Все изменилось весной 2021 года.

«В марте 2021 года Лиза заболела: у дочери воспалились шейные лимфоузлы. Врачи поставили диагноз «инфекционный мононуклеоз». Мы пролечились в больнице. Но в начале апреля заболевание повторилось. На этот раз анализ крови показал заражение», — рассказывает Оксана, мама Лизы.

С подозрением на «острый лейкоз» девочку перевели в Областную клиническую больницу, в онкогематологическое отделение.

«Родные и близкие были глубоко потрясены заболеванием Лизы. Мои переживания сложно даже описать словами! К счастью, лейкоз не подтвердился. Для постановки точного диагноза нас перевели в Центр Д. Рогачева, врачи которого рекомендовали Лизе пройти генетическое исследование — полноэкзомное секвенирование.»

Благодаря помощи благотворителей дорогостоящий анализ для Лизы удалось оплатить в самые сжатые сроки. Однако его результаты были неутешительными.

«По результатам исследования Лизе был установлен диагноз «первичный иммунодефицит» и назначено единственно возможное лечение — комбинированная иммуносупресивная заместительная терапия, а именно, постоянное введение иммуноглобулина подкожно.»

При слове “иммунодефицит” чаще всего на ум приходят ВИЧ и СПИД, но врожденные иммунодефициты не имеют к ним никакого отношения. Человек в какой-то момент своей жизни может заразиться вирусом иммунодефицита (ВИЧ), в результате чего у него может развиться синдром приобретенного иммунодефицита, или СПИД. Первичные же иммунодефициты (ПИД) не заразны и связаны с наследственными факторами. Это целая группа редких заболеваний, общая черта которых заключается в том, что все они обусловлены какими-либо врожденными дефектами, влияющими на работу иммунной системы. Причина всех ПИД — мутация в генах, которая происходит спонтанно или передается от родителей по наследству, и в результате чего ребенок становится больше подвержен различным инфекциям, чем обычные дети, а лечатся эти инфекции хуже.

«После подтверждения диагноза, мы перевели Лизу на домашнее обучение, танцы и бассейн, пришлось бросить, так как внешние контакты нам приходится строго ограничивать. Несмотря на все сложности, Лиза продолжает активно общаться с друзьями через интернет, зимой любит кататься на коньках, а летом играть в волейбол. Лизушке, нравится рисовать и лепить из пластилина мультяшек. В будущем она планирует стать дизайнером интерьеров и поступить в онлайн-школу архитектуры и дизайна в Санкт-Петербурге. Мы уверены, что у нашей дочери все получится!»

Уже почти 4 года Лиза получает жизненно важную для нее терапию иммуноглобулинами. В данный момент одновременно вводимый девочке объем лекарства составляет 48 миллилитров, что очень затруднительно для ручного введения по технике «rapid push». Для обеспечения более мягкого получения иммуносупресивной терапии Лизе необходима специальная помпа с набором расходных материалов на год, с учетом 4-х введений в месяц. К сожалению, обеспечение пациентов подобным оборудованием не входит в пакет государственных гарантий, а его стоимость — 736 052 рубля — слишком велика для семьи девочки. С надеждой на вашу помощь мама Лизы обращается ко всем неравнодушным волшебникам:

«Пожалуйста, помогите Лизе в ее борьбе со страшным заболеванием! Самостоятельно оплатить дорогостоящее оборудование наша семья не в силах. У нас остается лишь одна надежда — на ваши добрые сердца!»