После появления Лёни на свет родители полностью погрузились в приятные хлопоты и с бесконечными любовью и трепетом наблюдали за развитием своей крохи.
Первые месяцы Лёня развивался по возрасту и не отставал от своих сверстников. Когда мальчику исполнилось полгода, родители стали замечать, что их сын теряет двигательные навыки. Вялость и потерю активности врачи приняли за проявление характера малыша. Для поддержания тонуса Лёне назначили массаж, гимнастику, физиотерапию и уколы. Родители выполняли все рекомендации, но состояние их сына ухудшалось.
Лёню направили на сдачу генетического анализа. Исследование показало, что малыш страдает спинальной мышечной атрофией.
Родители выяснили, что отсутствие лечения приведёт к серьёзным последствиям – болезнь доберётся до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Спасти Лёню может терапия инновационным препаратом «Золгенсма». Это лекарство способно создать рабочую копию необходимого гена и обеспечить нормальную выработку белка для моторных нейронов. Препарат достаточно ввести однократно, чтобы остановить болезнь. Сделать это необходимо до двух лет.
Сейчас Лёня не сидит, не ползает, не удерживает голову. Коварная болезнь сохранила малышу ясный ум, но слабые мышцы не дают в полной мере радоваться жизни и познавать мир вокруг. У мальчика остаётся всё меньше и меньше времени. Болезнь непрерывно прогрессирует и отнимает у него силы.
