slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Астрахань
Лёня Ямковский, 1 год
СМА (Спинальная мышечная атрофия)
Документы
0%
2 782 553 ₽
168 110 833 ₽
История ребёнка

Малыш Лёня скован страшной болезнью под названием «спинальная мышечная атрофия». Ежедневно из-за генетической поломки двигательная активность мальчика снижается, он теряет моторные навыки. Лёня буквально угасает на глазах у своей семьи. Мама и папа мальчика с ужасом осознают, что их единственный и такой желанный сын скоро перестанет дышать.

Все долгие девять месяцев будущие родители с нетерпением ждали появление на свет Лёни. Мама наслаждалась каждой минутой своей беременности. Она посещала специальные обучающие курсы по уходу за малышом, много гуляла на свежем воздухе, следила за рационом.

И вот наступило время родов.

«3 февраля 2019 года в прекрасное морозное утро появился на свет долгожданный сыночек Лёнечка! Родился наш богатырь с весом 4080 грамм, высоким баллом по шкале Апгар. Никаких патологий не выявили, на третий день мы уже отправились домой», – вспоминает Юлия, мама Лёни.

Родители полностью погрузились в приятные хлопоты и с бесконечными любовью и трепетом наблюдали за развитием своей крохи.

«Активный и любознательный малыш смотрел на всех с самого рождения умными глазками. Он как будто уже понимал все, что ему говорили. Мы радовались каждому Лёниному взгляду на нас, первой улыбке, первому «агу».  Лёнечка начал хорошо держать головку, сам переворачивался на животик, поднимался на ручках. Даты всех первых достижений я аккуратно записывала в альбом малыша.»

Первые месяцы Лёня развивался по возрасту и не отставал от своих сверстников. Когда мальчику исполнилось полгода, родители стали замечать, что их сын теряет двигательные навыки. Вялость и потерю активности врачи приняли за проявление характера малыша. Для поддержания тонуса Лёне назначили массаж, гимнастику, физиотерапию и уколы.  Родители выполняли все рекомендации, но состояние их сына ухудшалось.

«Невролог посоветовала сдать анализ, чтобы исключить самый страшный диагноз – «спинальную мышечную атрофию». Результат нужно было ждать месяц. Всё это время мы изучали информацию о СМА. С каждой прочитанной строчкой становилось всё страшнее. Мы молились, чтобы тест был отрицательным.»

Результаты анализа уничтожили мечты родителей о счастливой жизни. Смертельный диагноз подтвердился. Теперь вместо радости от первых шагов сына в будущем семью ждала непрекращающаяся борьба за каждый вдох собственного ребёнка.  

«Мне позвонил врач и сказал, что у нас особенный малыш c диагнозом «спинальная мышечная атрофия». «Нет, не может быть», – твердила я в ответ. Изнутри меня сжигал огонь, а снаружи из глаз катились слёзы…»

Родители уже знали, что отсутствие лечения приведёт к серьёзным последствиям – болезнь доберётся до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Мама с папой немедленно приступили к поиску больницы. Помочь Лёне вызвались специалисты клиники UCLA (США, Лос-Анджелес).

Цена спасения Лёни ­– 2 234 031 доллар США, или 168 110 833 рубля по курсу Альфа-Банка (72,25 + 3) рубля за 1 доллар США. Именно столько стоит терапия инновационным препаратом «Золгенсма». Это лекарство способно создать рабочую копию необходимого гена и обеспечить нормальную выработку белка для моторных нейронов. Препарат достаточно ввести однократно, чтобы остановить болезнь. Сделать это необходимо до двух лет. 

Сейчас Лёне полтора года. Он не сидит, не ползает, не удерживает голову. Коварная болезнь сохранила малышу ясный ум, но слабые мышцы не дают в полной мере радоваться жизни и познавать мир вокруг. У мальчика остаётся всё меньше и меньше времени. Болезнь непрерывно прогрессирует и отнимает у него силы. Мама с папой в отчаянии просят спасти их сына. Лечение стоит огромных денег, собственными силами родителям не под силу собрать такую сумму.

«Безумно больно и страшно смотреть каждый день на своего ребенка и видеть, как он угасает… Наша семья не в состоянии в одиночку оплатить такую сумму. Только вместе мы сможем справиться с нашей бедой. Смертельный диагноз не сломит нас. Мы будем бороться до конца, делая каждый Лёнин день самым лучшим!»