«Я очень боялась рожать второй раз. Муж просил: “Давай попробуем, я так хочу ещё раз стать папой“. В душе я очень хотела, чтобы меня хоть раз в жизни назвали „мамой“, чтобы ладошки моего ребёнка гладили меня по лицу, чтобы в квартире был детский смех и много разговоров, улыбок. Со старшим сыном Максимом было счастье материнства, но через огромную боль… Не было слова „мама“, не было прикосновений детских ручек. Было море, океаны слёз… Муж всё просил меня, а я придумывала отговорки: вот сейчас Максимку подлечим, а потом…»

Так начинает свой рассказ Екатерина. Она — мама двоих особенных детей. Её история о том, как принять неизбежное, не просто смириться, а продолжать жить, не утратив способность бороться и находить радость в каждом дне.

Своего мужа Андрея Екатерина встретила, ещё будучи студенткой. Через три года отношений пара узнала, что станет родителями. Беременность была лёгкой — ужас был только впереди. Девушка помнит всё, каждая деталь ей врезалась в память. Помнит тревогу накануне перед родами: как она проходила мимо церкви в этот день, но так и не зашла. Помнит, как лежала одна в родзале, продрогшая до костей — было открыто окно, шёл снег — и тщетно звала врачей. Тело выкручивали сильнейшие схватки. Потом — долгие тяжёлые роды и холодный свет за стёклами реанимации, где новорожденный боролся за жизнь.

На следующий день после родов Екатерина в полубреду шла в аптеку за лекарствами для сына: в роддоме их не было. А через несколько дней Максима, в коме, с судорогами увезли в краевую больницу. Три часа дороги — три часа ада. Пока ехали, врач так и говорил маме, лишая любых надежд: „готовьтесь, ребёнок не выживет“. Но Максим выжил. Все 11 лет его жизни родители делали и продолжают делать для сына всё возможное. Они даже решились переехать в Санкт-Петербург из далёкого Владивостока потому, что никто в крае не был готов лечить ребёнка с приступами эпилепсии.

Многого с Максимом Екатерина и Андрей не смогли пережить: они не услышали первых слов, не увидели первых шагов. Вторая попытка могла бы подарить им эти счастливые мгновения.

«Я сделала тест и узнала, что жду малыша. Сказала мужу — он весь засиял, смеялся и плакал. Я радовалась, но и очень боялась. Первый опыт оставил глубокий отпечаток в моей душе. Я береглась, как могла. По анализам и УЗИ всё было хорошо, но о том, что я беременна, я никому, кроме мужа, не сказала, даже своим маме и отцу. Я хранила своё счастье и боялась о нём рассказать».

Вскоре после новости о беременности пара наконец-то решилась расписаться, в разгар коронавирусной пандемии. Регистрацию несколько раз переносили. Получилось только к восьмому месяцу, и то с учётом введённых ограничений. Так Екатерина и Андрей и расписались: вдвоём в пустом зале загса, в масках и перчатках.

«Приближалось время родов, и я опять стала бояться рожать сама. На УЗИ Лёша лежал лицом к пупку: я боялась, что он, как и Максим, не развернётся и застрянет. Голова у сына была большая, а мой таз узкий. Собрали консилиум: было принято решение делать кесарево сечение. Мои молитвы были услышаны».

Узнав непростую историю Екатерины, главврач решила взять роды девушки под личный контроль. К счастью, в этот раз всё было совсем иначе — быстро и безболезненно.

«Наступил долгожданный день, я вся изнервничалась. В 12 меня увезли в операционную, в 12:15 уже достали Лёшу. Он сразу громко закричал. Меня поздравляли врачи, а я рыдала и смотрела, всё ли хорошо. Он был пухляш, такой интересный, красивый и немного смешной. Мне сразу его приложили к груди, пока зашивали. Я была счастлива: неужели он может кушать, неужели никто не заберёт моего сына? Неужели всё будет хорошо?»

Уже через три дня Екатерина выходила из роддома, с малышом на руках, навстречу счастливым родным и друзьям. Невольно заныли старые раны, перед глазами девушки стояли страшные воспоминания: реанимация, её бездыханный сын на руках врача... Но она гнала эти мысли. Глядя на сияющее лицо мужа и своего крепыша, Екатерина была уверена: их сына ждёт счастливое будущее.

Новая глава материнства была непростой. Екатерина разрывалась между сыновьями, ведь Максим, хоть и старше брата на 6 лет, ненамного самостоятельнее младенца. Девушка не могла оставить его хоть с кем-нибудь, потому что кормить ребёнка нужно было через шприц и справлялись с этим только она — даже бабушка не решалась оставаться с внуком надолго.

Вскоре проблемы начались и с Лёшей: к 6 месяцам он не сел. После курса ЛФК и массажей всё получилось: малыш начал ползать, а к 11 месяцам сам пошёл. Родители не могли нарадоваться, видя, что их сын просто сам ходит. Радость омрачало самочувствие Максима: его всё чаще мучали приступы эпилепсии. Вскоре ему присвоили паллиативный статус.

Успехи Лёши закончились на втором году жизни. Он быстро освоил счёт до десяти, но ни «мама», ни «папа» не говорил. Не всегда отзывался на имя, не смотрел в глаза, его сложно было чему-либо обучить. Екатерина побежала к неврологу, пока все вокруг говорили, что у неё паранойя. Лечение немного улучшило ситуацию, но ненадолго. Лёша был крайне непослушным, он словно не слышал, что ему говорят.

Екатерина смиренно принимала удары судьбы и, казалось, делала больше, чем позволяли ей силы. Впервые за 8 лет жизни с Максимом она решилась выйти на работу. Устроилась в ту же коррекционную школу, куда приняли в первый класс сына. Так у неё была возможность и получать доход, пусть и небольшой, и присматривать за Максимом. Вместе с этим Екатерина поступила в ЛГУ им. Пушкина на дефектолога, на заочное отделение.

Лёша в это же время пошёл в обычный детский сад. И новая обстановка повлияла на него плохо. Воспитатели постоянно жаловались на поведение: он словно не знал, куда себя деть, часто впадал в истерики. Из детского сада маме часто звонили и просили забрать сына. Дома мальчик вёл себя не лучше: всё разбрасывал и ломал, перестал реагировать на родителей, окончательно закрылся в собственном мире.

Вместе с этим Максим пережил новую тяжёлую волну эпилепсии и перешёл на надомное обучение. Екатерину эти проблемы не заставили сдаться. Она закончила учёбу и стала дипломированным дефектологом, продолжала вести внеурочные занятия. А Лёшу перевела в специализированный детский сад, много времени уделяла самостоятельным занятиям с сыном.

«Лешу поставили на учёт к психиатру в 2,6 года. Там пока диагноз не говорили, хотя я уже знала, что это аутизм. В школе, где я работаю, много таких деток: я отмечала некоторые сходства в речи и поведении сына. Прошло больше года с начала наблюдений, когда я стала просить у врача уточнить диагноз. Только в ноябре 2024 года нам поставили „детский аутизм“».

Сейчас Лёше 4 года. Ни разу за это время его родители не опустили руки. Месяцы, потраченные на реабилитацию, не были напрасными. Сейчас мальчик понимает обращённую речь и сам может говорить простыми предложениями, поёт песни и знает небольшие стишки. Но полноценного общения пока не выходит: Лёша не знает, как начинать разговор, как правильно коммуницировать со сверстниками. Сохраняются и поведенческие проблемы: остались истерики и манипуляции, на улице он часто убегает от родителей, не слушается. До самостоятельности Лёше ещё очень далеко — необходимо продолжать работу.

«Я переживала и переживаю до сих пор, все мои глаза выплаканы. Почему в жизни такая несправедливость, за что деткам эти болезни? Почему тем, кто так ждёт и всего себя отдаёт детям, такие испытания? Неужели бог не видел, что мне очень тяжело с Максимкой, за что второй раз? Если бы мне сказали спрыгнуть со скалы и после этого мои дети были бы здоровы, я шагнула вниз, ни секунды не думая».

Специалисты «Института медицинских технологий» познакомились с историей Лёши и готовы ему помочь в дальнейшей реабилитации. Для него уже разработана специальная программа занятий. Стоимость курса — 299 270 рублей. Екатерина и Андрей воспитывают двух сыновей с тяжёлыми диагнозами, практически все свои средства вкладывая в их здоровье. Они не смогут собрать такую сумму своими силами. Поэтому родителям остаётся одно: надеяться что их история тронет ваше сердце. 

«Я понимаю, что должна жить ради своих детей. Максима вытащить не получилось, сейчас мы поддерживаем его состояние, чтобы ему не было больно. Сейчас я должна попытаться вытащить Лёшу, всеми силами! Мне неловко просить: я работаю, муж работает, но эта ноша нам не по силам… Муж меня поддерживает. Мы вместе уже 14 лет, он не отвернулся ни после рождения Максима, ни после рождения Алексея. Он моя опора: без него не знаю, как бы я всё вынесла. Но без помощи нам не справиться. Помогите нам, пожалуйста!»