Сделайте пожертвование для Лёвы в декабре и получите на почту открытку, нарисованную специально для вас. Это способ ребёнка сказать вам спасибо и поздравить с Новым годом!

«В 12 недель беременности я прошла первый скрининг. “Если что-то будет не так, вам позвонят”, — сказали врачи в перинатальном центре. И вот звонок: “Приезжайте, у вас выявили высокий риск хромосомных патологий, синдром Эдвардса”. Это тяжёлое хромосомное заболевание, при котором детки с высокой вероятностью погибают либо в утробе, либо на 3-5 сутки жизни», — рассказывает мама Лёвы, Юлия.

Невозможно передать радость родных Лёвы, когда пришли результаты дополнительного обследования: страшный диагноз не подтвердился, медики успокоили родителей и сообщили, что они ждут крепкого и здорового мальчика. 

Дальше беременность протекала легко и спокойно. Лёва появился на свет в срок весенним морозным днём, роды прошли быстро и без осложнений. Только акушерка подметила необычную форму лба у крохи, но успокоила маму, пообещав, что через несколько месяцев всё придёт в норму. Больше ни один специалист не обратил внимания на деформацию, и на пятые сутки счастливую семью выписали домой. 

«Как оказалось потом, все родственники заметили: с Лёвой что-то не так. Меня тоже волновал его лобик, но я помнила, что он должен выправиться позже. Да к тому же были и другие проблемы: желтушка не покидала нас целый месяц, да ещё эта противная аллергия…»

Плановые осмотры у ортопеда и хирурга прошли гладко: специалисты не выявили нарушений. Тем не менее, сомнения не покидали Юлию, и она начала самостоятельно искать в интернете информацию о том, с чем может быть связана треугольная форма головы у ребёнка. Изучив несколько статей, она похолодела: видимая деформация черепа оказалась верным признаком врождённого заболевания, краниосиностоза. 

«Сначала я не осознавала всю серьёзность, но когда открыла картинки с детьми с тригоноцефалией, то сразу поняла: это про нас. Они все были похожи на Лёву! Я ревела день и ночь, муж просто ходил молча. Мы даже не разговаривали, как будто боялись поднять эту тему…»

Родители немедля записали сына на приём к единственному в республике детскому нейрохирургу. Врач подтвердил диагноз: краниосиностоз в форме тригоноцефалии. У малыша произошло внутриутробное сращение костей свода черепа между собой по срединному лобному шву. В норме метопический шов начинает закрываться к концу первого года жизни и полностью исчезает к восьми годам. Преждевременное закрытие этого шва приводит к формированию черепа в виде треугольника с вершиной в центральной части лба.

Специалист пояснил: проблема вовсе не косметическая. Врождённая аномалия не позволяет мозгу расти и развиваться, а повышенное внутричерепное давление провоцирует тяжёлые повреждения, которые могут привести к когнитивным и неврологическим нарушениям, задержке развития ребёнка, проблемам со зрением, слухом, речью, вниманием, поведением. Единственный способ лечения — хирургическая коррекция. 

«Через две недели у меня на руках было приглашение в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко на оперативное лечение. Тем временем Лёва рос и развивался: хорошо прибавлял в весе, гулил и улыбался, в три месяца перевернулся и уверенно держал голову, с интересом тянулся и рассматривал игрушки, пытался ползти».

В шесть месяцев малышу провели операцию. Она прошла хорошо, и через пять дней Лёву вместе с мамой выписали из больницы. Казалось, что самое страшное позади: через неделю мальчик активно ползал, через месяц — сидел и ходил возле опоры. Однако спустя некоторое время деформация вернулась, а также появились изменения в поведении Лёвы, которые насторожили родителей. Они записали сына на КТ головного мозга, чтобы выяснить, что происходит. 

«Начал сходить отёк, и я обнаружила, что лоб уже не треугольный, но узкий, виски стали впалыми, а посередине голова словно "провалилась". Ближе к году я заметила, что Лев совсем не реагирует на своё имя, не обращает внимания на окружение, не понимает меня, потерял интерес к игрушкам, стал очень плаксив».

На этот раз Юлия отправила снимок на электронную почту черепно-лицевому хирургу Морозовской детской больницы Глязеру Игорю Семёновичу. В ответ врач попросил прислать несколько фотографий Лёвы. Изучив материалы, он заключил, что во время проведения первой операции не было создано должного объёма для мозга и глазниц, а значит, патология не устранена. Игорь Семёнович сообщил семье, что Лёве срочно требуется повторное хирургическое вмешательство: реконструктивная краниопластика. 

«В глубине души я ждала именно такого ответа, но руки затряслись после прочитанного. Однако у нас появилась надежда, что у сына не какое-то серьёзное психическое заболевание, а просто мозгу не хватает места. Значит, после операции он восстановится и будет развиваться, как обычный ребёнок».

Хирургическое лечение в Морозовской детской больнице будет для семьи бесплатным, однако специальные титановые пластины, которыми фиксируются кости черепа, родителям необходимо приобрести самостоятельно. К сожалению, стоимость необходимых материалов, 557 980 рублей, оказалась слишком велика для семьи с двумя детьми. Пожалуйста, помогите Лёве вовремя пройти жизненно важное лечение и избежать необратимых нарушений!