Майя — долгожданный второй ребёнок в семье Семеновых, она появилась на свет спустя десять лет после рождения первенца. А забота о крохе, как вспоминают родители, началась задолго до их первой встречи: с первого визита ко врачу при подозрении на беременность, анализов и регулярного контроля на УЗИ. Незадолго до родов врачи заметили, что голова малышки имеет вытянутую форму, но, посовещавшись, пришли к выводу, что это связано с длительным нахождением ребёнка в тазовом предлежании, а значит, выправится после рождения.
Роды прошли естественным путём, 28 февраля 2024 года появилась на свет девочка Майя. В течение первых месяцев её жизни родители перепробовали различные позиционные положения для коррекции формы головы, но «правильной» она так и не становилась, наоборот, деформация будто усугублялась. Тогда мама стала искать похожие случаи в медицинских статьях и на родительских форумах. Раз за разом Алине попадались фотографии детей со схожей вытянутой формой головы, напоминавшей лодку, а рядом пояснение: «синостоз сагиттального шва, скафоцефалия», что означало, что шов между костями черепа сросся преждевременно.
Семья обратилась к неврологу, который и направил Майю на УЗИ и рентген. Диагноз подтвердился. В возрасте трёх с половиной месяцев Майе провели минимально травматичную операцию по «выкусыванию», или удалению сросшегося участка шва. Предполагалось, что в результате операции удастся создать пространство для естественного движения костей и роста мозга. Поначалу голова стала приобретать правильную форму, затылок округлился, но со временем оказалось, что мозг начал прорастать в область «выкушенных» дефектов, что грозило опасными последствиями, такими как повышение внутричерепного давления, головными болями, задержкой психомоторного развития, судорогами и даже когнитивными нарушениями.
Стало понятно, что Майе требуется повторное хирургическое лечение. В поисках хирурга, обладающего достаточным опытом в лечении подобных патологий, семья обратилась в Морозовскую детскую городскую больницу Москвы, к челюстно-лицевому хирургу Игорю Семёновичу Глязеру. Он уже много лет проводит подобные операции детям со всей страны и может гарантировать успешный исход сложного хирургического вмешательства. В ходе операции Игорь Семёнович придаст черепу ребёнка естественную форму, зафиксировав кости специальными титановыми пластинами, а спустя несколько месяцев — пластины извлекут, чтобы мозг девочки продолжил развиваться нормально.
К сожалению, число квот, выделяемых для региональных пациентов на проведение первого этапа краниопластики исчерпано, оплата операции по установке титановых пластин и их самих ложится на плечи родителей. Второй этап лечения: операция по снятию пластин, будет проведён по ОМС. Общая стоимость лечения неподъёмна для семьи с двумя детьми. Родители Майи обратились за помощью к благотворителям.
