Майя — долгожданный второй ребёнок в семье Семеновых, она появилась на свет спустя 10 лет после рождения первенца. А забота о крохе, как вспоминают родители, началась задолго до их первой встречи: с первого визита ко врачу при подозрении на беременность, анализов и регулярного контроля на УЗИ. Незадолго до родов врачи заметили, что голова малышки имеет вытянутую форму, но, посовещавшись, пришли к выводу, что это связано с длительным нахождением ребёнка в тазовом предлежании, а значит, выправится после рождения.

«Роды прошли естественным путём, 28 февраля 2024 года появилась на свет наша дочка. Невероятное событие, наполненное радостью и трепетом. Выписка из роддома прошла традиционно, нас встретил папа и родственники. Медсестры запечатлели на камеру этот праздничный день, и мы отправились домой, где нас ожидали приятные хлопоты. На тот момент мы не подозревали что в скором времени нашей дочери предстоит первая серьезная операция на кости черепа», — рассказывает Алина, мама Майи.

В течение первых месяцев жизни Майи родители перепробовали различные позиционные положения для коррекции формы головы, но «правильной» она так и не становилась, наоборот, деформация будто усугублялась. Тогда мама стала искать похожие случаи в медицинских статьях и на родительских форумах. Раз за разом Алине попадались фотографии детей со схожей вытянутой формой головы, напоминавшей лодку, а рядом пояснение: «Синостоз сагиттального шва, скафоцефалия», что означало, что шов между костями черепа сросся преждевременно.

«Не задумываясь я обратилась к неврологу, который нас и направил на УЗИ и рентген. Небезразличие специалиста означало, что мои подозрения не были напрасными. Дальше всё как в тумане, направление к нейрохирругу с пометкой "Красниосиностоз?", шум от аппарата КТ, в который была погружена Майя и мысль: "Это только начало". Диагноз подтвердился»

В возрасте 3,5 месяцев Майе провели минимально травматичную операцию по «выкусыванию», или удалению сросшегося участка шва. Предполагалось, что в результате операции удастся создать пространство для естественного движения костей и роста мозга. Поначалу голова стала приобретать правильную форму, затылок округлился, но со временем оказалось, что мозг начал прорастать в область «выкушенных» дефектов, что грозило опасными последствиями, такими как повышение внутричерепного давления, головными болями, задержкой психомоторного развития, судорогами и даже когнитивными нарушениями.

Стало понятно, что Майе требуется повторное хирургическое лечение. В поисках хирурга, обладающего достаточным опытом в лечении подобных патологий, семья обратилась в Морозовскую детскую городскую больницу Москвы, к челюстно-лицевому хирургу Игорю Семёновичу Глязеру. Он уже много лет проводит подобные операции детям со всей страны и может гарантировать успешный исход сложного хирургического вмешательства.
В ходе операции Игорь Семёнович придаст черепу ребёнка естественную форму, зафиксировав кости специальными титановыми пластинами, а спустя несколько месяцев — пластины извлекут, чтобы мозг девочки продолжил развиваться нормально.

К сожалению, число квот, выделяемых для региональных пациентов на проведение первого этапа краниопластики исчерпано, оплата операции по установке титановых пластин и их самих ложится на плечи родителей. Второй этап лечения: операция по снятию пластин, будет проведён по ОМС.

В общей сложности — 1 051 680 рублей — неподъёмная сумма для семьи с двумя детьми. С болью в сердце родители Майи обращаются за помощью ко всем добрым людям и умоляют им помочь спасти долгожданную дочь!

«Майя растёт общительным и жизнерадостным ребёнком, изучает окружающий мир, ходит, учится спускаться и подниматься по лестнице. Старается быть самостоятельной и тянется к другим детям. К большому сожалению, мы вынуждены ограждать дочку от детских площадок и мест скопления людей, поскольку каждое падение или, не дай бог, прилетевший мяч представляют серьёзную угрозу её здоровью и жизни. И она, и мы с нетерпением ждём, когда сможем снять все ограничения, но без вашей помощи нам не справиться!»