slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Воронеж
Макар Рындин, 15 лет
синдром Денди-Уокера, врожденная затылочная мозговая грыжа, ДЦП, ЗПР
Документы
0%
6 033 ₽
249 600 ₽
Осталось собрать: 243 567 ₽
История ребёнка

Макару Рындину из Воронежа пять лет, совсем недавно он научился самостоятельно передвигаться по квартире в специализированных ходунках. Малыш очень доволен: теперь он может пойти куда захочет, не пытаясь объяснить своё желание маме, ведь очень трудно быть понятым, если ты умеешь говорить только «да» и «не-а».

Макар — единственный и очень желанный ребёнок. Долгожданная беременность Светланы была исполнением их с мужем мечты, практически чудом, но протекала очень тяжело: токсикоз, ОРВИ в первом триместре, постоянная угроза прерывания. Скрининг на восемнадцатой неделе выявил у плода аномалию развития головного мозга, но о том, чтобы прервать беременность, не было и речи. После обследования Светлана обратилась к нейрохирургу за консультацией. Врач успокоил будущую маму, сказав, что ребёнка можно будет прооперировать.

Макар родился на тридцать девятой неделе путём экстренного кесарева сечения. Через несколько часов у него развилась дыхательная недостаточность, из-за которой малыш попал в реанимацию.

«После суток пребывания там Макара перевели в отделение патологии новорожденных, где мы пролежали месяц. Нас обследовали, лечили, наблюдали. Приезжал нейрохирург и осматривал его. Нам поставили множество диагнозов: «врожденная аномалия развития головного мозга: синдром Денди-Уокера, врожденная затылочная мозговая грыжа, синдром дыхательных расстройств смешанного генеза». Но мы не унывали, радость была сильнее — произошло чудо, у нас родился сын!» — вспоминает Светлана.

Синдром Денди-Уокера — это порок развития головного мозга, который в том числе характеризуется избыточным скоплением спинномозговой жидкости в области мозжечка. Рефлексы ребёнка с таким пороком формируются неправильно, что приводит к серьёзным задержкам развития, нарушению координации, судорогам, спазмам и спастическому тетрапарезу.

Родители занимаются лечением любимого сына с его рождения: первые полтора года мама с малышом практически жили в больницах, переезжая из одной в другую. В четыре месяца Макару сделали кистоперитонеальное шунтирование: установили под кожу тонкую силиконовую трубку с клапаном (шунт), позволяющую выводить излишек скопившейся в желудочках головного мозга жидкости в полость живота. А в семь месяцев Макару удалили затылочную черепно-мозговую грыжу, которая не позволяла ему лежать на спине.

«Первый осознанный взгляд и первую улыбку сына мы с мужем увидели только через четыре месяца после его рождения, состояние Макара после шунтирования заметно улучшилось. Ровно лечь на спину он смог только в восемь месяцев — после удаления грыжи. Из-за наркоза и перенесённых операций Макар практически перестал расти и развиваться: он просто лежал и был настолько слаб, что не мог поднять ни руку, ни ногу. Это было очень страшно, мы не знали куда бежать и что делать. Только в год сын смог взять в руку игрушку и начал поднимать ножки лёжа на спине, а благодаря специализированному питанию начал по чуть-чуть набирать вес.»

Родители стараются подарить сыну полноценную, счастливую жизнь: Макар регулярно проходит курсы реабилитации, как в государственных центрах, так и в частных клиниках, посещает занятия с высококвалифицированными логопедами, дефектологами, физиотерапевтами.

«У него просто потрясающие успехи! Буквально за последние полтора года он стал совершенно другим. Он научился самостоятельно сидеть, стоять у опоры и даже ходить с поддержкой. Макар очень окреп физически и интеллектуально. Мы постоянно работаем, занимаемся с логопедом, старательно тренируемся, чтобы речь дошла до автоматизма, изучаем новые слова. У сына большой интеллектуальный прогресс. Макар все понимает, но пока не может этого сказать.»

Неврологи и реабилитологи дают Макару хорошие прогнозы на будущее: интеллект мальчика сохранен полностью, а регулярные занятия со специалистами позволят ему в будущем пойти в школу. Стоимость очередного интенсивного курса в "Центре мануальной терапии Ткачёва" — 249 600 рублей, но у семьи, в которой работает только отец, больше нет возможности самостоятельно оплачивать лечение.

«Когда Макар родился, у нас не было времени искать деньги на его лечение и мы продали единственное жилье. Этих средств хватило почти на два года, но они закончились. Мы смогли сделать самое главное — спасли жизнь сына, ведь она была под большой угрозой. А сейчас мы дошли до того момента, когда в одиночку справиться уже не можем и просим вашей поддержки. Макару необходима регулярная реабилитация. Такие курсы нужно проходить каждые три месяца, иначе все достигнутые с таким трудом результаты просто сойдут на нет.»