#Челябинск
Макар Хадеев, 4 года
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, аномалия Денди-Уокера, грубая ЗПРР и ЗМР, симптоматическая эпилепсия
Цель сбора: оплата обследования
Даты сбора: 20.09.2021 - 30.12.2021
Сбор закрыт: 5 105 522 ₽
Документы
Результаты
До сбора

Макар — единственный, долгожданный и любимый ребёнок в семье Хадеевых. С его появлением на свет для родителей должна была начаться новая счастливая глава их жизни. Но когда до родов оставалась всего пара месяцев, волнительное ожидание обернулось леденящим ужасом: на третьем скрининге врачи обнаружили у мальчика серьёзный порок развития головного мозга.

Аномалия Денди-Уокера — довольно редкая и не до конца изученная патология. Характерное для неё недоразвитие мозжечка, отвечающего за координацию движений и мышечный тонус, приводит к значительной задержке моторного развития ребёнка. Аномалия часто сопровождается чрезмерным скоплением спинномозговой жидкости в четвёртом желудочке, что мешает работе других отделов мозга и вызывает серьёзные неврологические нарушения.

С первых месяцев Макара наблюдали специалисты. Регулярные занятия, массажи, плавание — родители старательно следовали всем рекомендациям. Но Макар рос очень слабым, едва мог поднимать головку. С четырёх месяцев появились приступы: малыш по несколько раз вздрагивал и закатывал глаза. Такие серии повторялись ежедневно. Обследование выявило микроцефалию — мозг не рос. Несмотря на все старания, сын просто лежал и агукал, даже не было интереса к игрушкам.

С появлением приступов реабилитация мальчику стала противопоказана: начался подбор противосудорожных препаратов. Было перепробовано множество сочетаний и дозировок, но полностью судороги не уходили. В июне 2019 года из-за резкого снижения уровня тромбоцитов в крови Макар попал в реанимацию. Причиной такого состояния малыша стало токсическое действие одного из препаратов.

На сегодняшний день индекс эпиактивности у Макара сохраняется на высоком уровне, судороги случаются до десяти раз в день. Мальчику скоро исполнится четыре года, но по навыкам он не дотягивает и до уровня годовалого ребёнка: самостоятельно не сидит, не стоит и не ходит, в речи обходится звуками и слогами, по-прежнему нуждается в памперсе. Его диагноз требует постоянной интенсивной работы с реабилитологами — но из-за эпилепсии ни один центр Макара не принимает.

Убрать приступы — сейчас в лечении Макара важнее этой задачи нет. Поскольку за все эти годы подобрать противосудорожную терапию мальчику так и не удалось, родители решили обратиться к зарубежному опыту лечения эпилепсии. В ответ на их запросы положительный ответ пришёл из немецкой клиники Шон в городе Фогтаройт.

Профессор Мартин Штаудт, заведующий в клинике отделением детской неврологии, планирует провести углублённое обследование, чтобы точно установить природу приступов у Макара и подобрать мальчику подходящее медикаментозное лечение, а также наиболее эффективную программу реабилитации.

После сбора

Дорогие волшебники, от всего сердца благодарим вас за помощь в сборе средств для Макара. Сбор закрыт, и совсем скоро малыш отправится в Германию, где профессор Штаудт сделает всё возможное для того, чтобы избавить мальчика от мучительных приступов. 

Обращение семьи