slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Челябинск
Макар Хадеев, 3 года
ДЦП, атонически-астатическая форма, аномалия Денди-Уокера, грубая ЗПРР и ЗМР, симптоматическая эпилепсия
Документы
0%
1 786 645 ₽
5 105 522 ₽
Осталось собрать: 3 318 877 ₽
История ребёнка

Макар — единственный, долгожданный и любимый ребёнок в семье Хадеевых. С его появлением на свет для родителей должна была начаться новая счастливая глава их жизни. Но когда до родов оставалась всего пара месяцев, волнительное ожидание обернулось леденящим ужасом: на третьем скрининге врачи обнаружили у мальчика серьёзный порок развития головного мозга.

«На МРТ плода диагноз подтвердился: аномалия Денди-Уокера. Никаких прогнозов врачи не давали. Говорили лишь, что неправильно сформировался мозжечок и сильно увеличен в размерах желудочек, что ребёнком нужно будет серьёзно заниматься. Оставшиеся недели беременности я проходила как в тумане.»

Аномалия Денди-Уокера — довольно редкая и не до конца изученная патология. Характерное для неё недоразвитие мозжечка, отвечающего за координацию движений и мышечный тонус, приводит к значительной задержке моторного развития ребёнка. Аномалия часто сопровождается чрезмерным скоплением спинномозговой жидкости в четвёртом желудочке, что мешает работе других отделов мозга и вызывает серьёзные неврологические нарушения.

«С первых месяцев Макара наблюдали специалисты. Регулярные занятия, массажи, плавание — мы старательно следовали всем рекомендациям. Но сын рос очень слабым, едва мог поднимать головку. С четырёх месяцев появились приступы: Макар по несколько раз вздрагивал и закатывал глаза. Такие серии повторялись ежедневно. Обследование выявило микроцефалию — мозг не рос. Несмотря на все наши старания, сын просто лежал и агукал, даже не было интереса к игрушкам.»

Для уменьшения объёма ликвора в головном мозге, Макару был назначен диуретик. С появлением приступов реабилитация мальчику стала противопоказана: начался подбор противосудорожных препаратов. Было перепробовано множество сочетаний и дозировок, но полностью судороги не уходили. В июне 2019 года из-за резкого снижения уровня тромбоцитов в крови Макар попал в реанимацию. Причиной такого состояния малыша стало токсическое действие одного из препаратов.

На сегодняшний день индекс эпиактивности у Макара сохраняется на высоком уровне, судороги случаются до десяти раз в день. Мальчику скоро исполнится четыре года, но по навыкам он не дотягивает и до уровня годовалого ребёнка: самостоятельно не сидит, не стоит и не ходит, в речи обходится звуками и слогами, по-прежнему нуждается в памперсе. Его диагноз требует постоянной интенсивной работы с реабилитологами — но из-за эпилепсии ни один центр Макара не принимает.

«С самого рождения сына мы живём в напряжении и борьбе. Каждое умение Макарушки — на вес золота, потому что те занятия, что нам позволено проводить, — это капля в море. Несмотря ни на что, он растёт очень любознательным: с интересом наблюдает за происходящим вокруг, увлечённо слушает сказки и смотрит мультфильмы, любит животных. Мы видим, как он стремится овладеть своим телом, но сил не хватает, и он очень быстро устаёт.»

Убрать приступы — сейчас в лечении Макара важнее этой задачи нет. Поскольку за все эти годы подобрать противосудорожную терапию мальчику так и не удалось, родители решили обратиться к зарубежному опыту лечения эпилепсии. В ответ на их запросы положительный ответ пришёл из немецкой клиники Шон в городе Фогтаройт.

Профессор Мартин Штаудт, заведующий в клинике отделением детской неврологии, планирует провести углублённое обследование, чтобы точно установить природу приступов у Макара и подобрать мальчику подходящее медикаментозное лечение, а также наиболее эффективную программу реабилитации. Стоимость предстоящего лечения — 55 853 евро, или 5 105 522 рубля по курсу Альфа-Банка (88,41 + 3) рубля за 1 евро.

«Сумма нужна огромная, нам самим её никак не собрать. Поэтому мы очень надеемся на вашу помощь. Обследование в клинике Шон — это наша надежда, что мы справимся с эпилепсией и сможем реабилитировать Макарушку. Каким бы невозможным это сейчас ни казалось, я часто представляю, как он берёт меня за руку и зовёт скорее пойти на улицу, где его ждут друзья. Наш единственный сын, как же хочется для него этих простых радостей детства! Умоляю, помогите нам на этом пути!»