#Санкт-Петербург
Макар Яковлев, 10 лет
ЗПР, симптоматическая мультифокальная эпилепсия (ремиссия), мононуклеарная ретинобластома, сост. п/о
Документы
0%
29 050 ₽
301 000 ₽
Осталось собрать: 271 950 ₽
История ребёнка

С самого рождения Макара родителей ни на миг не отпускала тревога. Несмотря на благоприятное течение беременности, малыш появился на свет с врождённой аномалией развития.

«Уже в роддоме было ясно, что со здоровьем у Макара что-то не так. Голова казалась непропорционально большой, врачи даже предположили гидроцефалию, но она не подтвердилась. Пальцы на ногах выглядели странно: два пальца на правой ноге казались сросшимися, и мизинцы на обеих ногах немного наслаивались на соседние пальцы. Позже нам объяснили, что это называется синдактилия. Так что переживать мы начали с самого первого дня».

После выписки из роддома оказалось, что проблем со здоровьем у мальчика гораздо больше, чем удалось выявить сразу. На пятый день после родов у Макара появились выделения из глаз. Офтальмолог назначил капли и мази, но лечение не помогало. Ближе к двум месяцам у крохи стал косить правый глаз. После обследования в офтальмологической больнице врачи диагностировали мальчику злокачественную опухоль сетчатки глаза: ретинобластому.

«Как оказалось, симптомы ретинобластомы уже были у Макара. Пару раз мы видели, как у него отблескивал глаз. “Эффект кошачьего глаза” — это один из признаков ретинобластомы. Казалось невозможным, что у сына злокачественная опухоль. Ведь у нас идеальные гены, никто в семье не болел онкологическими заболеваниями, да и других серьезных заболеваний не было. И мы с мужем всегда вели здоровый образ жизни, занимались спортом, даже простудными заболеваниями болели крайне редко».

Специалисты НИИ глазных болезней имени Гельмгольца подтвердили диагноз Макара, и мальчик приступил к лечению. Каждые 2-3 месяца семья летала в Москву для наблюдения. Врачи очень хотели спасти глаз малыша, однако вскоре стало понятно, что сохранить бинокулярное зрение не удастся.

«Первый курс химиотерапии провели, когда Макару было всего 4 месяца. В какой-то момент организм сына перестал справляться с нагрузкой, и на сетчатке появились новые очаги опухоли. Тогда медики приняли решение, что смысла бороться за глаз нет, провели операцию по энуклеации и поставили глазной протез. Всего Макар перенёс 10 курсов химиотерапии, несколько переливаний крови и огромное количество наркозов: перед каждым обследованием и перед каждой химиотерапией».

Когда лечение завершилось, мальчик стал активно развиваться. Он научился сидеть и ползать, а затем — ходить; в речи появились первые простые слова. Казалось, всё самое страшное осталось в прошлом, но впереди семью ждал новый удар. В два с половиной года у Макара случился первый приступ эпилепсии. Эпиприступы повторялись, и вскоре в навыках малыша произошёл серьёзный откат.

«Задержка в развитии становилась всё более заметной. Сначала доктора говорили, что сыну требуется время для восстановления, ведь у него было такое тяжелое лечение. Но потом начали говорить, что это дело случая: кто-то дальше развивается, а кто-то остается “таким”, как повезёт».

Регулярные занятия с дефектологом и кинезиотерапевтом не принесли желаемого результата, но семья не опустила руки. На одной из плановых реабилитаций родители ребёнка с похожими проблемами рекомендовали маме Макара обратиться за помощью в клинику «ПланетаМед». После первых курсов лечения и введения специальной диеты наступили долгожданные улучшения. Значительно улучшились координация и равновесие, появился зрительный контакт, Макар набрал вес, научился самостоятельно ходить в туалет, заинтересовался книжками и начал улыбаться. Это была первая победа.

«Сын превратился в любопытного ребёнка, которому всё хочется изучать. Он начал понимать обращённую речь, очень окреп физически: ещё в прошлом году я боялась от него отойти на детской площадке, а сейчас он даже по стене скалолазания может забраться на горку! Если теряет равновесие, сразу хватается и не падает».

К сожалению, запустить речь пока не удалось. Макару скоро 11 лет, но он всё ещё не разговаривает. Чтобы продолжить развитие и научиться общаться с окружающими мальчику требуется регулярное наблюдение и реабилитация. Доверить сына родители готовы только специалистам центра «ПланетаМед», ведь они уже не раз помогали Макару освоить новые навыки.

Однако стоимость курса системной реабилитации, 301 000 рублей, неподъёмна для родителей. Семейный бюджет исчерпан многолетней борьбой за здоровье сына, а в 2018 году на свет появился младший братик Макара. Родители просят вас поверить в Макара и поддержать его! Ведь от регулярной реабилитации зависит будущее мальчика.

«Последняя реабилитация была в апреле 2024 года, после неё Макар впервые потянулся к другим детям. Учительница рассказала, что у Макара в школе был первый контакт с другим ребёнком: одноклассница собирала что-то вроде пазла, Макар ждал, когда она поставит фигурку в нужное место, потом подавал ей следующую. Так до тех пор, пока она не собрала всё. Начал с младшим братом за ручку бегать по улице.  И ещё очень много таких мелочей, которые для обычного ребёнка пустяк, но для Макара и для нас — огромный успех. Впереди ещё много работы, но мы не сомневаемся, что у сына всё получится!»