slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#пгт Уренгой
Максим Григораш, 4 года
первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь
Документы
0%
3 476 981 ₽
17 133 600 ₽
Осталось собрать: 13 656 619 ₽
История ребёнка

Чтобы противостоять инфекции, человек обладает мощной природной защитой, благодаря которой многие угрозы внешнего мира остаются незамеченными им. Но жизнь детей с первичным иммунодефицитом становится бесконечной войной с невидимым врагом, многочисленным, многообразным и очень коварным. Переживать самоизоляцию и внутреннюю тревогу при появлении неизвестного вируса очень тяжело — а дети с иммунодефицитом никогда и не жили иначе. Для Максима эта борьба продолжается с самого его рождения уже пятый год.

Максим — второй ребёнок в семье. Его старшей сестре было уже четырнадцать, когда он появился на свет. Беременность была запланированной и очень желанной, мама соблюдала все предписания врачей, все скрининги показывали, что плод развивается хорошо, — поэтому высыпания на коже новорождённого сына вызвали недоумение и очень обеспокоили родителей. Тем не менее, анализы были в норме, сыпь вскоре прошла, и Максима с мамой выписали домой.

Однако счастье длилось недолго. В два месяца снова появились проблемы с кожей: развился атопический дерматит. Нежная кожа малыша покрылась красными шершавыми корками, которые едва поддавались лечению. Казалось, что у ребёнка аллергия абсолютно на всё. С четырёх месяцев стала периодически подниматься на продолжительное время небольшая температура, которую врачи объясняли прорезыванием зубов, пока в восемь месяцев она не подскочила до отметки в 39°.

Максима с мамой переводили из одной больницы в другую. После долгих обследований, почти круглосуточных капельниц и больших доз антибиотика и иммуноглобулина состояние малыша удалось стабилизировать и был поставлен диагноз: абсцесс печени. В Тюменской областной клинической больнице № 2 Максиму удалили гнойное образование вместе с повреждённым участком органа. Две недели спустя семья вернулась домой в надежде забыть всё пережитое как страшный сон.

Однако болезни не отступали. У Максима постоянно возникали мелкие воспаления и гнойники, ещё дважды его госпитализировали из-за увеличенных лимфоузлов, ребёнок перенёс ещё одну операцию. Становилось понятно, что причина всех недугов — в нарушенной работе иммунной системы. В апреле 2018 года врачи московской РДКБ, проведя необходимые обследования и изучив историю заболевания, поставили Максиму ужасающий диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.

Из-за генного дефекта у пациентов с ХГБ кровяные клетки фагоциты оказываются неспособны противостоять множеству бактерий и грибков, а также некоторым вирусам. Инфекции чаще всего поражают кожу, лёгкие, лимфоузлы, печень и костную ткань. Любой, казалось бы, безобидный недуг может стать для ребёнка смертельным, а потому Максим вынужден жить в изоляции, избегать людных мест, постоянно носить маску. Круг общения ограничен до минимума, нет возможности посещать детский сад или школу. Родителям не верилось, что их сын обречён на такую жизнь.

«Максим растёт очень общительным и весёлым мальчиком. Неугомонный, очень подвижный непоседа. Быть изолированным от общества и других детей для него настоящая мука. Мы живём на Ямале. Это холодный, суровый северный край, где почти не бывает солнца, а зима длится девять месяцев. С рождения сына мы никуда толком не выезжали. И самым захватывающим и долгожданным путешествием для Максима — становится поездка в Москву, в отделение иммунологии, где он проходит обследование раз в полгода.»

Врачи назначили мальчику дорогостоящую медикаментозную терапию, которая лишь уменьшает риск инфицирования, однако не способна полностью вылечить ребёнка. Отмена или нарушение режима консервативного лечения могут привести к фатальным последствиям, а значит, Максим пожизненно зависим от приёма этих лекарств. Единственный способ раз и навсегда победить ХГБ — это трансплантация костного мозга, позволяющая активировать функцию фагоцитов.

Из-за редкости заболевания очень немногие врачи в мире имеют достаточный успешный опыт проведения ТКМ детям с таким диагнозом. После тщательного изучения вопроса мама Максима обратилась за помощью в израильский медицинский центр «Хадасса» к специалисту по лечению редких заболеваний у детей Полине Степенски. Профессор уже много лет успешно применяет в своей практике усовершенствованные методы ТКМ, добиваясь полного приживления донорских стволовых клеток у пациентов.

Поскольку старшая сестра Максима не подходит в качестве донора для него, клиника включила в пакет услуг по ТКМ поиск и подготовку неродственного донора из международного регистра. Общая стоимость лечения составила 220 000 долларов США, или 17 133 600 рублей по курсу Альфа-Банка (74,88 + 3) рубля за 1 доллар США. Для простой российской семьи такая сумма неподъёмна, и в надежде подарить здоровье своему сыну родители Максима обращаются к вам за поддержкой.

«В наших с мужем мечтах мы представляем, как Максим бегает и играет с другими детьми, как он пошёл в школу и в спортивную секцию. Мы знаем, что у него обязательно будет много друзей. Он будет жить обычной жизнью озорного мальчишки. Даже просто: он будет жить. Всё это может стать реальностью для нашего Максима только благодаря вам и вашей помощи!»