История Максима начиналась в точности в соответствии с планом: ребёнок желанный, к его появлению в семье было всё заранее подготовлено, даже срок после первых родов мама выдержала в точности, как советовала врач, — три года, чтобы организм успел полностью восстановиться. Беременность тоже протекала нормально, а вот с появлением Максима на свет для родителей многое стало в новинку.

Первый диагноз — галактоземия, — выявленный ещё во время обследования в роддоме, оказался ложной тревогой: повторный анализ не подтвердил у Максима эту наследственную патологию обмена веществ. Но вот поездка в поликлинику для сдачи повторного анализа привела к первому ОРЗ у малыша — с температурой и насморком — в первый же месяц жизни.

Как только мальчик восстановился и окреп, у него взяли кровь из вены — и обнаружили повышенный билирубин. Снова лекарства и анализы, снова мучения, которые завершились лишь с генетическим анализом: у Максима выявили синдром Жильбера, который сохраняется у человека пожизненно и не требует специальной терапии — лишь коррекции по питанию и стилю жизни. Родители выдохнули в надежде, что больше никаких сюрпризов для них судьбой не заготовлено. Мальчик рос, развивался по возрасту, и ничто больше не вызывало опасений. До мая 2023 года.

«В мае мы пришли к парикмахеру на стрижку. Сыну было три года тогда. Мастер выбрил виски — и тут мы заметили, что у Максима с левой стороны есть какая-то шишка. Сначала подумали: ударился. Но если есть дети, которые плачут при малейшем ударе, то Максим плачет только тогда, когда действительно очень больно. А никто из нас не помнил, чтобы он в последнее время плакал. Пошли на консультацию в поликлинику, оттуда нас направили в Онкологический центр им. Н. П. Напалкова. И только тогда мы узнали, что у Максима две врождённые патологии: арахноидальная киста левой Сильвиевой щели и две артериовенозные мальформации. Врачи нам сказали, что это — бомба замедленного действия, рвануть может в любой момент. С этого дня наша жизнь круто изменилась. Даже сейчас, оглядываясь назад, не могу поверить, что прошло чуть больше года: столько всего произошло…»

Каждая из патологий, найденных у Максима, опасна и сама по себе. Арахноидальная киста — это заполненная спинномозговой жидкостью полость, сформированная внутри паутинной оболочки головного мозга. Сильвиева щель — это тот участок мозга, где такая киста образовалась у Максима, — над виском, как раз там, где после стрижки проявилась шишка: киста оказалась переполнена жидкостью настолько, что стала выпирать.

Артериовенозные мальформации, напротив, скрыты в глубине мозга. Вернее, как выяснилось на более детальном обследовании, проведённом Максиму уже в Центре им. В. А. Алмазова, у мальчика только одна мальформация, но очень сложной формы. Нейрохирурги сравнили её с головой Медузы Горгоны: сосуды в голове ребёнка сформировали настолько плотный клубок с прямым сообщением артерий и вен, что отследить, что с чем соединено, оказалось крайне сложно.

«Нейрохирурги приняли решение сначала рассечь кисту. Операция прошла успешно: врачам удалось даже частично убрать мальформацию. Следующим этапом планировалась эмболизация, приступить к нему нужно было через полгода. И вот Максим дома, шрам после операции потихоньку стал заживать, и все эмоции и переживания — утихать. Нам даже разрешили ходить в детский сад, что Максиму очень понравилось! По прошествии полугода мы начали собирать анализы для госпитализации. В день, когда нам нужно было ехать в поликлинику на ЭКГ, 6 февраля 2024 года, в семь утра Максим пришёл к нам в спальню из своей комнаты, лёг рядом и начал громко плакать. Затем потерял сознание, начались судороги, рвота. Мы незамедлительно вызвали скорую — ожидание казалось очень долгим, и мы постоянно звонили и торопили их. Максима отвезли в ближайший стационар — в Детскую больницу № 5 им. Н. Ф. Филатова.»

Случилось то, чего все очень боялись — бомба рванула: инсульт, разрыв мальформации и внутричерепное кровоизлияние. Во время операции врачи собрали примерно 100 мл крови, что очень много. Для снижения давления и из-за возможного отёка мозга хирурги провели декомпрессионную трепанацию — то есть удалили часть кости черепа. Планировалось после стабилизации состояния ребёнка вернуть кость на место, но начался некроз ткани по шраму с первой операции — и до заживления раны о восстановлении целостности черепа речи не могло быть.

«Несколько дней Максим находился в медикаментозной коме, затем после её отмены он не просыпался ещё несколько дней. Нас ненадолго пускали к нему: смотреть на сына без слёз было невозможно. И вот 19 февраля звонок из реанимации: Максима переводят в палату. Поначалу он не мог ни есть, ни пить — всё через зонд и капельницы. Последствием инсульта стал правосторонний парез: он не мог двигать ни правой рукой, ни правой ногой. А когда появился голос — его не было из-за долгого нахождения на ИВЛ, — мы поняли, что сын не может говорить.»

Из Детской больницы им. Н. Ф. Филатова Максима перевели в клинику Педиатрического медицинского университета. Там мальчику провели заключительную операцию — эмболизировали, то есть закупорили, склеили, патологические сосуды. Операция прошла успешно, и теперь Максиму можно было приступать к реабилитации, ведь за всеми испытаниями, что он перенёс, были утеряны слишком многие навыки.

Несколько восстановительных курсов мальчик прошёл в государственных больницах и на базе местной поликлиники, но заниматься в полную силу ему не позволяет дефект черепа: без кости мозг остаётся беззащитен, его можно легко травмировать. Ребёнку предстоят ещё две операции: кожная пластика на месте поражённого некрозом послеоперационного шва, а затем — костная пластика с помощью специального импланта CustomBone. Этот имплант изготавливается из синтетического минерала, схожего по своим свойствам с костной тканью — то есть имплант полностью заменит собственную кость Максима, которая ему уже мала.

Имплант CustomBone изготавливается по индивидуальным меркам и не оплачивается из бюджетных средств. Его стоимость — 2 141 942 рубля. Также из бюджетных средств не может быть проведена операция по установке этого импланта, и к стоимости лечения добавляются ещё 54 000 рублей. Общая сумма в 2 195 942 рублей для родителей Максима баснословна. Сейчас мальчику жизненно необходима помощь добрых людей. На операцию его ждут в Детской больнице им. Н. Ф. Филатова — восстановление черепа нужно будет провести сразу после кожной пластики.

«Наш сын — большой герой и молодец. За эти месяцы после инсульта, когда произошёл откат по речевым и моторным навыкам, он учился заново есть, пить, садиться, стоять с опорой, ходить с поддержкой, произносить звуки. Он очень серьёзный, рассудительный ребёнок. Если ему что-то нравится, то, как правило, это надолго. Первым его увлечением стали трамваи и поезда. Даже сейчас, когда он потерял способность разговаривать, одним из первых звуков стало подражание стуку колёс: „тыдыщ-тыдыщ“. Также ему очень нравятся динозавры, особенно тираннозавр рекс. Он часами может рассматривать книги про динозавров и любит смотреть про них фильмы. Наверное, если бы не потеря речи, он многое мог бы про них рассказать! Ещё ему нравятся мультфильмы про миньонов. Они его очень смешат… Чтобы приблизиться к этой нормальной, самой обычной детской жизни, нам важен каждый день! Чем раньше мы сможем начать полноценную реабилитацию, тем больше шансов у Максима восстановиться. Поэтому мы всем сердцем просим вас о помощи!»