slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Донецк
Максим Щепилов, 2 года
двусторонняя нейросенсорная глухота IV степени
Документы
0%
926 891 ₽
1 679 650 ₽
Осталось собрать: 752 759 ₽
История ребёнка

Новость о заветной беременности стала для Алины и Сергея настоящим чудом.

«Многие годы я мечтала стать мамой. Прошла все возможные обследования, опробовала различные курсы медикаментозного лечения — всё было тщетно. В марте 2018 года, когда уже было принято решение об операции и мы копили деньги на неё, я почувствовала, что моё состояние изменилось. Первому тесту на беременность, показавшему положительный результат, мы с мужем просто не поверили!» — рассказывает Алина, мама Максима.

Наконец поверив в случившееся, будущая мама незамедлительно обратилась к врачам. Счастливая новость подтвердилась результатами анализа крови и УЗИ. Но в скором времени на фоне сильного стресса у Алины открылось кровотечение и её госпитализировали.

«Это произошло в пятницу вечером, на тот момент специалиста УЗИ уже не было в больнице. Казалось, что я попала в страшный сон. Всю ночь я не могла уснуть, успокаивая себя и надеясь на лучшее.»

Надеждам не суждено было сбыться: УЗИ показало обширную отслойку плаценты и гематомы. Будущая мама провела в больнице на сохранении две недели, медики не давали никаких прогнозов, но им удалось сохранить жизнь малыша.

На тридцатой неделе срока Алина пришла на плановый осмотр в женскую консультацию. Тонометр показал 150 на 100.

«Я помню только скорую и мужа с вещами рядом. Спустя несколько дней на очередном УЗИ выяснилось, что проток в пуповине пропал, сынок мог умереть. Возле моей кровати собрались врачи, мне сообщили, что единственный выход спасти малыша — экстренное кесарево сечение.»

Максим появился на свет совсем крохотным, весом всего 900 граммов. Его сразу забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ.

«Когда я услышала первый крик сыночка, я вздохнула с облегчением. Я смогла увидеть его лицо лишь на секунду. Только утром, когда я отошла от операции, мне разрешили подняться в реанимацию. Максим был весь в проводках, вокруг него стояло разное оборудование. Каждый писк мониторов на мгновение останавливал моё сердце.»

В реанимации новорождённый провёл 13 дней, после чего его перевели на выхаживание.

«Около недели Максим лежал в отдельном зале, в инкубаторе под капельницами и с кислородом. Каждый день нам ставили новые диагнозы, выписывали новые медикаменты, брали новые анализы. Первый раз я смогла взять сыночка на руки, когда ему был месяц. Мне так хотелось крепко прижать его и не отпускать. Я старалась сдерживать слёзы, но меня разрывало от боли и непонимания, почему так произошло. Почему такой маленький человечек, который ничего не сделал плохого, страдает?»

День за днём малыш набирался сил. Постепенно он стал дышать самостоятельно, поборол “кислородную зависимость”, научился есть самостоятельно. В полтора месяца на офтальмологическом обследовании ему поставили очередной диагноз “ретинопатия недоношенных” — заболевание глаз, без своевременного лечения приводящее к слепоте.

«Эта болезнь безжалостна и прогрессируют с сумасшедшей скоростью, счёт идет на дни! В нашем городе не было подходящих специалистов и нам пришлось обращаться в больницу в Ростове-на-Дону. Там Максимке провели лазерную коагуляцию сетчатки. Оперирующий врач сказала, что стадия была очень тяжёлая, мы чудом успели спасти глаза сына.»

Первый год жизни для Максима, как и для всех недоношенных детей, был решающим и очень трудным. Он постоянно наблюдался у специалистов: офтальмолога, кардиолога, невролога. Прогнозировать, как организм ребёнка отзовётся на лечение и медикаменты, было сложно.

«Вес набирался медленно, назначенные препараты были малоэффективны. Наш невролог предупреждала, что недоношенные детки, ещё и с критической массой тела, зачастую подвержены к развитию детского церебрального паралича и отставанию в физическом и психологическом развитии. Мы максимально делали всё, что могли: нашли Максимке специалиста по массажу, сами занимались с ним дома, старались создать обстановку, чтобы мотивировать сына развиваться и двигаться.»

Переворачиваться и держать голову Максим научился только к шести месяцам, а в десять — уже встал на ноги и пополз.

«Шло время, сынок подрастал. Потихоньку мы стали забывать наши страхи и опасения. Мы по-прежнему регулярно посещали специалистов, проверяли сердечко и глаза. За это время у Максимки появился младший братик. Казалось, что всё налаживается, что наш сынок поборол недуги, а наши самые смелые мечты сбылись — мы стали родителями двух сыновей. Жизнь наполнилась смыслом и счастьем!»

Первые подозрения, что у ребёнка проблемы со слухом, появились у Алины, когда Максиму исполнилось полгода. Малыш не смог пройти аудиотест. Врач успокоила маму, списав этот факт на недоношенность и замедленное развитие слуха. Но когда сыну исполнилось полтора года, Алина забила тревогу.

«Однажды я заметила, что у Максима полностью отсутствует реакция на какой-либо звук, хотя она была раньше. Тут же было принято решение пройти обследование КСВП (коротколатентных слуховых вызванных потенциалов). В нашем городе это возможно сделать в единственной частной клинике, куда мы и записались на ближайшее время. На осмотре оказалось, что в обоих ушках у Максима были пробки! Мы обрадовались, надеясь, что это и есть причина отсутствия реакции.»

После удаления пробок малыш снова начал реагировать на звук, но родители решили, что ему всё-таки стоит пройти полное обследование слуха. Так выяснилось, что у Максима хроническая нейросенсорная тугоухость. Чтобы подтвердить диагноз сына, Алина обратилась в российскую больницу в Ростове-на-Дону.

«Обследование длилось долго. Когда оно закончилось, я увидела глаза врача и от страха задержала дыхание. Его слова полоснули ножом по сердцу — наш сынок нас не слышит, не понимает ни единого слова, не различает голоса родителей, бабушки и младшего брата. Мы просто не хотели в это верить! Он же делает, что я прошу, поворачивается в нашу сторону, когда мы говорим… Но, когда я отключила свои эмоции и начала анализировать поведение сына, я осознала, что всё совсем не так, как я хочу это видеть.»

Единственная возможность восстановить слух Максима — провести кохлеарную имплантацию в Санкт-Петербургском научно-исследовательском институте уха, горла, носа и речи. Чем меньше возраст ребенка на момент операции, тем эффективнее будут результаты. У малыша на счету каждый месяц. Система кохлеарной имплантации, процедура по её установке и обязательный курс послеоперационной реабилитации стоят 1 679 650 рублей. Это просто колоссальные деньги для семьи, где папиных скромных заработков едва хватает на жизнь и текущие расходы. Квота родителям не положена, ведь они не граждане Российской Федерации.

«Максимка очень активный ребенок, он никогда не сидит на месте! Страшно даже подумать, что он не поймёт приближение опасности, не сможет рассказать, как провел день в садике, какие мультики или сказки ему нравятся, не услышит, как смеётся его братик, как мы говорим ему, что очень сильно его любим и гордимся им. Но мы верим, что вы подарите нашему малышу шанс услышать этот мир и сказать спасибо каждому из вас!»