Родители Максима мечтали о втором ребёнке и были счастливы, узнав о скором пополнении в семье. Желанная беременность протекала без осложнений, все анализы были хорошими, ни один скрининг не выявил патологий. Малыш появился на свет в срок и сразу закричал, врачи оценили его состояние на 8/9 баллов по шкале Апгар. Через три дня Максима выписали из больницы с заключением: «здоров».

Казалось, впереди у семьи светлое будущее. Бытовые хлопоты и забота о крохе, его несмелые шаги и долгожданные первые слова, — мама и подумать не могла, что произойдёт иначе, ведь она уже прошла этот путь со старшим сыном. Однако в возрасте полутора месяцев всё изменилось. На очередном плановом осмотре в поликлинике Максиму провели УЗИ головного мозга. По результатам исследования невролог диагностировала агенезию мозолистого тела — редкий врождённый дефект, при котором мозолистое тело отсутствует полностью или частично.

Мозолистое тело необходимо для координации работы мозга и передачи информации из одного полушария в другое. Агенезия мозолистого тела приводит к различным негативным последствиям из-за отсутствия связи между двумя полушариями. Это задержка развития, интеллектуальные нарушения, ухудшение речи и языковых навыков, проблемы с координацией движений, трудности с обработкой сенсорной информации и социальным взаимодействием.

«Врачи остерегались давать прогнозы, говорили, что всё может как обойтись, так и привести к серьёзным последствиям. Мы ждали. К двум месяцам голова сына не увеличилась пропорционально росту тела, и ему диагностировали микроцефалию».

До года Максим развивался с грубой задержкой. С двух месяцев малыш приступил к реабилитации, а в шесть — решением медико-социальной экспертизы получил инвалидность до 18 лет. На ЭЭГ мальчика врачи увидели эпиактивность, которую, к счастью, удалось купировать препаратами. По рекомендации генетика Максиму провели хромосомный анализ, результатов которого родители ждут с беспокойством и нетерпением.

Сейчас малышу полтора года. Он не сидит, не ползает и не встаёт, не тянется за игрушкой. Благодаря реабилитациям Максим научился переворачиваться и лучше удерживать голову, он реагирует на родных, улыбается и очень хочет обнять маму, папу или старшего брата, которые души в нем не чают, но не может — слабые мышцы скованы спастикой.

Помочь мальчику в развитии двигательных и речевых навыков готовы специалисты краснодарского лицензированного медицинского центра «Алалия стоп». Реабилитологи составили для малыша индивидуальную программу занятий, но её стоимость неподъёмна для семьи с двумя детьми: она составляет 174 000 рублей.

«С каждым походом к врачу медицинская карта пополняется новыми диагнозами, а что делать — никто не говорит. Вот уже больше года мы пытаемся своими силами реабилитировать малыша. На занятия уходит почти весь бюджет, дело осложняется тем, что нужных специалистов в нашем городе практически нет, приходится ездить в другие города. Пока Максим маленький, у него есть возможность восстановиться. Но нам нужна ваша помощь, чтобы продолжить борьбу с болезнью».