#Москва
Маргарита Бородай, 10 лет
spina bifida в поясничном отделе, сост. п/о, синдром Арнольда-Киари, нижний вялый парез, нарушение тазовых функций
Документы
0%
74 151 ₽
3 273 453 ₽
Осталось собрать: 3 199 302 ₽
История ребёнка

Десять лет — десять операций. Через пару месяцев Маргарите исполнится одиннадцать — и снова ей предстоит операция. Но девочка не жалуется и не отчаивается: она знает, что путь к её мечте ходить самостоятельно долог и труден, и твёрдо намерена преодолеть его, хоть и перенесла уже столько испытаний, сколько далеко не каждому взрослому по плечу. Ведь начинать движение к цели тяжело — но стократ тяжелее начинать его снова и снова.

Маргарита родилась со множественными пороками развития центральной нервной системы, самым серьёзным из которых оказалось расщепление четырёх поясничных позвонков — spina bifida. О диагнозе родители узнали за три недели до родов — и все силы отдали тому, чтобы найти специалистов, которые могли бы прооперировать малышку в первые дни её жизни.

«Но всё пошло не по плану. Когда Маргарита родилась, наши врачи оказались в отпуске, и дочку отвезли в областную больницу. Хирурги там не верили в успех операции и лишь спустя две недели наблюдений решились. Но и тогда нам предстояло ещё долгое ожидание в очереди… Маргарита росла, и грыжа у неё на позвоночнике становилась всё больше. В итоге операцию ей сделали только через пять недель после рождения.»

За долгим ожиданием операции последовало почти вдвое более долгое восстановление. Заживление проходило тяжело, на месте удалённой грыжи разросся рубец, который передавил спинной мозг. В первое время после возвращения домой Маргарита вообще ничего не чувствовала ниже поясницы. Только благодаря длительной реабилитации чувствительность появилась в тазовой области, девочка постепенно научилась переворачиваться, сидеть и вставать на четвереньки.

Но ходить не получалось: ноги были слишком слабые и не слушались. В два года Маргарита с мамой приехала в Израиль к профессору Рохкинду на повторную операцию по spina bifida. Главной задачей нейрохирурга было устранение рубцовой ткани и освобождение нервных корешков от фиксации. Благодаря огромному опыту врачу удалось восстановить связь между головным мозгом и нижними отделами тела, что дало Маргарите возможность приступить к следующему этапу лечения — ортопедическому.

«К трём годам Маргарита уже умела сама садиться, ползать на четвереньках и стоять в туторах. Когда видела бегущих детей, всегда говорила: „Догоню их, догоню!“. К четырём годам наша смелая и упорная доченька научилась уже ходить с ходунками, а после — и с костылями! Поначалу очень боялась: привыкла, что всё это время её носили на руках. Но преодолевала страх — и освоила программу реабилитации, рассчитанную на пару лет, экстерном. Когда детишки спрашивали у неё, что с ножками, она всегда бодро отвечала, что пока болеют, но скоро пойдут!»

Под нагрузкой, однако, у Маргариты становилась очевидной деформация ног, которая требовала хирургической коррекции. С 2015 по 2017 год девочке провели четыре операции для устранения вывиха тазобедренных суставов в Клинике детской хирургии и ортопедии при СПбНИИФ. Каждый раз после лечения суставы фиксировались гипсовой повязкой, и лишь через четыре месяца разрешалось давать опору на ноги.

«Дочке приходилось восстанавливать мышцы после каждой операции с самого начала. Физически Маргарита заметно крепчала, но не переставала спрашивать: „Почему же не ходят мои ножки? Я же стараюсь!“. Мы её подбадривали, все ортопеды её хвалили за быстрое восстановление, упорство и большое желание ходить. Но беда была и в том, что из-за долгого нахождения в гипсе у дочки развился остеопороз: кости стали хрупкими, любая нагрузка грозила переломами.»

Маргарита будто попала в заколдованный круг: деформация ног требовала операцию, после которой накладывали гипс, вслед за чем атрофировались мышцы, из-за чего реабилитация каждый раз начиналась с нуля, а с увеличением нагрузки снова выявлялась деформация ног, которая требовала операцию…

В сентябре 2017 года родители предприняли попытку вырваться из этого круга и поехали с Маргаритой в немецкую клинику Шон: используемая там методика не требовала гипсования. Лечение хорошо сказалось на состоянии позвоночника ребёнка, но мышцы ног слишком ослабли, что требовало серьёзной реабилитации и, к сожалению, привело к новой деформации — на этот раз в коленях.

В октябре и ноябре 2018 года Маргариту снова оперировали — теперь в Научном центре им. Г. А. Илизарова с использованием спицевых аппаратов и длительного гипсования. Реабилитацию можно было возобновить только весной. Родители уже всерьёз стали опасаться, что дочка потеряет всякую надежду пойти самостоятельно и сдастся, но Маргарита упрямо продолжала заниматься.

«Дочка очень много работала, чтобы вернуть утраченную форму к сентябрю. В 2019 году она стала первоклашкой в общеобразовательной школе. Это было её второй мечтой: учиться, общаться с другими детьми, завести друзей, которых ей не хватало всё это время. Детки приняли её очень хорошо, а ученицей Маргарита оказалась старательной и прилежной.»

Несмотря на прогнозы врачей о том, что операции не понадобятся в ближайшие три года, уже к концу первого класса у Маргариты снова пошла сильная деформация. План лечения, который озвучили родителям, шокировал их: ещё серия операций с аппаратом Илизарова — и без уверенности в успехе. В отчаянии, что эти мучения не закончатся никогда, семья решила вновь обратиться к заграничному специалисту — на этот раз к коллеге оперировавшего Маргариту нейрохирурга профессора Рохкинда, доктору Науму Симановскому.

Доктор Симановский распланировал лечение всего на два этапа и, опираясь на свой опыт, он уверен, что на этом ортопедические операции для Маргариты наконец закончатся. Гипсование в его методике не применяется — уже через пару дней после хирургического вмешательства дети начинают вертикализироваться. Когда в июле 2021 года из-за остеопороза у Маргариты произошёл перелом бедренной кости — на занятии в бассейне, без травмы или какой-либо чрезмерной нагрузки, — родители девочки утвердились в том, что только такая методика сейчас подходит Маргарите.

«Первый этап прошёл в октябре 2021 года. Сначала решили исправить колени, поскольку из-за них страдали и стопы, и тазобедренные суставы. Уже через две недели после операции Маргарита начала передвигаться в аппарате для ходьбы! Это было настоящим чудом, ведь целых полтора года дочка не могла себе этого позволить, и мышцы за время сидения в коляске сильно ослабли.»

Второй этап планировалось провести через год после первого, но у Маргариты начался период быстрого роста, и лечение необходимо ускорить, иначе деформация усилится и все труды будут напрасны. Предстоящая операция — последняя ортопедическая операция для Маргариты — стоит 39 544 евро, или 3 273 453 рубля по курсу Райффайзенбанка (79,78 + 3) рубля за 1 евро.

«Доктор ждёт нас в ближайшие один-два месяца. Не найти за оставшееся время нужных денег — значит для нас подвести упорство и невероятно тяжёлую работу нашей дочери. Но нужной суммы у нас нет. Мы от всего сердца просим вас о помощи! Маргарита — настоящий боец, во всех делах идёт до конца: занималась плаванием для здоровья — а теперь участвует в соревнованиях, в школе успевает на отлично. Спорт, учёба, рисование, вышивание, шахматы — за что бы ни взялась, всегда отдаёт себя целиком. И к своей самой заветной мечте она проделала уже такой огромный путь, что мы искренне верим: победа рядом!»