Виктория и Валерий знали сразу: если у них будет мальчик, то назовут его Марком. После скрининга вопрос с выбором имени отпал: да, у них будет сын. Это была желанная беременность. Весь срок девушка отходила спокойно. Малыш не переворачивался, поэтому врачи запланировали кесарево сечение. До родов оставалось пара недель, как неожиданно, прямо в магазине у Виктории отошли воды. Уже через несколько часов она держала на руках новорожденного.
Пусть всё и прозошло раньше, чем ждали, Марк родился здоровым малышом. Это и подтвердили врачи. Виктория выдохнула. Но тревога по-прежнему точила сердце, мама словно предчувствовала беду. На третий день у Марка появилась желтуха. Его положили под синюю лампу, которая помогает нейтрализовать опасный билирубин — вещество, высокий уровень которого и вызывает желтуху. Состояние малыша стало лучше, и вместе с мамой его выписали. Кожа всё ещё имела желтоватый оттенок.
Прошла неделя — и начался кошмар. В эту ночь Марк не уснул. Он не плакал, просто лежал с открытыми глазами. К четырём часам утра у него появились гримасы. Сначала кратковременные: лицо искажалось на несколько мгновений. Виктория сначала даже не поняла, что происходит. А потом она увидела, как у Марка открылся рот, высунулся язык и закатились глаза. Руки и ноги вытянулись, как струны. Это были судороги. Виктория с криком кинулась будить мужа. Вызвали скорую. В больницу малыша привезли всего жёлтого, судороги выгибали тело малыша всё чаще и чаще. Их срочно повезли в другую клинику, в соседний город. Фельдшер сказала Виктории смотреть на сына, чтобы тот дышал. Если бы дыхание отказало, спасти его не смогли — в машине не было оборудования.
Дорогу Марк выдержал — уже по приезде в больнице он перестал дышать. В эту ночь Виктория с мужем не сомкнули глаз. Утром врач объяснила родителям, что это была желтуха. Такого уровня билирубина врачи ещё не видели. Собирали консилиум, но причину так и не выяснили. Так в медкнижке Марка у диагноза «ядерная желтуха» и появилась приписка «неуточнённой этиологии» — до сих пор не известно, почему это произошло с Марком. Следующие 10 дней малыш провёл в реанимации под аппаратом ИВЛ. Когда Виктория наконец-то увидела сынаа, это был уже другой ребёнок: взгляд расплывчатый, лицо странно кривится, руки и ноги в беспокойном движении. Все рефлексы были угнетены. Поэтому Викторию стали учить кормить сына через зонд. Она же старалась помочь Марку кушать без трубки. Виктория вздрагивала каждый раз, когда малыш дёргал ручкой или ножкой. Она боялась вновь увидеть судороги.
Билирубин — это токсичное вещество и в большом количестве способно повреждать ткани мозга. С тем запредельным уровнем билирубина у Марка не было шанса избежать серьёзных последствий. Врачи сразу сказали родителям, что их сын больше не будет здоровым. Предупредили, к чему готовиться: детский церебральный паралич, потеря слуха и зрения.
Эта ситуация может показаться безысходной. Но не для родителей Марка. Вскоре после выписки с Марком стали регулярно заниматься реабилитологи. Занятия ему помогают: спастика уменьшается, мышцы расслабляются, и Марк становится спокойнее, лучше спит, гиперкинезы становятся менее выраженными — Марку проще конролировать своё тело.
По шкале оценки ДЦП у Марка пятый уровень, последний — для него характерны наиболее выраженные двигательные нарушения. С такой разновидностью заболевания бороться сложнее всего. Кроме того, форма ДЦП у Марка — спастико-дискинетическая. Это значит, что мышцы ребёнка страдают сразу с двух сторон: они подвержены высокому тонусы и всё время в напряжении, а также постоянно происходят неконтролируемые хаотичные движения — ноги и руки его не слушаются. Спастика настолько сильная, что не даёт мальчику спать, заставляя постоянно терпеть боль. Он даже не может играть в свои любимые машинки: его слабые ручки не могут держать игрушки. Тогда мама ему помогает.
Марк плохо удерживает голову, не сидит, не ползает, у него плохо получается жевать. Его постоянно мучает спастика — родители больше всего на свете хотят, чтобы их сыну не было больно. Улучшить состояние мальчика сможет только одно — качественная реабилитация. Специалисты реацентра «Шаг вперёд. Томск» познакомились с историей Марка и согласились работать с мальчиком. Они подготовили для него курс по специальной программе. Его стоимость неподъёмна для семьи с двумя детьми и одним рабоающим родителем. Поэтому Виктории и Валерию остаётся одно: надеяться, что история их сына тронет ваше сердце.
