#село Величаевское, Ставропольский край
Марк Карабутов, 9 лет
Диагноз: синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева, полиоссальная фиброзная дисплазия
Цель сбора: оплата оперативного лечения
Даты сбора: 01.08.2024 - 03.09.2024
Сбор закрыт: 2 408 000 ₽
Документы
История ребёнка

Синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева (МОБ) — мультисистемное заболевание, для которого характерны фиброзная дисплазия костей, пигментация кожных покровов и эндокринные нарушения. Заболевание встречается крайне редко, а симптоматика разнится от пациента к пациенту. По этой причине установить патологию удаётся не сразу. Так вышло и с Марком: с момента появления первых симптомов до подтверждения диагноза прошло почти два года.

Лечение синдрома МОБ, главным образом, симптоматическое. В зависимости от проявлений оно включает в себя медикаментозную терапию, направленную на сдерживание преждевременного полового созревания, а также хирургическую коррекцию костных деформаций. В 2020 году Марк повторно сломал левую бедренную кость. Травма оказалась настолько серьёзной, что потребовала оперативного вмешательства — без него мальчик попросту не смог бы ходить. Марку успешно провели трёхуровневую остеотомию с установкой штифта, благодаря чему необходимость пересаживаться в инвалидное кресло отпала. Но из-за скачка роста спустя четыре года штифт упёрся в бедренную кость так, что в любой момент может пройти насквозь. Если это случится, Марк уже никогда не сможет передвигаться самостоятельно.

Михаил Анатольевич Петров из «Ильинской больницы» — один из немногих специалистов в нашей стране, которому хорошо знакома специфика синдрома МакКьюна – Олбрайта – Брайцева. На его счету более тридцати успешных операций по устранению костных деформаций пациентам с синдромом МОБ. Ту самую операцию по установке штифта Марку провёл именно доктор Петров. Во многом благодаря его профессионализму мальчик всё это время мог ходить и вести нормальный образ жизни. Малейшая нагрузка на ногу чревата серьёзным открытом переломом, после которого восстановить целостность кости будет практически невозможно. По этой причине врач запретил Марку самостоятельно ходить. Дома его носит на руках мама, а на улице он перемещается в инвалидной коляске. Для такого общительного и активного ребёнка подобные ограничения — настоящая пытка.

Чтобы исправить ситуацию, Марку необходимо сделать повторную операцию на левой бедренной кости. Михаил Анатольевич проведёт корригирующую остеотомию: он рассечёт искривлённую кость, «соберёт» фрагменты в правильном положении и зафиксирует их металлической конструкцией. Это позволит сохранить объём движений в ноге и снова поставит мальчика на ноги. Эта операция — настоящее спасение для семьи! К сожалению, она возможна только на платной основе, и таких средств у мамы просто нет. В надежде на отзывчивых людей она обратилась в фонд.

Спасибо волшебникам!

Друзья, с радостью сообщаем, что сбор для Марка закрыт! С вашей помощью нам удалось собрать необходимую сумму всего за месяц. Спасибо вам большое за это. В ближайшее время мальчику назначат дату госпитализации и проведут операцию, после которой Марк сможет встать на ноги, ходить в школу и вести привычный образ жизни.

Обращение семьи