«Здравствуйте, дорогие волшебники! Я хочу рассказать вам нашу историю. Моя беременность протекала очень тяжело, я часто лежала в больнице на сохранении. На 6 месяце беременности я потеряла мужа, отца Марка. Сильные переживания сказались на моём состоянии, и меня госпитализировали в перинатальный центр до родов», — делится Вера, мама Марка.

На 31 неделе беременности врачи диагностировали Марку врождённый порок развития: артрогрипоз суставов нижних конечностей. Артрогрипоз — редкое заболевание опорно-двигательной системы, которое проявляется множественными контрактурами суставов, недоразвитием мышц и поражением спинного мозга. Данная патология встречается у 1 ребёнка из 3000 новорождённых.

Малыш появился на свет в срок путём экстренного кесарева сечения из-за острой гипоксии. При рождении конечности крохи были приведены к брюшной стенке и деформированы, не сгибались в коленных и тазобедренных суставах. Общее состояние Марка за счёт перенесённой асфиксии было тяжёлым, врачи оценили его на 4/6/7 баллов по шкале Апгар.

«Я впервые увидела сына в инкубаторе для новорождённых. Затем Марка перевели в реанимацию, а меня отправили домой. Сердце разрывалось на части, примерно месяц я не видела сына, меня не пускали к нему даже на пару часов».

После выписки из роддома мальчику предстояло длительное лечение: устранение паховой грыжи, вправление вывихов тазобедренных суставов и выпрямление стоп. На протяжении нескольких лет он перенёс более десяти операций, в их числе — сложная и болезненная сухожильно-мышечная пластика с использованием аппарата Илизарова.

«Не сдаваться и продолжать борьбу мне помогала только замечательная улыбка Марка. Он развивался, как обычный ребёнок: научился говорить и переворачиваться, всё было по возрасту. Единственное, что сыну никак не давалось — это встать на ножки и сделать первые шаги. Затем настал момент, когда челябинская Областная детская клиническая больница больше не могла ничего предложить, и нам дали направление в Санкт Петербург в Институт имени Г. И.  Турнера».

В НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера с 2010 года функционирует единственное в России специализированное отделение по лечению детей с артрогрипозом. В настоящее время в отделении накоплен самый большой в мире опыт по лечению детей с артрогрипозом, что позволяет в большинстве случаев улучшить возможность их самообслуживания и передвижения. Применяемые методики включают в себя гипсовую коррекцию контрактур, лечебную физкультуру, массаж, физиопроцедуры, стимуляцию спинного мозга, а также оперативное лечение: устранение контрактур путём выполнения вмешательств на костях, суставах, мягких тканях; восстановление активных движений в суставах путём микрохирургической пересадки различных групп мышц; устранение вывихов в суставах.

«Мы жили раньше в городе Миассе Челябинской области, добирались до Санкт-Петербурга трое суток на поезде. Чтобы систематически наблюдаться в Институте, мы приняли решение переехать. Так как я воспитываю ребенка одна, это было сопряжено с трудностями: снимать квартиру, покупать продукты; при этом я не могла выйти на работу, поскольку сыну необходим круглосуточный уход. Я решилась на этот шаг только ради ребёнка и его счастливого будущего».

При диагнозе Марка лечение должно быть направлено не только на устранение имеющихся деформаций конечностей, но и на улучшение общей двигательной активности. Большинство больных с данной патологией имеют значительный потенциал для ходьбы во взрослом возрасте, но для реализации этого потенциала необходима грамотная и сильная реабилитация.

В 2024 году мальчику провели последние две операции на стопы, но эффект от хирургического вмешательства невозможен без дальнейшего восстановительного лечения. Сможет ли Марк ходить, зависит от частоты и интенсивности занятий, направленных на развитие моторной функции. Помочь мальчику в освоении двигательных навыков готовы специалисты «Центра реабилитации Лядновой». Они разработали для Марка план лечения и подготовили индивидуальную программу профессиональной медицинской реабилитации, однако стоимость курса неподъёмна для мамы мальчика: она составляет 236 400 рублей. Пожалуйста, подарите Марку возможность забыть об инвалидной коляске!