Марку 10 лет, он учится в четвёртом классе. Классный руководитель часто хвалит мальчика и приводит в пример одноклассникам, ведь, несмотря на ограничения по здоровью, Марк относится к учёбе со всей ответственностью: в табеле успеваемости у него только «хорошо» и «отлично». Из-за сильной спастики мальчик не может самостоятельно писать, поэтому домашнюю работу он всегда выполняет вместе с мамой, которая записывает под его диктовку. Виной всему серьёзный диагноз: детский церебральный паралич.
«Марк ходит в школу сам. Коляски у него нет, я всегда была за то, чтобы ребёнок шел пешком. Пусть долго, медленно, с усилием, но зато на своих ногах. У нас есть трехколёсный специализированный велосипед, сын любит кататься на нём. Есть стенка, где он пытается подтягиваться на руках, вертикализатор, колючие коврики, массажёр — он хорошо расслабляет мышцы», — рассказывает Юлия, мама Марка.
Беременность Юлии протекала на фоне угрозы прерывания и острого течения бронхита в первом триместре. Роды прошли тяжело: околоплодные воды отошли до начала родовой деятельности, малыш появился на свет в состоянии асфиксии, врачи поставили ему 3/6 баллов по шкале Апгар. Кроху сразу же забрали в отделение интенсивной терапии и подключили к аппарату ИВЛ.
«Когда Марк родился, он почти не подавал признаков к жизни: не плакал, не мог самостоятельно дышать, кушать. Неделю он провел в реанимации, там его буквально вытащили с того света. Помню, как я его ждала, места себе не находила и рыдала, когда первый раз взяла его на руки».
Когда Марк смог дышать без респираторной поддержки, его перевели в отделение патологии новорождённых. Медицинская карта мальчика пестрила неутешительными диагнозами: родовая травма, перелом ключицы, врождённая пневмония, синдром двигательных нарушений — лишь некоторые из них. Семья оказалась дома в полном составе только через месяц после родов.
«Первые полгода мы были в неведении относительно состояния сына. Марк ежемесячно проходил медосмотры в детской поликлинике, врачи говорили, что всё нормально, но при этом делали множество назначений: массажи, физиотерапия — все эти рекомендации мы исправно выполняли. Сын вскоре научился улыбаться, гулить, появился визуальный и эмоциональный контакт с нами».
Родители забили тревогу, когда Марку исполнилось шесть месяцев. К этому времени малыш так и не научился ни сидеть, ни ползать. Новый невролог, к которому обратилась семья, осторожно предположила угрозу ДЦП. Бесчисленные занятия с массажистами, остеопатами и мануальными терапевтами не принесли значительных улучшений. В год страшный диагноз подтвердился.
«Это было сравнимо с тем, как если бы сыну вынесли смертный приговор: на тот момент я воспринимала диагноз именно так. Мир рухнул, потому что год я жила в надежде, что с моей семьёй такого не может произойти. Одни врачи говорили, что у Марка всё в порядке, другие — ставили угрозу ДЦП. Я верила больше первым словам, ведь это наш единственный ребёнок, мы молоды и полны энергии, имеем много планов на жизнь… Сложно описать словами, но мой мир перевернулся с ног на голову. В 22 года мне пришлось резко повзрослеть и взять лечение сына в свои руки. Я пообещала себе и ребёнку, что буду бороться, насколько хватит моих сил».
Жизнь семьи резко изменилась, весь бюджет стал уходить на реабилитации Марка. На фоне проводимой терапии вскоре наметилась положительная динамика: уменьшился тонус в ногах, закрепился навык самостоятельного передвижения, увеличился словарный запас.
«Примерно полгода мы копили на реабилитацию в центре “Сакура” и поехали туда, когда сыну был год и девять месяцев. С этого момента Марк стал активно развиваться. Когда он сделал свои первые шаги на тренировке в костюме “Адели” — это уже была пусть и небольшая, но победа над болезнью! И с этого момента Марик очень долго нарабатывал навык ходьбы».
Дальнейшее развитие двигательных навыков мальчика тормозит главный враг детей с ДЦП — спастика. Мышцы Марка постоянно находятся в тонусе, что мешает закреплению правильного паттерна ходьбы и провоцирует откаты в развитии. Решить проблему может нейрохирургическая операция на спинном мозге — селективная дорсальная ризотомия. Опытный хирург Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева Дмитрий Юрьевич Зиненко готов провести операцию и избавить мышцы Марка от патологического тонуса. К сожалению, стоимость необходимого лечения слишком велика для семьи мальчика: она составляет 500 844 рубля. Пожалуйста, помогите Марку продолжить борьбу с недугом!
