slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Можга
Маша Акбаева, 5 лет
ВПС. Двойное отхождение магистральных сосудов от ПЖ. ДМЖП по типу ЕЖ. Субаортальный стеноз
Документы
0%
2 793 908 ₽
7 590 449 ₽
Осталось собрать: 4 796 541 ₽
История ребёнка

О том, как Маша появилась на свет, её мама вспоминать не любит. Желанная и не вызывавшая никаких опасений вторая беременность обернулась для Ольги тяжёлыми родами, после которых и ей, и ребёнку потребовалась госпитализация.

«Воды отошли в семь вечера. Когда я прибыла в роддом, был только дежурный врач. Мне сделали КТГ, но схваток всё не было. До утра я осталась одна в палате. В полдень мне поставили капельницу с окситоцином. После него в течение часа я родила. Дочь родилась синющая, с сухой кожей… Вспоминаю это, как в страшном сне! Роды были тяжелые: сутки без воды — образовался свищ.»

На вторые сутки врач выслушал шумы в сердце у Маши. Сначала это списали на проявление желтушки и только потом в Республиканской больнице малышке поставили грозный диагноз: врождённый порок сердца. Диагноз Маши означал, что левый желудочек малышки, который должен перегонять артериальную кровь от лёгких к органам, анатомически не развит и вся нагрузка приходится на правый желудочек. При этом артериальная кровь, смешиваясь с венозной через дефект между камерами сердца, не может обеспечивать клетки организма достаточным количеством кислорода.

«Врачебный консилиум по диагнозу дочки проходила моя мама, пока я была в другой больнице. К сожалению, медики пришли к выводу, что Маше срочно требуется операция. Очень не хотелось в это верить, мы все надеялись, что это ошибка. Обратились за помощью в Министерство здравоохранения Удмуртской Республики. Нас поставили в очередь на квоту, и мы совместно с работником министерства стали искать подходящую больницу. Было решено провести операцию в Перми, так как там находится ближайший кардиоцентр. Нам говорили, что дочка может и не дожить до поездки в другие клиники.»

К счастью, квоту в ФГБУ "ФЦССХ им. С.Г. Суханова" удалось получить вовремя, и Маше в возрасте месяца провели первую операцию: суживание лёгочной артерии. Эта процедура снизила нагрузку на сердце малышки и подготовила его к последующим этапам коррекции порока. Врачи предупредили родителей, что Маше понадобится ещё две сложные операции на открытом сердце: Гленн и Фонтен. Первую запланировали через полгода после суживания лёгочной артерии, а вторую — когда девочке исполнится два-три года.

На операцию Гленна Маша попала только в возрасте 11 месяцев: раньше получить квоту в пермский кардиоцентр не удалось. Медики перенаправили общий объём венозной крови из верхней половины туловища напрямую в лёгочные артерии, минуя сердце, чтобы на 35% снизить нагрузку на левый желудочек. После операции малышка хорошо восстанавливалась, её самочувствие улучшилось, но сатурация (уровень насыщения крови кислородом) по-прежнему оставалась на низком уровне: всего 80%.

Маша развивалась наравне со сверстниками. Но чем больше она росла, тем больше жаловалась на головную боль, одышку и боль в ногах. С двух лет девочка стала постоянно болеть простудными заболеваниями. С температурой и насморком Маша жила большую часть года: любое ОРЗ затягивалось на несколько недель. Врачи, осматривающие малышку, говорили о необходимости следующей операции на сердце, при этом простудные заболевания были противопоказанием для её проведения.

К сожалению, несколько лет квот на операцию Фонтен для Маши не хватало. Родители отправляли документы во все центры страны, но приглашений так и не получали. Чтобы найти выход из сложившейся ситуации, семья обратилась к зарубежным специалистам. Каково же было их удивление, что в Университетской клинике Бонна (Германия) Маше в самое ближайшее время готовы провести не паллиативную операцию Фонтена, которая зачастую сопровождается серьёзными осложнениями, а полуторажелудочковую коррекцию — процедуру, которая сохранит правильную анатомию строения сердца.

Маше уже почти 5 лет. Нагрузка на её сердце растёт вместе с ней. Порок не даёт малышке жить полноценно: ногти и ноги синеют, лицо при нагрузке становится пунцовым. Маша постоянно болеет и быстро устаёт, у неё появляется одышка и кашель даже при смехе.

Сейчас важнее всего не упустить момент и успеть провести операцию, которая подарит девочке несколько десятилетий нормальной жизни без сердечной и дыхательной недостаточности. В России уже длительное время хирургическое лечение Маши откладывается, а стоимость операции в немецкой клинике слишком велика для семьи — 85 700 евро, или 7 590 449 рублей по курсу Альфа‑Банка (85,57 + 3) рубля за 1 евро. Это катастрофически огромная сумма для родителей Маши: военного пенсионера и учителя, воспитывающих двух детей.

Изо дня в день семья девочки борется за её жизнь. Но оплатить необходимое Маше лечение без вашей помощи они не в состоянии. С каждым днем времени остается всё меньше.