#Волжский, Волгоградская область
Маша Останкова, 12 лет
ВПС, тетрада Фалло, сост. п/о, недостаточность клапана ЛА 3 степени
Документы
0%
12 261 ₽
3 986 960 ₽
Осталось собрать: 3 974 699 ₽
История ребёнка

Внешне двенадцатилетняя Маша мало чем отличается от сверстников: такая же активная и разносторонняя девочка с множеством увлечений и забот. Она занимается в танцевальной школе, завоёвывая первые места на международных конкурсах, с удовольствием проводит время за бисероплетением или рисованием, а ещё проводит много времени с любимым питомцем — морской свинкой Жорой. Долгие годы врождённый порок сердца практически не сказывался на здоровье Маши: радикальная коррекция подарила девочке шанс на нормальную жизнь. Но в последние месяцы ситуация кардинально изменилась. С началом подросткового периода и активного роста сердечко Маши перестало справляться с нагрузкой.

Разновидность порока сердца девочки — тетрада Фалло. Суть патологии заключается в наличии четырёх аномалий строения сердца, из-за которых нарушается поступление крови к лёгким, что приводит к смешению артериального и венозного кровотоков. Такая кровь плохо насыщена кислородом, вследствие чего ткани и органы не получают должного питания. Нагрузка на лёгкие и сердце стремительно возрастает, у ребёнка появляется одышка и синюшность кожных покровов. Без оперативного лечения каждый четвёртый малыш с таким диагнозом не доживает и до года.

«Когда Маше исполнилось два месяца, на очередной консультации кардиохирурга встал вопрос об оперативном вмешательстве. Каждый день я со страхом осматривала дочурку: не посинели ли губки и ноготочки, нет ли одышки. Ночами прислушивалась к её дыханию. Жить и не знать, сколько отпущено твоему ребёнку, — это страшно», — вспоминает мама Маши.

Пока семья ожидала приглашения в кардиоцентр на паллиативную коррекцию, состояние Маши начало стремительно ухудшаться. У малышки появились частые одышечно-цианотические приступы, которые в тяжёлых случаях могут провоцировать судороги, потерю сознания, кому и летальный исход. Сатурация кислорода в крови упала до 40 % — крайне низкого значения, представляющего смертельную опасность для человека! Понимая, что медлить больше нельзя, родители стали обращаться за помощью во все возможные клиники, в том числе и зарубежные. Одна из них, Немецкий кардиологический центр Шарите в Берлине, не только согласился помочь Маше в кратчайшие сроки, но и предложил провести радикальную коррекцию тетрады Фалло.

«Несмотря на тяжёлое состояние Машуни, немецкие врачи смогли выполнить эту операцию. Лечение прошло успешно и принесло очень хорошие результаты.»

В отличие от паллиативного хирургического вмешательства, радикальная коррекция позволила не просто временно улучшить качество жизни, а в корне изменить её направление. Врачи смогли восстановить анатомию сердца и гемодинамику, оградив малышку от ряда серьёзных осложнений и сопутствующих заболеваний, тем самым подарив девочке шанс на полноценное детство. Маше не пришлось жить на постоянном приёме медикаментов от одной паллиативной операции к другой, а её родителям — испытывать постоянный страх за судьбу ребёнка. Но совсем обойтись без последствий не удалось.

«Кислородное голодание и общий наркоз сказались на развитии Машуни. После операции она долгое время не улыбалась и не реагировала на нас, очень поздно начала ходить и разговаривать. Но массаж, занятия с логопедами и психологами сделали своё дело, и Маша догнала в развитии сверстников.»

К сожалению, даже радикальная операция на сердце не исключает дополнительного хирургического вмешательства, и зачастую в течение жизни пациенту требуются вспомогательные манипуляции.

«С самой первой операции мы знали, что такой момент настанет, но мысленно старались отгородиться от этого, жили и радовались, глядя как Маша растёт.»

Но с недавнего времени этот вопрос занял все мысли родителей. Из-за скачка роста сердце Маши оказалось перегружено: правые отделы увеличились почти в два раза, сформировалась недостаточность клапана лёгочной артерии самой тяжёлой степени. Последствия могут быть непредсказуемыми: от прогрессирующей сердечной недостаточности до тромбоэмболии и остановки сердца.

«У Маши появилась одышка. Из-за постоянной усталости она стала хуже справляться с учебной нагрузкой, не может подолгу концентрироваться на заданиях, быстро устаёт. Ей требуется замена клапана лёгочной артерии. Орган работает на износ, и ждать дальше возможности нет. Если не сделать операцию в ближайшее время, то произойдут нарушения проводимости сердца, возникнут необратимые последствия, и тогда замена клапана не принесёт ожидаемых результатов.»

За помощью семья снова обратилась к доктору Овруцкому из Немецкого кардиологического центра, который выполнил Маше ту самую радикальную коррекцию порока сердца. На протяжении всех двенадцати лет он наблюдал и консультировал девочку, поэтому отлично знаком с особенностями её организма. Кому, как не ему, родители могут доверить жизнь любимой дочери.

«В России нам предложили операцию на открытом сердце. Она осуществляется через разрез грудной клетки и позволяет получить прямой доступ к органу. Но при этом необходима временная остановка сердца и подключение Маши к аппарату искусственного кровообращения. Это очень большие риски и серьёзная нагрузка на организм. В жизни Маши, скорее всего, будут и другие операции на сердце, поэтому крайне важно, чтобы каждая из них проходила с минимальными последствиями. Доктор Овруцкий предложил нам замену клапана малоинвазивным способом, через бедренную артерию. Такие операции здесь успешно проводят с 2009 года. Мы уверены, что благодаря профессионализму хирурга клапан простоит очень долго.»

Клиника выставила счёт в размере 58 000 евро — немыслимую сумму для родителей Маши. Семья обратилась в несколько благотворительных фондов, и один из них готов помочь в частичной оплате операции. Но оставшуюся часть — 38 000 евро, или 3 986 960 рублей по курсу ЦБ РФ (94,92 + 10) рублей за 1 евро, — супругам не осилить самостоятельно. Они обращаются за помощью ко всем добрым волшебникам фонда «Алёша». Пожалуйста, подарите Маше возможность попасть на необходимую операцию!