Маша — первый и долгожданный ребёнок, любимая дочка. Её рождение ознаменовало новый этап в жизни семьи Хоменко. До года Маша развивалась как большинство детей, хорошо ела, набирала вес, вовремя научилась садиться и ползать, росла любознательной, активной и разговорчивой малышкой. Но со временем родители стали замечать, что, в сравнении со сверстниками, Маша отстаёт в развитии. Так в жизни молодой семьи появились многочисленные походы по врачам, обследования, поездки в федеральные медицинские центры и, наконец, генетический анализ. Диагноз был установлен в 2012 году: спинальная мышечная атрофия, II тип.
Когда Маше поставили диагноз, лекарств, останавливающих развитие СМА, ещё не существовало. Врачи рекомендовали поддерживать состояние девочки специальным питанием, комплексами витаминов и аминокислот и регулярными физическими упражнениями.
В 2019 году в России зарегистрировали «Спинразу», первый препарат для лечения СМА. Ещё через год его включили в государственный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств. «Спинраза» вводится напрямую в спинномозговой канал и сделать его может только врач в условиях стационара. Вводить препарат необходимо регулярно с равными интервалами: в первый год шесть раз, в последующие — четыре. Это позволяет остановить гибель мотонейронов, но восстановить уже погибшие, к сожалению, невозможно, а значит, утраченные из-за СМА навыки уже не вернутся.
К сожалению, несмотря на все усилия, физические занятия, болезнь постепенно берёт своё: из-за слабости мышц спины у Маши развился сколиоз, который очень быстро перетёк в четвёртую, тяжелейшую форму. Как следствие, девочку мучают постоянные боли, от которых не помогают обезболивающие препараты, и одышка. Продолжать учиться становится всё тяжелее, больше всего Маша боится потерять возможность получить профессию, о которой мечтает, — графический дизайнер.
Маше жизненно необходима сложнейшая операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции, которая позволит устранить деформацию. Учитывая тяжесть заболевания, провести операцию согласился Андрей Николаевич Бакланов — известный специалист, оперирующий при СМА, готов принять девочку в московском Клиническом госпитале на Яузе. Металлическая конструкция подбирается нейрохирургом индивидуально для каждого пациента, но, к сожалению, ни имплант, ни сама операция не могут быть оплачены из средств государственного бюджета. Средства на лечение дочери семье необходимо найти самостоятельно.
