slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Воронеж
Маша Федоткина, 1 год
СМА (Спинальная мышечная атрофия),I тип
Документы
0%
3 310 789 ₽
168 957 750 ₽
Осталось собрать: 165 646 961 ₽
История ребёнка

Малышке Маше почти один год. Казалось бы, девочку впереди ждёт целая жизнь, но её организм разрушается каждый день. Она рискует не дожить и до двух лет. У Маши первый тип спинально-мышечной атрофии, самая тяжелая форма.  Маша уже не удерживает голову, переворачивается с трудом, не сидит самостоятельно. Двигательная активность постепенно угасает, но папа с мамой искренне верят, что их единственная и долгожданная дочь справится и победит опасную болезнь.

Отношения родителей Маши прошли проверку временем – Марина и Андрей знакомы уже больше десяти. Два года назад пара решилась на огромный и важный шаг – родить ребенка. И вот долгожданное событие произошло: они узнали, что у них будет малыш.

Беременность протекала без каких-либо тревожных симптомов. Казалось, что здоровью крохи ничто не угрожает. В утробе матери девочка выросла очень крупной. Рожать естественным путем было опасно, поэтому врачи провели плановое кесарево сечение. Когда маме впервые показали малышку, она с головой окунулась в мечты о счастливом будущем Машеньки.

«Я была счастлива! Вот она – моя девочка! Сколько всего нас ждёт впереди: первые слова, первые шаги, садик, гимнастика, танцы, школа, институт. Столько было эмоций от её первой улыбки или крика!»

Состояние девочки было нормальным, поэтому маму с малышкой быстро выписали домой. Родные стремились как можно скорее разделить с молодыми родителями радость от прибавления в семье, поэтому устроили маленький праздник с воздушными шариками и цветами. В тот торжественный день никто не мог предположить, что вскоре Маша столкнется со страшной болезнью.

В два месяца мама с дочкой прошли плановый осмотр в поликлинике. Врачи обнаружили у Маши пониженный мышечный тонус и выписали лечение.

Спустя время стало понятно, что лекарства и массаж приносят лишь незначительные улучшения. Врачи предположили, что у девочки спинально-мышечная атрофия.

«Я была уверена на сто процентов, что врач ошибается. Ни у меня, ни у мужа в роду подобных случаев никогда не было, мы совершенно здоровые родители!»

Генетический анализ подтвердил опасный диагноз.

«Я не понимала, что происходит. Я села кормить Машу, но не смогла дать и ей пару ложек каши. Слёзы полились ручьем. Как так? Всё же было так хорошо! Следующие два дня я постоянно плакала.»

Оправившись от первого шока, родители начали активно действовать. Они получили медицинские консультации, узнали всю информацию о доступном лечении. В России детям с диагнозом СМА показано введение препарата «Спинраза», которое заменяет необходимый для работы мышц белок. Это поддерживающая терапия, которую требуется проводить пожизненно. Но в США существует лекарство «Золгенсма», которое считается сенсационным открытием в области генетики. Его необходимо получить ребенку до двух лет. После введения препарата белок синтезируется в теле на постоянной основе. Машу ждут на лечение медицинском центре «Шнайдер» в Израиле. Стоимость терапии составляет 2 520 000  долларов США, или 210 974 400 рублей по курсу Альфа-Банка (80,72 + 3) рубля за 1 доллар США.

«Ужасно осознавать, что в мире есть лекарство, которое может вылечить твоего ребенка, но его не достать. Сумма просто нереальная! Я очень прошу вас о помощи! Ваше добро обязательно вам вернётся!»

Внимание! Сумма сбора была уменьшена в связи с получением счета из «Общенациональной детской больницы США». По новому счёту сумма лечения составляет 2 325 000 долларов США, или 168 957 750 рублей по курсу Альфа-Банка 69.67+ 3 руб. за 1 доллар США.