Мастраков Миша
Сделать репост
Сумма: 2 184 678 руб.

Диагноз: ХПН терминальной стадии (рецидив нефротического синдрома в трансплантате)

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Открытие сбора: 04.12.2017

Закрытие сбора: 21.02.2018

Цель сбора: оплата 6 флаконов Солириса

До сбора

Миша родился здоровым ребенком 23 апреля 2009 года в г. Лесосибирске Красноярского края. Рос жизнерадостным и активным мальчиком. В 1 год 8 месяцев мальчик переболел ОРВИ. Начались осложнения.

Страшный диагноз нефротический синдром (нарушение функции почек) звучал как приговор. Пять лет родители с Мишей ездили в Москву на лечение, но с 2014 года лекарства перестали помогать. Комиссия РАМН РНЦХ им. Б. В. Петровского вынесла заключение о необходимости трансплантации почки.

Операцию по трансплантации провели 07 июня 2017 года. Донором стала мама Миши. Операция прошла хорошо. Но через два дня анализы показали рецидив нефротического синдрома.

Тяжелая болезнь возвращается и Миша ее может уже не перенести. Лекарство, назначенное Мише - Солирис, невероятно дорогое. Стоимость двух флаконов превышает годовую заработную плату единственного кормильца семьи-папы Миши. А для курса лечения необходимо 6 флаконов.

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Мише! Сбор закрыт! Благодаря вам, удалось приобрести все флаконы Солириса и два уже были введены.

06.02.2018

"С непредвиденной болячкой мы справились, на предыдущей неделе только закончили прием дополнительного редкого препарата, который нам очень-очень помог.

Михаил чувствует себя хорошо: нога, температура и все остальные странные для данного заболевания симптомы прошли. Уф-ф, Слава Богу! Учебный процесс восстановлен, все занятия проходят по графику, спасибо большое Мишиной учительнице Ольге Николаевне, которая с пониманием относится к нашей ситуации!

А еще у нас есть хорошая новость - младший брат Саша теперь учится с Мишей в одном классе. А это значит, что они теперь проходят одну школьную программу и принимают участие во всех мероприятиях ВМЕСТЕ. Это очень здорово!

А теперь главное - введение солириса осуществляется также по графику, и, к сожалению, на 26 февраля мы можем остаться без лекарства. Так что сейчас вся надежда только на фонд, который даст нам один месяц жизни для нашего ребенка.

Спасибо."

С уважением,

Николай, папа Миши. 

22.01.2018

"Добрый день!

Новости у Миши в этот раз не самые лучшие. К сожалению, на предыдущей неделе Миша заболел - поднялась высокая температура, сбить ничем не получалось в первые сутки. Затем все-таки удалось. Через несколько дней у ребенка заболела нога, как оказалось -  рожистое воспаление.

Учитывая Мишин диагноз, состояние трансплантанта и имунной системы, выходов почти не оставалось. как ехать в Москву в срочном порядке. Единственный препарат, который нам мог помочь, в Красноярском крае не продается. Ждать под заказ не было времени. Решать нужно было все очень быстро!

Уже в отчаянии начали собирать вещи для поездки в больницу. Но тут по воле Божьей и при определенном стечении обстоятельств, при непосредственной помощи наших лечащих врачей из РНЦХ им. Петровского, было отправлено заветное лекарство через непростую цепочку добрых людей. На следующий день рано утром я уже встречал пассажира с нашим лекарством. Только в тот момент сердце встало на свое место.

Спасибо вам, люди добрые: Надежда, Юлия, Алексей, Евгений и все остальные, кто помог Мише в данной ситуации. Так что сейчас Мишутка проходит дополнительное лечение, ему становится лучше.

Пока у нас будут флаконы Солириса, которые нам приобретет фонд "Алеша" будем думать как жить дальше."

С уважением,

Николай, папа Миши. 

12.01.2018

Новогодние праздники у Миши прошли на УРА!

Начиная с самых первых утренников 22 декабря прошлого года и далее каждый день у Мишутки был как в сказке. Это были первые новогодние каникулы, которые ребенок провел полноценно: конкурсы, танцы, игры - Миша с большим интересом принимал участие практически во всем, не сдерживая чувств и эмоций.

Ребенок вдохновлен своими появляющимися физическими возможностями и сам совместно с мамой, папой и удивленным братиком получает от этого удовлетворение. Поездка в родной город Лесосибирск принесла море эмоций и воспоминаний, мы посетили всех родственников и близких друзей - все были рады видеть, что Миша чувствует себя гораздо лучше.

На сегодняшний день ребенок продолжает лечение с применением Солириса, т.к. по результатам анализов мы пока не можем отменить данный препарат.

Семья Мастраковых выражает огромную благодарность благотворительному фонду Алеша и всем, кто нам помогает, кто оказался не равнодушным к нашей ситуации.

27.12.2017

Добрый день!

За две последние недели по динамике анализов пока все стабильно (продолжаем вводить Солирис, последняя процедура была 26 декабря), достижение полной ремиссии нефротического синдрома, даже с такими дорогими препаратами дело не быстрое, но другого пути у нас и нет.

За последние пол года Миша полностью изменился, прибавил в росте, стал в разы активнее, как показала нам предстоящая неделя: было посещено 3 новогодних ёлки :) Миша принимал активное участие во многих конкурсах, танцах, за что был награжден призами и подарками. Мы с Леной (супругой) удивлялись и безумно радовались этому. На новогодние праздники Мише предстоит долгожданная встреча с бабушкой, дедушкой, тетями и дядями, многих из которых он уже не видел более полутора-двух лет (так получилось, пока ребенок был в тяжелом состоянии целый год до операции). Сейчас же мы будем удивлять, видеть радость в глазах окружающих, т.к. очень многие нам помогали, верили в Мишу, желали нам скорейшего выздоровления.

Осталось еще совсем немного, и мы вылечим ребенка... Мы, вместе с вами... Большое, человеческое Спасибо всем, кто не равнодушен к Мише. Мы все вместе делаем Большое дело для маленького человека, а добрые дела всегда возвращаются.

Спасибо!

11.12.2017

Предыдущая неделя у Миши прошла хорошо, учитывая то, что она прошла дома. Учебный процесс проходил без нарушений, ежедневно к нам приходит учительница, т.к. Миша находится на домашнем обучении. У него с каждым разом все лучше получается читать, но пока дается тяжело, пишет тоже по-тихоньку, но видно, что очень старается. С математикой все хорошо, счет дается легче всего ему. Постоянно играют с младшим братом Сашей (они оба первоклассники, несмотря на разницу в возрасте 1 год), строят удивительные корабли из конструктора Лего, устраивают состязания, победитель получает какой-нибудь приз, трофей (и все это придумывают сами). На выходных сдавали анализы по основным параметрам биохимического анализа крови. Говорить о прекращении лечения еще совсем рано.

Возврат к списку

Получите отчёты фонда о переводе средств детям