Мастраков Миша, 8 лет
Сделать репост
Собрано: 432 312 руб.
Нужная сумма: 2 184 678 руб. Помочь малышу

Диагноз: ХПН терминальной стадии (рецидив нефротического синдрома в трансплантате)

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Миша родился здоровым ребенком 23 апреля 2009 года в г. Лесосибирске Красноярского края. Рос жизнерадостным и активным мальчиком. В 1 год 8 месяцев мальчик переболел ОРВИ. Начались осложнения. Через 1-2 недели появились  отёки – сначала лица, затем паховой области и всего тела. Миша попал в реанимацию ЦГБ г. Лесосибирска. Через 4 дня обследования его отвезли в г. Красноярск.

В отделении раннего детства Красноярской краевой детской больницы его лечили 2 месяца, но положительного результата лечение не принесло. Страшный диагноз нефротический синдром (нарушение функции почек) звучал как приговор. Пять лет родители с Мишей ездили в Москву на лечение, но с 2014 года лекарства перестали помогать. Комиссия РАМН РНЦХ им. Б. В. Петровского вынесла заключение о необходимости трансплантации почки. Семья отправилась домой и начала готовиться к операции.

Летом 2016 года анализы Миши резко ухудшились. Ребенка посадили на перитонеальный диализ. Операцию по трансплантации назначили 07 июня 2017 года. Донором стала мама Миши. Операция прошла хорошо. Казалось, что самое страшное уже позади. Но через два дня анализы показали рецидив нефротического синдрома.

Тяжелая болезнь возвращается и Миша ее может уже не перенести. Страх и отчаяние вернулись в семью. Родители делают все возможное, чтобы спасти сына. Лекарство, назначенное Мише - Солирис, невероятно дорогое. Стоимость двух флаконов превышает годовую заработную плату единственного кормильца семьи-папы Миши. А для курса лечения необходимо 6 флаконов. Цена лекарства регулируется государством и, согласно государственному реестру предельно отпускных цен, составляет 331 011, 79 рублей. К этой сумме поставщики добавляют еще НДС. На рынке сейчас очень много «серых» препаратов, имеющих низкую стоимость, но их использование - риск и может стоить жизни и здоровья. Родители ведут активную переписку с министерством здравоохранения о предоставлении препарата ребенку бесплатно, но результатов нет. Время поджимает, а лекарства все еще нет. 

С 27 ноября Миша проходит плановое обследование в отделении трансплантации почки в РНЦХ им. Петровского. В декабре мальчик вернется домой и продолжит лечение. В случае, если Минздрав так и не сможет решить вопрос с препаратом, то Миша останется без лекарства. Без шанса на жизнь.

За время введения препарата Мишины анализы значительно улучшились. Удалось достигнуть стойкой ремиссии нефротического синдрома и прерывание лечения сейчас может привести к непредсказуемым результатам.

Вы – последняя надежда Мишеньки. Лучшим подарком на Новый год для семьи Мастраковых будет возможность продолжить лечение препаратом, способным спасти жизнь Миши. 

Помочь малышу

11.12.2017

Предыдущая неделя у Миши прошла хорошо, учитывая то, что она прошла дома. Учебный процесс проходил без нарушений, ежедневно к нам приходит учительница, т.к. Миша находится на домашнем обучении. У него с каждым разом все лучше получается читать, но пока дается тяжело, пишет тоже по-тихоньку, но видно, что очень старается. С математикой все хорошо, счет дается легче всего ему. Постоянно играют с младшим братом Сашей (они оба первоклассники, несмотря на разницу в возрасте 1 год), строят удивительные корабли из конструктора Лего, устраивают состязания, победитель получает какой-нибудь приз, трофей (и все это придумывают сами). На выходных сдавали анализы по основным параметрам биохимического анализа крови. Говорить о прекращении лечения еще совсем рано.

Возврат к списку