Мастраков Миша

8 лет
Диагноз: ХПН терминальной стадии (рецидив нефротического синдрома в трансплантате)

До сбора

Миша родился здоровым ребенком 23 апреля 2009 года в г. Лесосибирске Красноярского края. Рос жизнерадостным и активным мальчиком. В 1 год 8 месяцев мальчик переболел ОРВИ. Начались осложнения.

Страшный диагноз нефротический синдром (нарушение функции почек) звучал как приговор. Пять лет родители с Мишей ездили в Москву на лечение, но с 2014 года лекарства перестали помогать. Комиссия РАМН РНЦХ им. Б. В. Петровского вынесла заключение о необходимости трансплантации почки.

Операцию по трансплантации провели 07 июня 2017 года. Донором стала мама Миши. Операция прошла хорошо. Но через два дня анализы показали рецидив нефротического синдрома.

Тяжелая болезнь возвращается и Миша ее может уже не перенести. Лекарство, назначенное Мише - Солирис, невероятно дорогое. Стоимость двух флаконов превышает годовую заработную плату единственного кормильца семьи-папы Миши. А для курса лечения необходимо 6 флаконов.

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Мише! Сбор закрыт! Благодаря вам, удалось приобрести все флаконы Солириса и два уже были введены.

02.08.2018

"Добрый день! Новости у Мишутки хорошие. Ребенок живет полной жизнью. Солирис правда еще продолжается, но врачи говорят, что уже скоро можно будет отменить. Лекарство, купленное на собранные вами денежные средства, мы уже использовали по назначению. Мишутка с каждым днем становится сильнее, выносливее, радуя тем самым родитей и младшего брата. Наша семья в очередной раз выражает огромную благодарность благотворительному фонду "Алёша" за оказанную помощь. Низкий вам поклон".

С уважением, семья Мастраковых. 

19.06.2018

"Добрый день!

Огромное желание написать только о хорошем, так что в этот раз будем максимально позитивны. Первое, о чем хочется рассказать, так это то, что сын закончил первый класс и перешел во второй, куда будет ходить уже непосредственно в школу со всеми ребятами и со своим младшим братом. Второе - еще главнее первого, это то, что Миша стал очень активным и гораздо выносливее, чем ранее (с каждым месяцем мы наблюдаем положительный тренд). Третье, пожалуй, самое переживательное - то, чего мы ждали весь этот год: в этом месяце мы были в Москве и Мише сделали биопсию почки (всё хорошо - она работает) Работает благодаря Вам. Благодаря солирису, который мы продолжаем принимать.

Спасибо всем!!!"

С уважением,

Николай, папа Миши. 

07.05.2018

"Миша с 23 апреля (в день своего рождения) заболел, оказалась позднее - пневмония, сейчас еще находится в больнице, завтра должны выписать."

С уважением,

Николай, папа Миши. 

22.03.2018

"Доброго вам дня!
 
Мишутка продолжает лечение в текущем режиме, анализы потихоньку приходят в норму. Миша стал чаще посещать уроки в школе, ему очень нравится общаться с детьми, выступать на уроках, заниматься творчеством. С каждым разом наш сыночек становится сильнее и выносливее, стал меньше спать, больше стал просить активных занятий.
 
Еще раз, пользуясь случаем, мы с супругой выражаем глубокую благодарность за оказанную помощь!"
 

С уважением,

Николай, папа Миши. 

06.02.2018

"С непредвиденной болячкой мы справились, на предыдущей неделе только закончили прием дополнительного редкого препарата, который нам очень-очень помог.

Михаил чувствует себя хорошо: нога, температура и все остальные странные для данного заболевания симптомы прошли. Уф-ф, Слава Богу! Учебный процесс восстановлен, все занятия проходят по графику, спасибо большое Мишиной учительнице Ольге Николаевне, которая с пониманием относится к нашей ситуации!

А еще у нас есть хорошая новость - младший брат Саша теперь учится с Мишей в одном классе. А это значит, что они теперь проходят одну школьную программу и принимают участие во всех мероприятиях ВМЕСТЕ. Это очень здорово!

А теперь главное - введение солириса осуществляется также по графику, и, к сожалению, на 26 февраля мы можем остаться без лекарства. Так что сейчас вся надежда только на фонд, который даст нам один месяц жизни для нашего ребенка.

Спасибо."

С уважением,

Николай, папа Миши. 

22.01.2018

"Добрый день!

Новости у Миши в этот раз не самые лучшие. К сожалению, на предыдущей неделе Миша заболел - поднялась высокая температура, сбить ничем не получалось в первые сутки. Затем все-таки удалось. Через несколько дней у ребенка заболела нога, как оказалось -  рожистое воспаление.

Учитывая Мишин диагноз, состояние трансплантанта и имунной системы, выходов почти не оставалось. как ехать в Москву в срочном порядке. Единственный препарат, который нам мог помочь, в Красноярском крае не продается. Ждать под заказ не было времени. Решать нужно было все очень быстро!

Уже в отчаянии начали собирать вещи для поездки в больницу. Но тут по воле Божьей и при определенном стечении обстоятельств, при непосредственной помощи наших лечащих врачей из РНЦХ им. Петровского, было отправлено заветное лекарство через непростую цепочку добрых людей. На следующий день рано утром я уже встречал пассажира с нашим лекарством. Только в тот момент сердце встало на свое место.

Спасибо вам, люди добрые: Надежда, Юлия, Алексей, Евгений и все остальные, кто помог Мише в данной ситуации. Так что сейчас Мишутка проходит дополнительное лечение, ему становится лучше.

Пока у нас будут флаконы Солириса, которые нам приобретет фонд "Алеша" будем думать как жить дальше."

С уважением,

Николай, папа Миши. 

12.01.2018

Новогодние праздники у Миши прошли на УРА!

Начиная с самых первых утренников 22 декабря прошлого года и далее каждый день у Мишутки был как в сказке. Это были первые новогодние каникулы, которые ребенок провел полноценно: конкурсы, танцы, игры - Миша с большим интересом принимал участие практически во всем, не сдерживая чувств и эмоций.

Ребенок вдохновлен своими появляющимися физическими возможностями и сам совместно с мамой, папой и удивленным братиком получает от этого удовлетворение. Поездка в родной город Лесосибирск принесла море эмоций и воспоминаний, мы посетили всех родственников и близких друзей - все были рады видеть, что Миша чувствует себя гораздо лучше.

На сегодняшний день ребенок продолжает лечение с применением Солириса, т.к. по результатам анализов мы пока не можем отменить данный препарат.

Семья Мастраковых выражает огромную благодарность благотворительному фонду Алеша и всем, кто нам помогает, кто оказался не равнодушным к нашей ситуации.

27.12.2017

Добрый день!

За две последние недели по динамике анализов пока все стабильно (продолжаем вводить Солирис, последняя процедура была 26 декабря), достижение полной ремиссии нефротического синдрома, даже с такими дорогими препаратами дело не быстрое, но другого пути у нас и нет.

За последние пол года Миша полностью изменился, прибавил в росте, стал в разы активнее, как показала нам предстоящая неделя: было посещено 3 новогодних ёлки :) Миша принимал активное участие во многих конкурсах, танцах, за что был награжден призами и подарками. Мы с Леной (супругой) удивлялись и безумно радовались этому. На новогодние праздники Мише предстоит долгожданная встреча с бабушкой, дедушкой, тетями и дядями, многих из которых он уже не видел более полутора-двух лет (так получилось, пока ребенок был в тяжелом состоянии целый год до операции). Сейчас же мы будем удивлять, видеть радость в глазах окружающих, т.к. очень многие нам помогали, верили в Мишу, желали нам скорейшего выздоровления.

Осталось еще совсем немного, и мы вылечим ребенка... Мы, вместе с вами... Большое, человеческое Спасибо всем, кто не равнодушен к Мише. Мы все вместе делаем Большое дело для маленького человека, а добрые дела всегда возвращаются.

Спасибо!

11.12.2017

Предыдущая неделя у Миши прошла хорошо, учитывая то, что она прошла дома. Учебный процесс проходил без нарушений, ежедневно к нам приходит учительница, т.к. Миша находится на домашнем обучении. У него с каждым разом все лучше получается читать, но пока дается тяжело, пишет тоже по-тихоньку, но видно, что очень старается. С математикой все хорошо, счет дается легче всего ему. Постоянно играют с младшим братом Сашей (они оба первоклассники, несмотря на разницу в возрасте 1 год), строят удивительные корабли из конструктора Лего, устраивают состязания, победитель получает какой-нибудь приз, трофей (и все это придумывают сами). На выходных сдавали анализы по основным параметрам биохимического анализа крови. Говорить о прекращении лечения еще совсем рано.

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас