Новость о долгожданной беременности наполнила жизнь Павловых новым смыслом. На тот момент супруги воспитывали семилетнюю дочь, но долгое время мечтали о пополнении. Уже тогда они знали, что вторым ребёнком обязательно будет мальчик и даже имя для него выбрали заранее — Матвей. Каково же было удивление родителей, когда на первом скрининге врач увидела на мониторе два бьющихся сердечка!

«В тот момент у меня от счастья закружилась голова. Эмоции просто переполняли, муж был в восторге от этой новости! До 20 недели беременность протекала спокойно, но после второго скрининга начались проблемы. Врачи обратили внимание, что плоды сильно отличаются по весу. Медиков очень встревожил этот факт, и они проконсультировались с коллегами из НМИЦ имени Кулакова. Там мне сразу поставили страшный диагноз „фето-фетальный синдром“ и настоятельно рекомендовали явиться в центр как можно скорее», — вспоминает мама Матвея.

Фето-фетальный синдром является одним из самых грозных осложнений монохориальной беременности. В норме однояйцевые близнецы обмениваются друг с другом кровью через сосуды общей плаценты по принципу «взял-вернул». При фето-фетальном синдроме возникает дисбаланс кровотока, в результате чего количество крови, которое перетекает от «донора» к «реципиенту», больше, чем возвращается. Это приводит к диспропорциональному развитию малышей и формированию серьёзных пороков развития. Без лечения малыши погибают практически в ста процентах случаев.

«На следующий день мы уже были в Москве. В срочном порядке врачи выполнили операцию по разделению питания — внутриутробную коагуляцию сосудов. Как сейчас помню слова моего доктора: „Если после операции останется жив хотя бы один плод, это будет хорошим исходом событий“.»

К счастью, медикам удалось спасти обоих малышей. После выписки мама находилась под чутким наблюдением специалистов центра Кулакова и каждую неделю приезжала к ним на обследование. Несмотря на ряд мер по сохранению беременности, выносить малышей до нужного срока так и не удалось. Мальчики появились на свет на 31 неделе в крайне тяжёлом состоянии.

«Малышей я увидела уже в реанимационной палате. От шока у меня подкосились ноги, а в глазах потемнело. В кувезах лежали крохотные комочки. К их ручкам, ножкам и головкам подходило множество проводов. Дышали мальчики через аппарат ИВЛ. В голове пульсировал звук датчиков, страх пробирал до дрожи. Врачи круглосуточно боролись за жизнь деток, но прогнозов не давали. Каждое утро, когда я шла в реанимацию, думала только об одном: лишь бы дети были живы, и за эту ночь ничего не произошло.»

Через две недели второго близнеца перевели на выхаживание, а за жизнь Матвея продолжили бороться в реанимации. Там он провёл около двух месяцев и перенёс за это время несколько серьёзных осложнений: неонатальную пневмонию, лёгочное кровотечение, синдром угнетения ЦНС, лёгочную гипертензию, анемию и даже несколько остановок сердца. После реанимации — ещё несколько недель на выхаживании, и только на четвёртом месяце жизни Матвей воссоединился дома со своей семьёй.

«Все ждали, когда же Матвейка начнёт держать голову, интересоваться игрушками, но чуда так и не произошло. С каждым днём становилось только хуже. Сыночку начало выкручивать ручки и ножки, сводить мышцы на лице. Всё это сопровождалось невыносимыми болями. Матвей постоянно стонал и плакал.»

Родители малыша начали стучаться во все двери. Они обращались в городские и федеральные больницы, консультировались с самими разными специалистами, и раз за разом медицинская карта Матвея пополнялась всё новыми диагнозами. В полгода у него диагностировали спастический тетрапарез и присвоили инвалидность. Семья не опустила руки и продолжила свою борьбу за здоровье сына.

Благодаря медикаментозной терапии и усиленной реабилитации Матвей начал постепенно осваивать необходимые навыки. Но добиться желаемого прогресса не удавалось из-за сопутствующих диагнозов — множественных проблем с ЖКТ и нейросенсорной тугоухости. Малышу провели несколько операций на брюшной полости, а также установили кохлеарный имплант. Всё это способствовало снижению болевого синдрома и расширило возможности для реабилитации. Но даже с учётом проведённого лечения дальнейшее развитие Матвея под большим вопросом: сильнейшая спастика сводит мышцы ребёнка, заставляя конечности сгибаться в неестественном положении. В свои два года Матвей не умеет даже удерживать голову...

Чтобы избавить малыша от страшных болей и подарить шанс на полноценное развитие, необходимо провести операцию по имплантации баклофеновой помпы. Матвею установят под кожу специальную капельницу, которая будет доставлять в спинной мозг лекарство (баклофен), снимающее мышечную спастику. Такое лечение позволит расслабить даже самые патологически напряжённые мышцы. Операцию готовы провести в НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева, но выделяемое количество квот не закрывает потребности всех нуждающихся пациентов. Родителям необходимо оплатить хирургическое лечение в размере 1 762 380 рублей самостоятельно.

«Мы никогда ни у кого не просили помощи, все реабилитации оплачивали своими силами. Но эта операция стоит огромных денег, и без поддержки добрых людей нам не обойтись. С болью в сердце я прошу вас помочь нашей семье в оплате счёта. Пожалуйста, подарите Матвею возможность познать жизнь без боли и спастики!»