Что такое «эписпадия», молодая мама ещё не знала. У неё только что появился первенец, Матвейка, долгожданный сын — и счастье переполняло душу. Но в этом слове «эписпадия», которое повторяли суетящиеся вокруг младенца врачи, было что-то очень тревожное. На второй день ребёнка забрали в Детскую больницу Святого Владимира. Встреча, о которой семья так долго мечтала, обернулась кошмаром наяву.

Эписпадия — это редкая врождённая аномалия мочеиспускательного канала. Её точные причины не установлены, известно лишь, что нарушение происходит на ранних сроках беременности. У Матвея самая тяжёлая форма — тотальная, — при которой уретра оказывается расщеплена полностью, вплоть до мочевого пузыря. Несмотря на очевидность признаков при рождении, во время пренатальных скринингов патология лишь вносила путаницу при определении пола ребёнка — диагностировать её до родов не удалось.

В Детской больнице Святого Владимира Матвею провели обследование и медикаментозное лечение инфекции мочеполовых путей — неизбежного осложнения эписпадии. На пятые сутки малыша отпустили домой расти и набираться сил. Исправить патологию могла только операция, для выполнения которой Матвея в возрасте четырёх месяцев госпитализировали в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии.

Операция длилась девять часов, после неё у ребёнка развилась дыхательная недостаточность, из-за чего в больнице мама с Матвеем пролежали два месяца. Но на этом страдания не закончились. После операции у малыша сформировался свищ, по которому продолжала подтекать моча. Ревизия и повторное ушивание раны с последующей терапией помогли сузить это отверстие, но не закрыли его полностью. Матвея выписали с рекомендацией повторного оперативного вмешательства в возрасте полутора лет.

В полтора года семья снова приехала в НИИ неотложной хирургии. Матвею выполнили пластику шейки мочевого пузыря, подтекание из животика прекратилось, но контролировать позывы он так и не может. Ребёнок постоянно в памперсах, вечно сильный дерматит и раздражённая кожа. Более того, половые органы остались сформированными неправильно. Но дальнейшего лечения запланировано не было, только наблюдение.

В отчаянии мама Матвея стала изучать опыт других клиник, искать семьи, где растут детки с похожими патологиями. Так она вышла на сербского врача Радоша Джиновича — реконструктивного хирурга в области детской урологии, продолжающего дело своего учителя, признанного мэтра урогенитальной хирургии Савы Перовича. Изучив медицинскую историю Матвея, доктор Джинович пришёл к выводу, что коррекция врождённой патологии у ребёнка выполнена не лучшим образом, и необходимо всё переделать.

Он пригласил семью в белградский Госпиталь Сава Мемориал, где проведёт Матвею комплексное оперативное лечение по созданию уретры, реконструкции шейки мочевого пузыря и формированию нормальных половых органов. Огромный опыт работы с подобными патологиями позволяет доктору Джиновичу давать положительные прогнозы для Матвея: функции его мочеполовой системы будут полностью восстановлены. Но лечение в Госпитале Сава Мемориал стоит дорого, и семье Матвея без помощи не обойтись.