slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Санкт-Петербург
Матвей Уткин, 2 года
структурная фокальная эпилепсия, фармакорезистентное течение
Документы
0%
53 968 ₽
694 672 ₽
Осталось собрать: 640 704 ₽
История ребёнка

Матвею совсем скоро исполнится три года. В его возрасте малыши уверенно бегают, совершенствуют речь, практикуются в рисовании и запоминают наизусть первые стихи. Для Матвея умения его сверстников – недостижимая мечта. Мальчик до сих пор не удерживает голову, с трудом дышит и глотает, питается через зонд. Множество диагнозов, которые, как снежный ком, накладываются один на другой, не позволяют Матвею расти и развиваться. И самый грозный враг малыша – структурная фокальная эпилепсия.

«Матвей – мой первый и единственный сын, очень желанный и запланированный ребёнок. Мы с бывшим супругом всегда вели правильней образ жизни и к вопросу детей подходили очень осмысленно, это было наше совместное желание. Беременность наступила быстро и была совершенно идеальной! Всё было хорошо, меня совершенно ничего не беспокоило: ни токсикоз, ни плохое настроение. Эти девять месяцев были, пожалуй, самыми яркими и счастливыми в моей жизни. Я с огромной радостью ждала встречи со своим первенцем», – рассказывает мама мальчика.

На поздних сроках беременности специалист УЗИ сообщил маме, что не может рассмотреть левую почку малыша и порекомендовал будущим родителям выбрать хорошо оснащённый роддом.

«Мы, как люди ответственные и переживающие за жизнь своего ребёнка, стали думать где лучше рожать. Мы много с кем советовались и остановили свой выбор на Перинатальном центре им. В. А. Алмазова. Я получила квоту, дата моей госпитализации была назначена на 12 апреля 2018 года. До этого момента я исправно наблюдалась в женской консультации, сдавала все анализы и просто наслаждалась своим положением.»

При госпитализации в перинатальный центр врачи не отметили никаких патологий и уверили будущую маму, что уже совсем скоро она увидит своего малыша.

«Начались схватки, но шейка матки не раскрывалась. Для её расслабления мне ввели эпидуральную анестезию. Через несколько часов после этого начался настоящий кошмар. Всё происходило, как в замедленной съемке какого-то не самого лучшего фильма: паника и суета, все кричат, чтобы я тужилась, а я не могу, у меня отнялись и ноги, и руки. Схваток больше не было, ребенок не продвигался, кесарево сечение делать было слишком поздно. Врачи давили мне на живот и использовали вакуум – это продолжалось целый час.»

Матвей появился на свет весом 3100 граммов и ростом 51 сантиметр. Младенец был синего цвета и не дышал самостоятельно, его сразу же унесли в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Впервые увидеть сына измученная тяжёлыми родами мама смогла только через 10 часов.

«Я увидела то, что никогда и никому увидеть не пожелаю! Я даже представить себе не могла, что такое бывает: мой сын лежал весь в трубках, совершенно без признаков жизни. Я была раздавлена, уничтожена... Моё счастье превратилось в безумную трагедию и бесконечный поток слёз.»

Дыхание Матвея восстановилось лишь через четыре недели, а через шесть – маму с малышом в стабильном тяжёлом состоянии выписали домой. Неврологи и неонатологи сообщили родителям, что длительная асфиксия во время родов стала причиной тяжёлого поражения головного мозга мальчика и скорее всего он навсегда останется инвалидом, ему потребуется особенный уход и постоянные реабилитации.

«Я вышла из роддома с огромной надеждой, что мы всё преодолеем. Но я даже представить себе не могла, что меня ждёт впереди! Через месяц у Матвея начались приступы. Синдром Веста – один из тяжелейших видов эпилепсии у младенцев. Мы обратились к лучшим специалистам в городе, прошли подбор противосудорожных препаратов, затем шестинедельную гормонотерапию, после которой наступила ремиссия. Но через полгода приступы вернулись вновь.»

Судороги случаются у Матвея по 10-15 раз в сутки и часто следуют один за другим, не позволяя мальчику прийти в сознание. Подобрать медикаментозную терапию не получается, все возможные варианты уже испробованы. Каждый приступ разрушает мозг малыша, отнимая у него возможность развиваться и базовые, необходимые для жизни навыки.

«Я ищу любые варианты и возможности помочь своему сыну. Мне множество раз предлагали отказаться от него и не портить себе жизнь, но это мой ребёнок – желанный, долгожданный и самый любимый! Мой смысл жизни – помочь ему, облегчить его страдания. В России мы использовали уже все возможные схемы лечения, и не одна не принесла должного результата. Необходима более детальная, широкая и более современная диагностика, которой просто нет в нашей стране.»

В испанском медицинском центре “Текнон” проводят целый ряд процедур, позволяющих оптимально подобрать современные лекарства для купирования приступов эпилепсии и спланировать возможное лечение. Специалисты клиники готовы принять Матвея в срочном порядке, но стоимость диагностики — 7 119 евро, или 649 672 рубля по курсу Альфа-Банка (94,58 + 3) рубля за 1 евро. Самостоятельно оплатить такой счёт маме Матвея не по силам.

«Я ежедневно сталкиваюсь с большими расходами для поддержания качества жизни Матвея. Мы нуждаемся в постоянных консультациях специалистов, в технических средствах реабилитации, лечении, специальном медицинском инвентаре и многом другом. Состояние моего сына с самого рождения по сегодняшний день остаётся тяжёлым, и из-за ежедневных мучительных приступов он только слабеет. Испания – это наша последняя надежда! Я верю, что доктор Антонио Русси сможет помочь моему сыну, но чтобы это произошло, нам необходима ваша поддержка.»