#Сургут, ХМАО — Югра
Мирон Дворак, 9 лет
другие виды генерализованной эпилепсии и эпилептических синдромов, другие уточнённые поражения центральной нервной системы
Документы
0%
133 208 ₽
2 332 400 ₽
Осталось собрать: 2 199 192 ₽
История ребёнка

Сегодня сложно сказать, что именно повлияло на состояние здоровья Мирона. Нормальная беременность, благополучные роды в срок, высокие неонатальные показатели — казалось, что один из самых волнительных и непредсказуемых периодов остался позади, и впереди малыша ждёт полноценное детство и насыщенная жизнь.

К огромному сожалению, судьба распорядилась по-своему. Мирону сейчас девять лет, но его развитие далеко от норм, присущих этому возрасту: он не разговаривает, обслуживает себя частично, и, хотя он тянется к детям и очень хочет быть в компании, но те чаще всего отворачиваются и не хотят играть и дружить с мальчиком. Всему виной страшное заболевание, манифестировавшее в раннем возрасте: генерализованная эпилепсия.

«Первые недели после возвращения из роддома домой мы были погружены в приятные хлопоты и даже не подозревали о том, что нас ждёт впереди. Когда Мирону было полтора месяца, на скорой мы попали в инфекционное отделение больницы. Его состояние было критическим, он буквально угасал на глазах, начинались тяжёлые осложенения. Для того, чтобы стабилизировать состояние сына потребовалось провести переливание крови. Оказалось, что всему виной был инфекционный мононуклеоз. При выписке меня предупредили, что болезнь может сказаться на функционировании нервной системы», — вспоминает Ксения, мама Мирона.

Семья надеялась на лучшее, ведь в течение следующего года Мирон развивался в соответствии с нормой и больше не нуждался в пристальном наблюдении врачей.

«Позже я обратила внимание, что хотя физическое развитие сына шло своим чередом, в речевом плане он значительно отставал от сверстников. После двух лет я стала замечать, что Мирон будто зависает в определённых ситуациях и зацикливается на действиях. Например, он мог подолгу вращать машинку, смотреть одно и то же по много раз. На контакт с детьми он практически не шёл. Меня это тревожило, но врачи успокаивали: такой у Мирона темперамент.»

За месяц до трёхлетия мальчика произошло то, что уже нельзя было списать на темперамент или особенности характера.

«Моё представление об эпилептических приступах сводилось к тому, как их показывают в кино: человек падает, бьётся в конвульсиях, его глаза закатываются, а изо рта идёт пена. У Мирона всё было иначе: в один день он просто не проснулся и не подавал признаков жизни. Лежал на кровати, распахнув руки в стороны. Невозможно описать тот ужас, которых я пережила в тот день, я думала, что ребёнок умирает.»

На скорой Мирона вместе с мамой привезли в больницу, провели обследование. Мальчик очнулся, но через десять дней повторилось то же самое. Сомнений не оставалось — у ребёнка эпилепсия. Мирону прописали протиэпилептические препараты.

«Я не могла смириться с происходящим. Мне всегда казалось, что так не должно быть, это всё не с нами, мы вылечимся, надо только не сдаваться. Мы объездили все научные центры, постоянно проходили курсы реабилитации. Врачи утверждали, что главное — не допускать возникновение приступов. Наступила долгожданная ремиссия, но это было возможно только благодаря медикаментам, которые, к большому сожалению, не давали развиваться Мирону.»

Все эти годы мама Мирона борется за здоровье сына. Дополнительные дорогостоящие занятия, педагоги, и везде сплошные ограничения: только бы не спровоцировать приступ эпилепсии!

«К нашему ужасу, приступы вернулись. Самый страшный был в прошлом году: Мирон начал захлёбываться рвотными массами. В тяжёлом состоянии его доставили в реанимацию, врачи не давали никаких прогнозов. Но, слава богу, всё обошлось. Эпизоды случаются в состоянии сна или перед тем как уже заснуть, я вижу, по взгляду Мирона, что начинается приступ. Он открывает глаза и так смотрит, как будто просит: "Мама, помоги, пожалуйста…", а я ничего не могу с этим сделать, кроме как вызвать скорую помощь.»

Не в силах опустить руки Ксения продолжала искать альтернативные методы лечения эпилепсии за рубежом. Решение предложили китайские врачи из Международной клиники Пухуа в Пекине: стереотаксическую операцию на головном мозге в сочетании с терапией мезенхимальными стволовыми клетками.

Это малоинвазивное и высокоточное хирургическое вмешательство, основанное на предварительном вычислении пространственной локализации поражённых областей мозга с помощью трёхмерной нейровизуализации. Опытный хирург при участии высокоточной роботизированной системы через небольшие отверстия в черепе вводит иглу и электрод в поражённые участки головного мозга и «прижигает» их.

После чего производится трансплантация стволовых клеток непосредственно в тот же участок мозга, что способствует максимально быстрому и эффективному восстановлению повреждённых тканей и нарушенных функций.

Терапия стволовыми клетками на сегодняшний день широко распространена в Китае и неоднократно показывает свою эффективность при лечении заболеваний центральной нервной системы. Уникальные биологические свойства стволовых клеток позволяют использовать их для возмещения повреждённых нервных клеток и нейронных связей.

Нейрохирурги Международной клиники Пухуа проводят данные операции с 1997 года при лечении пациентов с ДЦП, эпилепсией, болезнью Паркинсона, мозжечковой атрофией, последствиями травматического поражения мозга. За их плечами более 20 000 пациентов, а показатель эффективности лечения достигает 98,3 %.

Ожидается, что лечение поможет Мирону избавиться от эпилептических приступов, что позволит ему жить без приёма противосудорожных препаратов, а значит, у мальчика появится шанс на развитие необходимых навыков и формирование речи.

Стоимость уникального лечения слишком высока для Ксении: 140 000 китайских юаней, или 2 332 400 рублей по курсу Райффайзенбака (13,66 + 3) рубля за 1 китайский юань. К сожалению, родители Мирона развелись, и уже более пяти лет забота о Мироне полностью лежит на плечах мамы. С болью в сердце Ксения обращается ко всем неравнодушным к чужому горю. Пожалуйста, подарите Мирону шанс на здоровое будущее!