«Мы очень долго ждали Мирона, 3 года. И когда узнали о беременности, мы с мужем были просто счастливы. Мы часто сидели вечерами и представляли, каким будет наш ребёнок, на кого он больше будет похож, как он сделает свои первые шаги, какими будут его первые слова. Мне очень нравилось подбирать для него красивую одежду, игрушки в магазинах» — делится Марина, мама Мирона.
Следующие несколько месяцев паре показались ещё более долгими: Марину неотступно мучал жуткий токсикоз. За полтора месяца до конца срока случилась отслойка плаценты. Это состояние ставит под угрозу и жизнь матери, поэтому сначала врачи делали всё возможное, чтобы спасти Марину. Опытность акушеров позволила сохранить жизнь и ребёнку.
«Я смогла увидеть сына только на следующий день. Муж сказал: „Назовём Мироном“, и я спорить не стала. Не передать словами мою радость нашей первой встречи, этот момент я никогда не забуду. На третий день малыша забрали в реанимацию, а потом увезли в другой город, в областную клинику. Это была ужасная разлука. Когда меня выписали, я незамедлительно поехала к сыну. Ещё месяц мы пролежали в отделении для новорождённых. Выписали его как здорового ребёнка, что позже оказалось совсем не так».
В первые дни своей жизни малышу пришлось тяжело: его организм был уязвим, многие органы просто не были готовы к самостоятельной работе. Двусторонняя пневмония, неонатальная желтуха, угнетение ЦНС, анемия — типичные проявления недоношенности. Самый сильный удар на себя принял мозг ребёнка: Мирона выписали с перинатальной энцефалопатией.
Марина наконец-то принесла малыша домой. Теперь их ждали будни обычной молодой семьи, простое человеческое счастье. Каким же коротким оно было! Мирон с новыми навыками запаздывал: голову начал держать с семи месяцев, до года даже не переворачивался. Врачи ребёнка наблюдали и не давали ясных прогнозов. Малышу было чуть больше года, когда в семью пришла печальная весть.
«Нашему сыночку поставили страшный диагноз: „ДЦП, спастический тетрапарез“. Мы оформили инвалидность. Узнать это было для нас было ужасной болью. Весь мир с этого момента словно перевернулся для нашей семьи».
Дети с ДЦП вынуждены через усилия, иногда через боль и слёзы, медленно совершенствовать собственное тело, приобретать силу и ловкость, которые даются обычным детям от природы. И Мирону пришлось вступить на этот трудный путь. За свои 7 лет мальчик вместе с мамой побывал в разных реацентрах. На каждом курсе он выкладывался и по крупицам собирал важные навыки: научился ползать, садиться. А в один день родители услышали от своего сына «мама» и «папа».
«Значительный плод наших усилий и один из самых ярких моментов — это первые слова Мирона. Это действительно было так: второй курс логопедического массажа дал сильный толчок, и сынок вдруг сразу заговорил предложениями. Разговаривал он нечётко, но смысл был понятен».
Круг общения Мирона очень ограничен — обычно ему приходится играть одному. Мальчик, несмотря на всю сложность своего положения, не теряет оптимизма. Болезнь не мешает ему веселиться, изобретать собственные игры и правила. Сегодня он строитель: в детской появляются автостанции, гаражи, дома — целый город. А завтра он врач: ведёт приём и выписывает своим игрушкам лекарства. Пусть у него не всегда получается доносить свои мысли чётко, общение ему нравится. Будь то логопед, тренер по плаванию, или ребята на детской площадке, или хотя бы умная колонка — он рад любой возможности побеседовать.
«Мирон растёт верующим мальчиком. Каждое воскресенье он бывает в храме. Ему нравится обряд причастия. Всегда перед поездкой на лечение он берёт благословение у батюшки. В храме его все знают и любят. С самого детства в церкви Мирону нравится, там он ведёт себя спокойно и терпеливо. Бывает, когда во время службы он тихонечко подпевает. Напоминает бабушке, что нужно положить поклончик, а сам перекрестится».
Спастика, или повышенный тонус мышц, характерная при ДЦП, не даёт мальчику беспрепятственно развиваться. Ему сложно сидеть без опоры, он не ходит; из-за малой подвижности в суставах ног и рук появились контрактуры, лишающие его свободных движений. Уровень спастики у Мирона настолько высок, что затрагивает даже мышцы лица и мешает мальчику учиться разговаривать. С аномальным тонусом и его негативными последствиями нужно бороться регулярными занятиями. Иначе он отберёт у Мирона даже те немногие навыки, что он имеет сейчас.
Мирону никак не обойтись без квалифицированной помощи. В реацентре «Сакура» с мальчиком готовы работать: для него уже есть индивидуальная программа занятий. Стоимость курса — 270 300 рублей. В семье Мирона работает только папа, мама всё своё время посвящает Мирону — родителям не собрать своими силами такую большую сумму. Поэтому Марине и Вадиму остаётся только одно: надеяться, что история их сына тронет ваше сердце.