Мирон — любимый, долгожданный первенец в семье Тазагуловых. Новость о скором пополнении будущие родители восприняли как воплощение заветной мечты наяву, но не всё оказалось таким, как им представлялось. Беременность протекала очень тяжело: из-за сильного токсикоза мама долго лежала под наблюдением в больнице. Первый скрининг, на который супруги поехали вдвоём, переполняемые надеждами, к сожалению, тоже не принёс радости: у малыша обнаружили врождённый порок развития — гастрошизис.
Гастрошизис проявляется выходом кишечника за пределы брюшной полости через сквозное отверстие рядом с пупком ребёнка. Порок считается тяжёлым и часто сопряжён с различными осложнениями, однако в большинстве случаев имеет благоприятный исход для жизни малыша — при успешном хирургическом лечении. Узнав, что у их малыша есть шанс, родители Мирона приняли сложное решение оставить ребёнка и сделать всё возможное для его будущего.
Родился мальчик на 31 неделе путём кесарева сечения — и в тот же день был прооперирован. Во время вмешательства хирурги определили, что часть кишечника у мальчика не функционирует, и вырезали её, установив попутно колостому. Диагноз Мирона в связи с этим сменился на «синдром короткой кишки» — не менее тяжёлый порок, при котором вместе с укорочением пищеварительного тракта значительно снижается его функция по всасыванию питательных веществ.
Мирон шесть дней находился в реанимации. На второй этап выхаживания его перевели в Ивано-Матрёнинскую больницу Иркутска. Задачей врачей было наладить питание малыша и добиться набора веса. В возрасте четырёх месяцев Мирону закрыли стому и после телемедицинской конференции с Российской детской клинической больницей перевели на дальнейшее лечение в Москву.
После подробного обследования и коллегиального обсуждения московские врачи приняли решение провести Мирону реконструкцию кишечника. Тонкую кишку ребёнка удалось удлинить с 37 до 50 см — и это при норме длины у грудного ребёнка от 1,2 м. Теперь малышу предстоит длительный период восстановления, во время которого кишечник будет постепенно включаться в работу, а организм — адаптироваться к новой пищеварительной системе.
С учётом всех особенностей заболевания у Мирона ему показано длительное лечение и домашнее парентеральное питание — то есть все необходимые для жизнедеятельности вещества ребёнок будет получать внутривенно через специальный катетер. Во время госпитализации в РДКБ мама мальчика прошла необходимое обучение, ведь задача по кормлению сына после выписки будет лежать на ней — разумеется, с регулярным наблюдением у специалистов.
Как долго потребуется такая терапия Мирону — сказать очень сложно: это всегда индивидуальная история. Обеспечение необходимыми медикаментами и расходными материалами для пациентов с синдромом короткой кишки государство берёт на себя, однако в зависимости от региона на оформление необходимых документов могут уйти месяцы.
Поскольку специализированное питание Мирону нужно будет сразу по возвращении домой, семье Тазагуловых потребуется запас препаратов, которого хватит до момента согласования поставок через местную поликлинику. В этом родителям Мирона очень нужна помощь добрых волшебников, ведь стоимость полугодового запаса медикаментов слишком велика для молодой семьи.
