#Саранск, Республика Мордовия
Мирон Ваньков, 9 месяцев
синостоз сагиттального шва, скафоцефалия
Документы
0%
152 385 ₽
485 280 ₽
Осталось собрать: 332 895 ₽
История ребёнка

«Ни во время беременности, ни в роддоме мне и слова никто не сказал про диагноз Мирона, хотя я думаю, что по УЗИ это можно было увидеть. “Это сон, просто страшный сон”, — повторяла я про себя.»

Мирон — долгожданный второй ребёнок в семье. Беременность протекала хорошо, малыш появился на свет в срок путём кесарева сечения. Маленький богатырь весил четыре килограмма, врачи поставили ему 8/10 баллов по шкале Апгар.

«Сутки я провела в реанимации, сыночка приносили кормить. Такой пухляш, не могла налюбоваться им! Потом меня перевели в палату вместе с ребёнком. Он был в чепчике, который смотрелся так, словно был ему мал. Но когда я сняла чепчик, меня сразу насторожила “нестандартная” форма головы: она была узкая и длинная.»

После выписки из больницы Мирона продолжил наблюдать участковый педиатр, у которого мама неоднократно пыталась узнать, с чем связана странная форма головы сына. Однако врач лишь посоветовал приобрести ортопедическую подушку и успокоил родителей, пообещав, что вскоре всё придёт в норму.

Когда Мирону исполнился месяц, он начал проходить плановые консультации у профильных специалистов. Невролога насторожила форма черепа ребёнка, и она направила семью на консультацию к нейрохирургу.

«Увидев голову нашего мальчика, нейрохирург сказал: “Всё понятно”. Мы с мужем переглянулись, не понимая, что он имеет в виду. Первый вопрос, который был задан — сколько месяцев малышу. И второй — читали ли мы про этот диагноз. В голове крутилась куча вопросов: какой ещё диагноз, о чём он вообще говорит?»

Специалист диагностировал Мирону краниосиностоз. Оказалось, что у малыша внутриутробно сросся сагиттальный шов между теменными костями черепа, что и привело к деформации головы. Но проблема гораздо серьёзнее, нежели просто косметический дефект: из-за того, что шов закрыт, мозг не может расти и развиваться. Мальчику грозят неврологические нарушения: отставание в развитии, внутричерепное давление, эпилепсия, потеря слуха и зрения.

«Весь день я рыдала, читала в интернете про диагноз, никак не могла собраться с мыслями. Смотрела на своего мальчика — и сердце обливалось кровью.»

Врач рекомендовал семье малоинвазивное хирургическое вмешательство. Семья поехала на консультацию в московскую клинику. В три с половиной месяца Мирону провели эндоскопическую операцию по рассечению сагиттального шва. Родители вздохнули с облегчением: казалось, что самое страшное позади. Однако спустя три месяца форма головы оставалась прежней.

Мирон прошёл дополнительные обследования, по результатам которых стало ясно, что малоинвазивный метод оказался неэффективным. По советам знакомых, столкнувшихся с такой же бедой, семья обратилась за помощью к Игорю Семёновичу Глязеру, опытному нейрохирургу Морозовской ДГКБ.

Врач объяснил, что мальчику требуется реконструктивная краниопластика. Необходимо распиливать кости, придавать им новые положения и форму, ставить титановые пластины, которыми будут фиксироваться исправления, создавая должный объем для мозга.

Сложная операция доступна семье по ОМС, однако специальные титановые пластины родители должны приобрести самостоятельно. Стоимость материалов для семьи с двумя детьми огромна: 485 280 рублей.

«После заключения врача мы, конечно, были в шоке. Но деваться некуда: нужно делать операцию для дальнейшего полноценного развития сына. Мирон очень улыбчивый мальчик, любит играть с игрушками, хорошо развивается. Мы всегда радуемся, когда у него появляются новые навыки. Старший сын всегда с ним рядом, очень ждал братика. Пожалуйста, помогите Мирону!»