slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Ейск
Мирослава Волонцевич, 4 года
синдром Крузона, множественный краниосиностоз
Документы
0%
297 915 ₽
404 400 ₽
Осталось собрать: 106 485 ₽
История ребёнка

Больше всего на свете Мирослава не любит фотографироваться — для этого необходимо замереть хотя бы на несколько мгновений, а это совсем ей не по душе! Девочка растёт очень активной, непоседливой, иногда бывает ужасной проказницей. Ничто дома не остаётся без её внимания, в дело годятся и папины инструменты, и мамина косметика, даже пса по кличке Арчибальд она всегда вовлекает в свои игры.

«Не так давно Мирослава пошла в детский сад — и воспитатели сразу отметили её энергичность и пытливость ума. Она крайне любознательна, из-за чего мы каждый раз забираем из садика чумазого домовёнка вместо принцесски, которую приводим утром. Мирославе нравится кататься на самокате — со скоростью, да чтобы ещё не тормозить! Она обожает танцевать и петь песни, зачастую придумывая их на ходу. Спокойно посидеть она соглашается, только чтобы послушать мамину сказку про принцессу Мирославу и её приключения.»

Того, что внешне она чем-то отличается от других, девочка пока не осознаёт. Она всей душой тянется к детям, всегда открыта общению и горазда на весёлые идеи. Только со временем заводить новые знакомства ей становится труднее.

«Реакция сверстников на Мирославу зачастую меня очень расстраивает: на неё показывают пальцем, смеются, убегают от неё по площадке с криками. Мне становится невыносимо больно в такие минуты. Мне очень не хочется, чтобы она закрылась в себе из-за того, что выглядит не так, как другие, но понимаю, что скоро эти вопросы будут волновать её намного сильнее.»

Однако сейчас у родителей Мирославы есть более серьёзные поводы для тревоги. Необычное расположение глаз — это лишь одно из следствий патологии, с которой родилась Мирослава. Экзофтальм вызван недоразвитием костей черепа и преждевременным зарастанием черепных швов, что характерно для генетического заболевания — синдрома Крузона.

«Когда Мирослава родилась, мы по её глазкам увидели, что болезнь моего мужа всё-таки передаётся генетически. Ему с самого детства приписывали множество диагнозов, связанных с отставанием в развитии и прочими ужасами. Но так и не нашли никаких подтверждений. Синдром Крузона — очень редкая патология, до рождения Мирославы мужу её не диагностировали. Врачи успокаивали, что его внешние признаки — это просто фенотипическая особенность, которая генетически никак не передаётся. Тем не менее, каждый мой скрининг он ждал с замиранием сердца.»

Утраченная пластичность черепа при синдроме Крузона препятствует естественному росту мозга. У ребёнка со временем возрастает внутричерепное давление, развиваются сильнейшие головные боли, а в развитии становится очевидной серьёзная задержка — вплоть до появления умственной отсталости.

«Хоть серьёзных нарушений у Мирославы пока нет, но постоянно наблюдаться нам необходимо. Мы регулярно ходим на осмотр к неврологу и офтальмологу. После того, как у дочки появились проблемы с дыханием, наблюдаемся и у ЛОРа. На фоне искривлённой из-за синдрома перегородки и, как позже выяснилось, слишком больших аденоидов Мирослава совсем перестала дышать носом — пришлось пойти на операцию.»

Исправить врождённую патологию черепа Мирославе и предотвратить страшные последствия возможно только с помощью хирургического вмешательства. Сейчас девочке показана операция по выдвижению верхних половин глазниц вперёд. Её готов выполнить нейрохирург Морозовской детской городской клинической больницы города Москвы Игорь Семёнович Глязер. Сама процедура для семьи бесплатна, однако специальные титановые пластины, необходимые для её проведения, родителям Мирославы необходимо закупить самостоятельно.

Их стоимость — 404 400 рублей, и для семьи девочки эта сумма слишком велика. Втроём они живут лишь на зарплату папы и государственные выплаты Мирославе — этих средств хватает только на ежедневные расходы. За помощью родители обращаются ко всем, кто остался неравнодушен к истории их жизнерадостной, искренней и добродушной девочки Мирославы, — и всем сердцем надеются на её счастливое, здоровое будущее.