На четырнадцатой неделе беременности супруги Бокариновы пошли на УЗИ, чтобы впервые посмотреть на своего долгожданного и уже такого любимого ребёнка. Экран монитора был прямо перед ними, и будущие родители с душевным трепетом смотрели на очертания малыша. Но у специалиста УЗИ были для них тревожные новости: его настораживало сердечко плода, оно как будто работало только наполовину.

«Нам сказали подождать ещё две недели и дать сердечку время развиться. Но на повторном обследовании подозрения на порок подтвердились: у сыночка сокращалась только левая половина сердца. Выйдя из кабинета, я практически упала в руки мужа. Врачи настаивали на прерывании, но у нас не было и мысли об этом. В те же дни Мишутка в первый раз толкнулся: он как будто говорил, что любит нас и ждёт встречи.»

Родители сразу же стали изучать озвученный врачами диагноз и способы лечения, искать истории детей с таким же пороком. Узнав о возможности провести серию поддерживающих операций, они приняли решение идти по этому пути: пусть и с особенностями, но их ребёнок будет жить. Поскольку первая операция требовалась мальчику в первые дни жизни, на роды было принято решение ехать в Петербург.

«Роды прошли легко, и вот мой малыш у меня на груди — такой маленький, такой родной. Пока Мишутку взвешивали, я ему говорила, что мы команда, что мама с папой его очень сильно любят и что сейчас его увезут в другое место, но это нужно для его здоровья. Мишка тогда очень внимательно меня слушал и не плакал.»

Из роддома мальчика сразу увезли в Детскую городскую больницу № 1, где провели первый этап хирургического лечения уже на вторые сутки жизни Миши. Для всей семьи это был очень сложный период: из-за послеоперационных осложнений и антикоронавирусных ограничений разлука малыша с родителями продлилась три бесконечные недели. Ещё пару недель Миша оставался на медикаментозной терапии в отделении — но уже вместе с мамой.

Петербургские хирурги выполнили малышу системно-лёгочный анастомоз, соединив дополнительным сосудом большой и малый круги кровообращения. До сих пор кровь в лёгкие могла попасть только через открытый артериальный проток, но в норме этот сосуд должен полностью закрыться после рождения ребёнка, что в случае Миши было бы фатально. С анастомозом же малыш мог дожить и дорасти до второго этапа коррекции порока — процедуры Гленна, проводимой обычно в возрасте до шести месяцев.

«Для проведения второго этапа мы выбрали кардиоцентр в Лейпциге благодаря их большому успешному опыту в коррекции таких пороков. К тому же, учитывая осложнения, с которыми врачи столкнулись после первой операции, Мишутке требовалась клиника с сильной реанимацией и с возможностью маме быть рядом с ребёнком в столь тяжёлый период.»

В полгода немецкие хирурги провели Мише операцию Гленна: они напрямую соединили верхнюю полую вену с лёгочной артерией, пустив венозную кровь с верхней части тела в обход неработающих правых отделов сердца. Как и ожидалось, без осложнений не обошлось, но врачи с ними успешно справились, и уровень насыщения крови кислородом постепенно достиг нормальных при таком пороке 86 %.

«Сейчас Мишутке уже два года. Несмотря ни на что, у сыночка обычная жизнь ребёнка: он бегает, ловко лазит на спортивном комплексе, играет в самолётики и машинки. Старается разговаривать, любит рассматривать книжки и слушать, как я читаю ему стихи. Он очень спокойный и добрый мальчик. И если бы не шрам на его груди, если бы не особенный оттенок его кожи, он бы совсем не отличался от других деток. Но наше уникальное сердечко даёт о себе знать. Порой сынок так заиграется, что у него синеют губки, появляется одышка — и становится очевидным, что простые детские радости даются ему с трудом.»

Пришло время для проведения заключительного этапа коррекции порока — операции Фонтена. Теперь венозная кровь из нижних отделов тела будет направлена мимо сердца в лёгочную артерию и далее в лёгкие, что позволит полностью разделить круги кровообращения и снизить нагрузку на сердце, работающее лишь вполсилы. Такая гемодинамика неестественна для человека и часто сопровождается опасными отдалёнными осложнениями, поэтому крайне важно провести операцию у хирургов с наибольшим успешным опытом.

Учитывая также сложности, с которыми врачи сталкивались при проведении двух предыдущих этапов у Миши, родители решили снова обратиться к опыту немецких хирургов. Операция в этот раз планируется в Кардиоцентре Берлина. Клиника выставила родителям счёт на 70 366 евро, или 5 831 231 рубль по курсу Райффайзенбанка (79,87 + 3) рубля за 1 евро. Для семьи эта сумма слишком велика, и ради здорового будущего Миши его родители обращаются за помощью к неравнодушным людям.