Митякин Ярослав
Сделать репост
Сумма: 414 410 руб.

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

  • Описание
  • Документы

Открытие сбора: 31.08.2017

Закрытие сбора: 12.10.2017

Цель сбора: проведение полной диагностики

До сбора

Ярослав - любимый и долгожданный малыш, появился в срок, роды прошли успешно. Когда радостной маме дали подержать мальчика, в глаза сразу же бросился ротик - он был странно приоткрыт, как у рыбки. Через несколько минут пришел реаниматолог, взял ребенка на руки, внимательно изучил кожу и сказал: «Посмотрите, сухое пятнышко на плече, мы понаблюдаем, а вы пока отдохните». Прошли сутки, но никто не пришел и ничего не объяснил. Мама не находила себе место, было совсем не до отдыха, не дожидаясь ответа врачей, она поспешила к Ярославу.

После выписки мальчика поставили на учет в Медико-генетический отдел, где озвучили диагноз. Врожденный ихтиоз типа коллоидного ребенка (ламеллярный ихтиоз). Это очень редкое и тяжелое заболевание, при котором у малыша с рождения поражено 100% кожного покрова: кожа очень сухая, трескается до крови и отслаивается каждый день, причиняя страдания ребенку. 

Ихтиоз невозможно вылечить полностью, и в России нет определенного лечения по уходу за кожей.Специалисты из Германии научились существенно улучшать состояние таких деток. Для этого необходимо в первую очередь сделать полный генетический анализ в клинике г. Мюнстер, стоимость которого составляет 5800 евро или 414 410 рублей. Родители Ярослава стараются помочь своему ребенку, но большая часть месячного заработка уходит на приобретение эмолентов, без которых не обойтись.

После сбора

Спасибо всем, кто не прошел мимо! Благодаря вам сумма на обследование собрана, и Ярослав сможет отправиться в Германию.

Возврат к списку

Получите отчёты фонда о переводе средств детям