Испытания, через которые прошёл Наиль во время и после родов, стали для него роковыми. Беременность мама переносила хорошо, отклонений у плода выявлено не было, но последнее УЗИ в третьем триместре показало двойное обвитие шеи мальчика пуповиной — это увеличивало риск развития у него кислородного голодания и значительно усложняло родоразрешение.
Ещё тревожнее стало, когда за три недели до срока у мамы начались боли внизу живота. Спустя три дня капельниц из местной больницы её перевели в Перинатальный центр Нижнего Тагила, где и прошли роды — преждевременно. Мальчик родился синюшным, не закричал. Мама тоже была не в порядке: началось внутриматочное кровотечение, потребовалась операция.
В состоянии острой гипоксии мальчика на двое суток положили под аппарат ИВЛ, и без последствий для центральной нервной системы это, к сожалению, не обошлось. Более того, врачи выявили у ребёнка повышенный уровень билирубина — в пять раз выше нормы! Это была уже не обычная желтуха новорождённых — при такой концентрации токсическое воздействие билирубина на клетки мозга необратимо, и самостоятельно из этого кризиса организм малыша выйти не в состоянии. На девятые сутки измождённый мальчик перенёс первые эпилептические судороги — и снова ИВЛ на две недели.
По возвращении домой началась борьба за здоровье Наиля. В течение одиннадцати лет родители мальчика отдавали все силы на его восстановление. Мама, имея среднее медицинское образование, освоила техники общего и точечного массажа, суставную гимнастику. Благодаря регулярным домашним занятиям у мальчика сохранены суставы, насколько это возможно. Папа Наиля смастерил сыну различные технические средства реабилитации и продолжает искать все возможности для занятий с узкими специалистами.
Однако урон, нанесённый организму после рождения, невосполним. Развитие Наиля задержалось на уровне полугодовалого малыша: он умеет переворачиваться и удерживать предметы, но не удерживает голову, не сидит, не стоит и не ходит. Во всех бытовых задачах мальчику требуется помощь. Говорить он не может, общается с родными мимикой, звуками — и очень любит слушать: разговоры, музыку, мультики, стихи. Все игры связаны со звуком — потому что зрения почти нет.
В последнее время у ребёнка очень усилилась спастика — и ухаживать за ним родителям стало сложнее. С 2016 года Наиль проходит ботулинотерапию, но со временем эффект от неё стал снижаться. В сентябре 2024 года мальчику был выполнен специальный тест, который показал, что в его случае будет эффективно лечение баклофеном. Это лекарство расслабляет мышцы, снимает тонус практически до нормального уровня. Вводится баклофен непосредственно в спинной мозг из миниатюрной капельницы-помпы, вшиваемой ребёнку в брюшную полость. Раз в два-три месяца помпа пополняется лекарством. Благодаря такому лечению ребёнок становится значительно раскованнее в движениях — и свободнее от боли сведённых в спазме мышц.
Провести операцию по установке баклофеновой помпы Наилю могут врачи Областной детской клинической больницы Свердловской области, но квоты на это высокотехнологичное лечение закончились: закупить помпу и расходные материалы к ней из бюджетных средств в этом году не получится, а получит ли квоту Наиль в будущем году — открытый вопрос. Однако провести операцию без промедлений можно, если семья закупит помпу самостоятельно. Сумма для семьи Наиля неподъёмная, и родители обратились за помощью.
