Испытания, через которые прошёл Наиль во время и после родов, стали для него роковыми. Беременность мама переносила хорошо, отклонений у плода выявлено не было, но последнее УЗИ в третьем триместре показало двойное обвитие шеи мальчика пуповиной — это увеличивало риск развития у него кислородного голодания и значительно усложняло родоразрешение.
Ещё тревожнее стало, когда за три недели до срока у мамы начались боли внизу живота. Спустя три дня капельниц из местной больницы её перевели в Перинатальный центр Нижнего Тагила, где и прошли роды — преждевременно. Мальчик родился синюшным, не закричал. Мама тоже была не в порядке: началось внутриматочное кровотечение, потребовалась операция.
В состоянии острой гипоксии мальчика на двое суток положили под аппарат ИВЛ, и без последствий для центральной нервной системы это, к сожалению, не обошлось. Более того, врачи выявили у ребёнка повышенный уровень билирубина — в пять раз выше нормы! Это была уже не обычная желтуха новорождённых — при такой концентрации токсическое воздействие билирубина на клетки мозга необратимо, и самостоятельно из этого кризиса организм малыша выйти не в состоянии. На девятые сутки измождённый мальчик перенёс первые эпилептические судороги — и снова ИВЛ на две недели.
«Пока сынок был в реанимации, я лежала в отделении одна. Выдержала так только одну ночь: соседке приносили на кормление ребёнка, а мне вообще сказали грудью не кормить. Решила ездить к сыночку из дома, к нему пускали в день всего на десять минут. Имя „Наиль“ я дала спустя месяц после родов в том же отделении недоношенных. Бабушка настояла на этом: сказала, не хорошо ребёнку без имени — за кого молиться? за кого просить? Ни с кем не советовалась, имя как-то само пришло. Через два месяца нас выписали с кучей диагнозов и рекомендаций. За нами приехали муж, дочка и бабушка. Все счастливые, с цветами, как и положено. Кроме меня. До сих пор не люблю смотреть фотографии выписки: я там измученная, с красными глазами. И я ещё тогда не знала, что нас ждёт впереди.»
По возвращении домой началась борьба за здоровье Наиля. В течение одиннадцати лет родители мальчика отдавали все силы на его восстановление. Мама, имея среднее медицинское образование, освоила техники общего и точечного массажа, суставную гимнастику. Благодаря регулярным домашним занятиям у мальчика сохранены суставы, насколько это возможно. Папа Наиля смастерил сыну различные технические средства реабилитации и продолжает искать все возможности для занятий с узкими специалистами.
Однако урон, нанесённый организму после рождения, невосполним. Развитие Наиля задержалось на уровне полугодовалого малыша: он умеет переворачиваться и удерживать предметы, но не удерживает голову, не сидит, не стоит и не ходит. Во всех бытовых задачах мальчику требуется помощь. Говорить он не может, общается с родными мимикой, звуками — и очень любит слушать: разговоры, музыку, мультики, стихи. Все игры связаны со звуком — потому что зрения почти нет.
«Я около сына 24 на 7: надо поправить, повернуть, поставить в вертикализатор, посадить в коляску, положить на пол, успокоить, если испугался громкого звука. У него очень беспокойный сон: совсем маленьким он и вовсе спал по сорок минут в сутки — мы с мужем были на сменном дежурстве. А сейчас хотя бы до пяти часов спим. Но в последнее время очень усилилась спастика — и ухаживать стало сложнее.»
С 2016 года Наиль проходит ботулинотерапию, но со временем эффект от неё стал снижаться. В сентябре 2024 года мальчику был выполнен специальный тест, который показал, что в его случае будет эффективно лечение баклофеном. Это лекарство расслабляет мышцы, снимает тонус практически до нормального уровня. Вводится баклофен непосредственно в спинной мозг из миниатюрной капельницы-помпы, вшиваемой ребёнку в брюшную полость. Раз в два-три месяца помпа пополняется лекарством. Благодаря такому лечению ребёнок становится значительно раскованнее в движениях — и свободнее от боли сведённых в спазме мышц.
Провести операцию по установке баклофеновой помпы Наилю могут врачи Областной детской клинической больницы Свердловской области, но квоты на это высокотехнологичное лечение закончились: закупить помпу и расходные материалы к ней из бюджетных средств в этом году не получится, а получит ли квоту Наиль в будущем году — открытый вопрос.
Однако провести операцию без промедлений можно, если семья закупит помпу самостоятельно. Её стоимость — 1 491 710 рублей. Сумма для семьи Наиля неподъёмная, и от этого родители мальчика не находят себе места, ведь спастика каждый день ожидания приносит боль их сыну, сдерживает его движения, деформирует суставы, заставляет его мучиться в неестественных позах. С помощью добрых людей это время ожидания можно сократить — и облегчить для Наиля то испытание, которое он проходит с рождения. Давайте подарим ребёнку свободу движений!
