Насте семь лет, и в этом году она отправится в первый класс. Девочка активно готовится к школе, занимается с педагогами, разучивает цифры и слоги, чтобы не отставать от будущих одноклассников. Настя очень переживает, получится ли у неё найти общий язык со сверстниками и учиться с ними наравне, — из-за частых болезней и постоянных реабилитаций ей не удаётся полноценно общаться с другими детьми и быстро усваивать учебный материал. Медицинские центры стали для неё вторым домом, а врачи и реабилитологи заменили друзей. Детский церебральный паралич омрачает детство Насти и сводит на нет её главную мечту — самостоятельно ходить.

«Беременность с самого начала протекала непросто, поскольку я ждала двойню. Врач успокаивала, что всё по плану и волноваться не стоит. На 21 неделе мне сделали УЗИ: один из малышей отставал в развитии в два раза, у него полностью отсутствовал кровоток. Это была Настя. Дальше всё как во сне... Госпитализация, обследования и страшный диагноз — „фето-фетальный синдром“. Это когда один плод является „донором“ для другого, но при этом страдают оба. Врачи предложили немедленно прервать беременность, ссылаясь на то, что со дня на день малыши всё равно погибнут и смысла что-либо делать просто нет...» — делится тяжёлыми воспоминаниями Марина, мама Насти.

Такое осложнение возникает при монохориальной беременности, когда два ребёнка развиваются на одной плаценте. У плодов возникает дисбаланс кровотока на фоне анастомозов сосудистой сети плаценты, что и приводит к фето-фетальному синдрому. Отсутствие лечения — смертный приговор для малышей практически в ста процентах случаев.

«Мы были в шоковом состоянии. Ещё вчера мы в предвкушении ждали родов и встречи с малышками, а сегодня узнаём, что можем с минуты на минуту потерять их обеих. Слава богу, нашёлся способ спасти девочек. Доктор подсказала, что лазерная коагуляция сосудов плаценты — наш единственный шанс. Уже через четыре дня мне провели операцию, но, к величайшему сожалению, результата хватило только на две недели.»

Затем — повторная операция, четыре внутриутробных переливания крови и ужасные боли. Лечение помогло, но ненадолго: на 29 неделе у Марины начались преждевременные роды. Врачи провели экстренное кесарево сечение. Сестрёнка Даша закричала сразу, а вот сама Настя появилась на свет бездыханной в крайне тяжёлом состоянии. Шансов, что она сможет выкарабкаться, практически не было.

«Утром я пришла к дочкам в реанимацию, куда их забрали сразу после рождения, подключив к аппаратам ИВЛ. Сначала мне показали Дашу, уточнив, что это большая девочка. Она весила один килограмм и триста граммов. Я с ужасом представляла, какая же тогда маленькая... Настя не весила даже килограмма, была просто крохой... Они лежали в своих стеклянных кувезах, опутанные проводками, и упорно боролись за жизнь.»

У Насти произошло внутрижелудочковое кровотечение, вследствие которого развилась гидроцефалия. Избыточное скопление ликвора в головном мозге привело к повышению внутричерепного давления и увеличению объёма головы. Крохе провели несколько люмбальных пункций для отведения жидкости, но требовались более радикальные меры. В полтора месяца Насте установили шунт, который «сбрасывает» излишки ликвора в брюшную полость. Это позволило компенсировать гидроцефалию. Но прогнозы врачей были по-прежнему неутешительными: из-за длительного пребывания на ИВЛ развилась бронхолёгочная дисплазия, Настя долго не могла раздышаться. Вдобавок, положение дел усложняла ретинопатия — её Насте тоже устранили. Несколько месяцев изнурительного лечения, наконец, позволили стабилизировать малышку. Её перевели на выхаживание, а через какое-то время выписали домой.

«Развивались мы с задержкой. До шести месяцев Настя просто лежала и разглядывала свои пальчики. Потом начала понемногу улыбаться и реагировать на окружающих.»

Никто из домашних не знал, как правильно обучать особенных малышей и куда обращаться за помощью. По крупицам они собирали информацию и делали всё, чтобы было в их силах: проходили курсы реабилитации по месту жительства, занимались в частных центрах и, конечно же, дома. Постепенно Настя начала догонять сверстников, но повышенная спастика в ножках препятствовала дальнейшему моторному развитию. В 2021 году ей провели селективную дорсальную ризотомию, уменьшив тонус в конечностях.

«После этого у неё появилось желание и возможность ходить! Она начала передвигаться с поддержкой за руки, подниматься по ступенькам, освоила четырёхопорную трость. Но со временем случился скачок роста, и спастика усилилась, принеся с собой ортопедические проблемы. У Насти диагностировали подвывих правового тазобедренного сустава.»

За помощью семья обратилась к доктору Питеру Берниусу, специалисту по детской ортопедии и нейроортопедии международного уровня. Он провёл Насте операцию на тазобедренном суставе, устранив подвывих, а также выполнил миофасциотомию, которая помогла расслабить патологически напряжённые мышцы. Техника малоинвазивного вмешательства, которой владеет доктор Берниус, открывает возможности для более быстрой и эффективной реабилитации. После такой операции не требуется гипсование конечностей продолжительностью в несколько месяцев — обязательное условие послеоперационного восстановления в нашей стране. В случае Насти этот критерий имеет решающее значение: длительное обездвиживание неизбежно спровоцирует откат в моторном развитии. Девочке придётся осваивать навыки заново.

После этой операции Настя научилась сама сидеть, стала увереннее ощущать себя в пространстве. Сейчас она стоит и ходит с поддержкой, но совершить самостоятельные шаги не позволяет новая напасть — деформация стоп. Девочка не может на них опереться, поэтому при ходьбе нагрузка распределяется неправильно. Доктор Берниус готов помочь и в этот раз. Ему хорошо знакомы особенности организма Насти, поэтому он подобрал для неё максимально щадящий способ хирургического вмешательства. Он выполнит артродез подтаранного сустава и устранит деформацию стоп, что позволит девочке правильно удерживать своё тело, а в дальнейшем — передвигаться самостоятельно. К сожалению, стоимость лечения в размере 1 560 000 рублей неподъёмна для Галаниных. Супруги воспитывают трёх детей, двое из которых с инвалидностью. Родителям Насти ни за что не оплатить такую большую сумму без вашей помощи. Пожалуйста, помогите исполнить главную мечту Насти — переступить порог школьного кабинета самой, без чьей-либо помощи и поддержки!