#Саратов
Настя Зиновьева, 10 лет
идиопатическая апластическая анемия, сверхтяжёлая форма
Документы
0%
9 079 036 ₽
30 800 000 ₽
Осталось собрать: 21 720 964 ₽
История ребёнка

Десятилетняя Настя — лучезарная, светлая девочка, долгожданный ребёнок и настоящий подарок для семьи Зиновьевых. Развитая не по годам, добрая и дружелюбная, она очень рано начала ходить и разговаривать, позже — с удовольствием посещала кружок рисования и танцы и всегда очень любила играть и общаться с другими детьми. В четыре года Настя так и говорила: «Дружба — это чудо!» А ещё, девочка без ума от животных и, видя это, родители подарили ей собачку, которую Настя назвала Кейси и полюбила всем сердцем.

«В семь лет Настя пошла в школу, где у неё тоже появилось много друзей, с которыми они катались на роликах и велосипедах, проводили вместе время, а каждое лето она с нетерпением ждала 1-е сентября, чтобы снова увидеться со всеми ребятами», — вспоминает Наталья, мама Насти.

К сожалению, в 2021 году всё изменилось. Летом девочка потеряла отца, а Наталья — любимого мужа. И хотя в сентябре Настя, как и все дети, пошла в школу, мама практически сразу стала отмечать, что дочка ведёт себя и чувствует не так, как раньше.

«Настюша приходила домой уставшая, ей часто хотелось спать, она отказывалась от обеда. Я настороженно расспрашивала её, может, что-то в школе случилось или с друзьями поссорилась? Настюша убеждала меня, что всё в порядке. Однажды вечером у неё сильно заболела голова и началась рвота. Я сразу же вызвала скорую и Настю забрали в инфекционную больницу с подозрением на менингит».

Спинномозговая пункция диагноз не подтвердила, но по результатам проведённых анализов стало понятно, что все жизненно важные показатели крови критически снижены. Девочку экстренно перевели в отделение реанимации и интенсивной терапии. Следующие четыре дня стали самыми тяжёлыми в жизни Насти. 

«Наша жизнь превратилась в страшный сон. Врачи сначала предполагали, а потом исключали диагноз за диагнозом. Всё это время Настя была совершенно одна. Многочисленные уколы, анализы, переливания крови, установку венозного катетера и даже трипанобиопсию — забор фрагмента костного мозга из подвздошной кости — дочка перенесла стойко.»

Для исследования состояния системы кроветворения врачи направили взятый образец костного мозга в Москву. Наступил долгий период ожидания результата. Следующий месяц Настя провела в больнице. Врачи не могли отпустить девочку домой даже на день рождения: ей регулярно требовались переливания крови.

«Наконец пришёл ответ: идиопатическая апластическая анемия, сверхтяжёлая форма. После этих слов казалось, что земля ушла из-под ног.»

Это очень редкое и тяжёлое заболевание, при котором костный мозг перестаёт производить достаточное количество основных клеток крови: эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов. Заболевание, предположительно, имеет аутоиммунную природу и значит, собственные клетки костного мозга иммунитет начинает воспринимать как чужеродные и атаковать их. Болезнь приводит к нарушению свёртываемости крови и работы иммунной системы, вызывая тяжёлые осложнения: трудности дыхания, слабость, кровотечения, частые и плохо поддающиеся лечению инфекционные и грибковые заражения и, в конце концов, анемическую кому.

Серьёзный дефицит всех клеток крови опасен для жизни, поэтому лечение тяжёлой и сверхтяжёлой формы апластической анемии начинается сразу после постановки диагноза. Подавить работу иммунной системы, которая атакует костный мозг, — в этом состоит первая задача врачей.

«Началась долгая и тяжёлая иммуносупрессивная терапия. Врачи успокаивали: после такого лечения заболевание часто переходит в состояние ремиссии. Однако время шло, а улучшение не наступало. Напротив, в ответ на лечение у Насти появились осложнения: высокая температура, давление, головные боли, гайморит, гиперплазия дёсен.»

Терапию основного заболевания пришлось отменить, организму требовалось оправиться от нанесённого удара, и девочке назначили антибиотики. Однако угнетённый иммунитет Насти ответил на лечение аллергической реакцией: у девочки развилась сывороточная болезнь. Антибиотики отменили, и врачи направили Настю в РДКБ им. Н.И. Пирогова.

Московские врачи назначили новое лечение, нацеленное на усиление выработки кровяных тел. Как в последствии показали результаты повторной трепанобиопсии, терапия дала очень слабый эффект. Поддерживать состояние девочки удаётся только за счёт регулярных переливаний крови.

В отчаянии мама обратилась за помощью к зарубежным специалистам. Израильские врачи во главе со всемирно известным трансплантологом Ириной Зайдман убеждены, что единственный шанс на спасение жизни Насти — это трансплантация костного мозга от донора. Причём начинать лечение необходимо в кратчайшие сроки, ведь организм девочки уже зависим от частых — один раз в неделю — переливаний крови. А каждое последующее переливание отдаляет ребёнка от успешного результата ТКМ. 

Ирина Зайдман готова принять Настю в Университетском центре «Хадасса» в ближайшее время, однако стоимость спасения жизни девочки оказалась неподъемной для мамы: 220 000 долларов, или 30 800 000 рублей по курсу Альфа-Банка (137 + 3) рубля за 1 доллар США. С болью в сердце Наталья обращается ко всем добрым людям и умоляет помочь ей спасти единственную дочь!