Листайте вниз

Назаров Никита

4 года
Город: Краснодар
Диагноз: Первичный иммунодефицит - синдром Вискотта-Олдрича

«Беременность проходила замечательно, очень легко. Я очень ждала моего малыша. Он родился в срок и ничего не предвещало беды!» - вспоминает мама Никиты Татьяна. 

Но первый тревожный звоночек прозвучал уже в роддоме, когда врачи решили переделать общий анализ крови малыша из-за низкого уровня тромбоцитов. Мама и врачи надеялись, что произошла ошибка. Но второй анализ дал тот же результат. Причину найти не удалось. При выписке из роддома доктора предположили, что к месяцу уровень тромбоцитов поднимется.

«Но мое сердце тогда уже было неспокойно. Я искала в интернете причины низких тромбоцитов. Ужас сковывал разум. Я так хотела, чтобы врачи оказались правы и уровень тромбоцитов вырос!» 

К сожалению, чуда не произошло. Одним ужасным утром ребенок проснулся весь в трещинках и кровоточащих ранках. Они невыносимо зудели. Малыш плакал без остановки. Позже мама узнала, что это была экзема. Но тогда врачи решили, что это дерматит. Маму посадили на жесткую диету. Никита перестал набирать вес, но состояние кожи не улучшалось. Решили попробовать медикаментозное лечение, но и оно не помогло. 


В четыре месяца Никита попал на прием к заведующему отделением гематологии краевой больницы. Он осмотрел мальчика и направил на срочную госпитализацию. 


Впервые появилось предположение, что у Никиты синдром Вискотта-Олдрича. Это редкое заболевание, характеризующееся экземой, уменьшением количества и размеров тромбоцитов, иммунодефицитом и повышенной кровоточивостью. У малыша взяли кровь и отправили в федеральный центр на анализ. Ему прокапали иммуноглобулин и гормоны. Они моментально улучшили его состояние, что косвенно, к сожалению, подтверждало диагноз. 

«Через месяц на почту нам пришло письмо с подтверждением диагноза. Тогда, я помню, как мой мир рухнул. Я стояла с письмом в руках, и жизнь потеряла смысл». 

Никиту вызвали в Москву. Начался поиск донора для последующей трансплантации костного мозга. Другого способа помочь малышу просто не было. Когда Никите исполнился год, для него нашли донора заграницей и пригласили в клинику для трансплантации костного мозга. Перед ней нужно с помощью химиотерапии убить костный мозг пациента.  Затем можно трансплантировать донорский. Самое сложное в процедуре - реабилитационный период. Организм месяцами постоянно балансирует на грани жизни и смерти. Десятки наркозов, месяц под морфином из-за жутких болей, постоянные инфузии, четыре вида антибиотиков в сутки. 

«В тот момент наша семья распалась. Папа не выдержал этих испытаний и ушел. Но для меня было главное, чтобы мой сын выздоровел. Остальное уже было неважно». 

Трансплантация дала непредвиденные результаты. Часть костного мозга Никиты осталась целой. При этом частично прижился и донорский костный мозг. Сейчас тело Никиты содержит разнородные клетки (родные и пересаженные). Такая ситуация называется «химеризм». Никите необходим постоянный контроль, анализы на Т-клетки. Обследования невозможно сделать в России. Российские специалисты рекомендовали семье обратиться в Швейцарию в Киндерспиталь к доктору Хаури. Мальчик уже прошел полный этап обследования в Цюрихе, по результатам которого Никите отменили все препараты, провели вакцинацию, привели в стабильное состояние, разрешили посещение детских коллективов. Но, к сожалению, забыть о диагнозе семье пока не удалось. Из-за него у малыша в любой момент могут развиться аутоимунные заболевания (заболевания, связанные с нарушением функционирования иммунной системы человека, которая начинает воспринимать собственные ткани, как чужеродные, и повреждать их.). 

«Мы обязаны наблюдаться, чтобы при малейшем ухудшении принять меры. Никита даже не знает, что с ним что-то не так. О своей болезни он знает только из-за шрамика на груди». 

На данный момент Никита регулярно ездит в Швейцарию для сдачи анализов. Врачи пока не уверены, нужно ли проводить Никите повторную ТКМ. Вполне возможно, что она ему понадобится в ближайшее время. Каждое обследование, включающее в себя три консультации, в клинике в Швейцарии стоит 15000 CHF или 1026000 рублей (по курсу АО «АЛЬФА-БАНК» 66,4+2 руб. за 1 CHF). Для матери-одиночки это неподъемная сумма. Благотворительный фонд «Алёша» открывает сбор для оплаты следующего обследования. Если после него ребенку будет рекомендована ТКМ, сумма сбора будет увеличена на необходимую сумму.

Новости от 15.11.2018

"Здравствуйте, уважаемый фонд "Алеша"!

Наши дни текут в штатном режиме, до сих пор лечимся от соплей, но, к счастью, они потихоньку идут на убыль. За окном погода ужасная: то ветер ледяной, то дождь моросит, то холодно очень. Гулять почти не получается. Хорошо хоть Никитка - маленький энерджайзер, не дает никому скучать. Недавно подошел ко мне, обнял и говорит: "Мама, знаешь, что я тебе хочу сказать?". "Что?" - спрашиваю я. А Никита отвечает: "Я так тебя сильно люблю!". Как же каждый раз сердце сжимается от этих слов. Сынок, каждую секунду молюсь в душе, чтобы ты стал полностью здоров.

Мама Никиты". 


Новости от 07.11.2018

"Здравствуйте, уважаемый фонд "Алеша"!

Пока у нас нет радостных новостей. Неделю Никита с соплями и плохо спит по ночам. А сегодня ночью он проснулся со слезами, что у него болит щечка. Он уже так устал болеть и очень хочет выздороветь. Ох, мой малыш! Сердце разрывается, понимая всю нашу ситауцию. В общем, с утра мы помчались к врачу. У Никитки оказался отит, придется снова пить антибиотик. Нам надо выздороветь как можно скорее, ведь впереди нас ждет столь необходимая нам поездка. Я очень надеюсь и верю, что вы нам поможете в этом!

С уважением, мама Никиты".


Новости от 30.10.2018

"Здравствуйте, уважаемый фонд "Алёша"!

Состояние Никитки в целом стабильно. Однако последние пару дней сыночка беспокоят сопли. Видимо, это последствия такой переменчивой погоды. Днем у нас сейчас 23 градуса, а ночью - 8. Но это все мелкие неприятности, на которые Никита реагирует по-взрослому, он уже сам берет "Аквалор", пшикает себе в нос, а потом высмаркивается. Так смешно со стороны выглядит, но такая гордость за моего взрослого сознательного сыночка берет.

А вот гораздо большее огорчение у меня оттого, что в последнее время иногда на месте удара у Никитки появляются сильные синячки и сосудистые точки. Это меня пугает, так как такие проявления могут быть при сниженных тромбоцитах. Я молюсь и надеюсь, что мы успеем к сроку попасть в Цюрих, чтобы нам взяли все необходимые анализы, и верю, что все должно быть обязательно хорошо. В свои четыре года Никитка только начинает жить жизнью обычного ребенка. Он с радостью бежит на занятия, он впитывает все полученные знания, он уже успел найти друзей. И самая моя заветная мечта - чтобы Никита стал здоровым полностью и никогда не вернулся в ужасное прошлое. Спасибо, что помогаете нам в этом!

С уважением, мама Никиты".


Способ оплаты
Сумма пожертвования
Email для квитации

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в “Cбербанке”
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Расчетный счет в “Альфа-банке”
Банк

Банк

"Санкт-петербургский" АО "Альфа-Банк

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас