Назаров Никита

4 года
Город: Краснодар
Диагноз: первичный иммунодефицит - синдром Вискотта-Олдрича

До сбора

Беременность проходила замечательно, очень легко.  Но первый тревожный звоночек прозвучал уже в роддоме, когда врачи решили переделать общий анализ крови малыша из-за низкого уровня тромбоцитов. Мама и врачи надеялись, что произошла ошибка. Но второй анализ дал тот же результат. Причину найти не удалось. При выписке из роддома доктора предположили, что к месяцу уровень тромбоцитов поднимется.

К сожалению, чуда не произошло. Одним ужасным утром ребенок проснулся весь в трещинках и кровоточащих ранках. Они невыносимо зудели. Малыш плакал без остановки. Позже мама узнала, что это была экзема. Но тогда врачи решили, что это дерматит. Маму посадили на жесткую диету. Никита перестал набирать вес, но состояние кожи не улучшалось. Решили попробовать медикаментозное лечение, но и оно не помогло. 

Впервые появилось предположение, что у Никиты синдром Вискотта-Олдрича. Это редкое заболевание, характеризующееся экземой, уменьшением количества и размеров тромбоцитов, иммунодефицитом и повышенной кровоточивостью. У малыша взяли кровь и отправили в федеральный центр на анализ. Ему прокапали иммуноглобулин и гормоны. Они моментально улучшили его состояние, что косвенно, к сожалению, подтверждало диагноз. 

Никиту вызвали в Москву. Начался поиск донора для последующей трансплантации костного мозга. Другого способа помочь малышу просто не было. Когда Никите исполнился год, для него нашли донора заграницей и пригласили в клинику для трансплантации костного мозга. Перед ней нужно с помощью химиотерапии убить костный мозг пациента.  Затем можно трансплантировать донорский. Самое сложное в процедуре - реабилитационный период. Организм месяцами постоянно балансирует на грани жизни и смерти. Десятки наркозов, месяц под морфином из-за жутких болей, постоянные инфузии, четыре вида антибиотиков в сутки. 

Трансплантация дала непредвиденные результаты. Часть костного мозга Никиты осталась целой. При этом частично прижился и донорский костный мозг. Сейчас тело Никиты содержит разнородные клетки (родные и пересаженные). Такая ситуация называется «химеризм». Никите необходим постоянный контроль, анализы на Т-клетки. Обследования невозможно сделать в России. Российские специалисты рекомендовали семье обратиться в Швейцарию в Киндерспиталь к доктору Хаури. Мальчик уже прошел полный этап обследования в Цюрихе, по результатам которого Никите отменили все препараты, провели вакцинацию, привели в стабильное состояние, разрешили посещение детских коллективов. Но, к сожалению, забыть о диагнозе семье пока не удалось. Из-за него у малыша в любой момент могут развиться аутоимунные заболевания (заболевания, связанные с нарушением функционирования иммунной системы человека, которая начинает воспринимать собственные ткани, как чужеродные, и повреждать их.).  На данный момент Никита регулярно ездит в Швейцарию для сдачи анализов. Врачи пока не уверены, нужно ли проводить Никите повторную ТКМ. Вполне возможно, что она ему понадобится в ближайшее время.

После сбора

Спасибо все, кто помог Никите собрать средства для обследования! 

Новости от 02.07.2019

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Всем привет от Никиты. С наступлением тепла, слава богу, бесконечные простуды отступили от нас. Мы наслаждаемся солнцем и теплом. Приехали погостить к бабушке с дедушкой в деревню. У Никиты тут появилось новое хобби - разжигать костер. Так что эксплуатируем дедушку с утра до вечера для этих целей. Никитка растет понемногу, однако, к сожалению, его рост не соответствует возрастным нормам. Он немного ниже сверстников. Все это последствия его основного заболевания. Также на протяжении этого времени я замечала несколько раз единичные петехии на теле. С чем это связано, непонятно, так как анализы были относительно стабильны. В общем, мы растем, набираемся сил и здоровья. Неизвестно, какие испытания ждут нас впереди. Но в любом случае всё будет хорошо. Спасибо всем вам за это!

С уважением, мама Никиты". 


Новости от 21.05.2019

"Здравствуйте!

Привет всем от Никиты! У нас все стабильно. С наступлением весны череда болячек прекратилась, слава богу. Очень надеюсь, что сезон вирусов остался далеко позади, уж очень мы вымотались за эту зиму с постоянными болезнями. Сдавали плановые анализы и делали УЗИ. УЗИст сказал, можно в космос лететь. Это радует. Но вот снижение тромбоцитов в анализах крови немного растраивает. Будем еще пересдавать позже. И из неприятного еще есть подозрение на небольшую неврологию, так как был период, когда Никитка бегал в туалет каждые пять минут. Анализы мочи при этом чистые, УЗИ - тоже. Врач сказал к неврологу обратиться. Однако сейчас эта ситуация прекратилась, так что наблюдаем пока дальше. В общем и целом все хорошо. Никиту по-прежнему хвалят на занятиях за сообразительность и знания. Наслаждемся теплой погодой и шлем всем привет и благодарность.

С уважением, мама Никиты".


Новости от 02.04.2019

"Здравствуйте, друзья!

Мы живем в прежнем режиме. Занятия, прогулки, домашние хлопоты, сон. На прошлой неделе Никитка опять приболел, но в этот раз все прошло быстро, один день температура - и все. Сейчас только кашель немного беспокоит. Но в целом все неплохо. Однако снова появились небольшие проблемы с кожей. Сильная сухость и краснота в некоторых местах, для нас это всегда тревожный симптом. Но, надеюсь, все обойдется. Погода у нас налаживается, запахло весной. Хочется верить, что болеть с наступлением тепла Никитка станет меньше. Всем от нас теплые приветы и душевная благодарность. 

С уважением, мама Никиты".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас