Назаров Никита

4 года
Город: Краснодар
Диагноз: первичный иммунодефицит - синдром Вискотта-Олдрича

До сбора

Беременность проходила замечательно, очень легко.  Но первый тревожный звоночек прозвучал уже в роддоме, когда врачи решили переделать общий анализ крови малыша из-за низкого уровня тромбоцитов. Мама и врачи надеялись, что произошла ошибка. Но второй анализ дал тот же результат. Причину найти не удалось. При выписке из роддома доктора предположили, что к месяцу уровень тромбоцитов поднимется.

К сожалению, чуда не произошло. Одним ужасным утром ребенок проснулся весь в трещинках и кровоточащих ранках. Они невыносимо зудели. Малыш плакал без остановки. Позже мама узнала, что это была экзема. Но тогда врачи решили, что это дерматит. Маму посадили на жесткую диету. Никита перестал набирать вес, но состояние кожи не улучшалось. Решили попробовать медикаментозное лечение, но и оно не помогло. 

Впервые появилось предположение, что у Никиты синдром Вискотта-Олдрича. Это редкое заболевание, характеризующееся экземой, уменьшением количества и размеров тромбоцитов, иммунодефицитом и повышенной кровоточивостью. У малыша взяли кровь и отправили в федеральный центр на анализ. Ему прокапали иммуноглобулин и гормоны. Они моментально улучшили его состояние, что косвенно, к сожалению, подтверждало диагноз. 

Никиту вызвали в Москву. Начался поиск донора для последующей трансплантации костного мозга. Другого способа помочь малышу просто не было. Когда Никите исполнился год, для него нашли донора заграницей и пригласили в клинику для трансплантации костного мозга. Перед ней нужно с помощью химиотерапии убить костный мозг пациента.  Затем можно трансплантировать донорский. Самое сложное в процедуре - реабилитационный период. Организм месяцами постоянно балансирует на грани жизни и смерти. Десятки наркозов, месяц под морфином из-за жутких болей, постоянные инфузии, четыре вида антибиотиков в сутки. 

Трансплантация дала непредвиденные результаты. Часть костного мозга Никиты осталась целой. При этом частично прижился и донорский костный мозг. Сейчас тело Никиты содержит разнородные клетки (родные и пересаженные). Такая ситуация называется «химеризм». Никите необходим постоянный контроль, анализы на Т-клетки. Обследования невозможно сделать в России. Российские специалисты рекомендовали семье обратиться в Швейцарию в Киндерспиталь к доктору Хаури. Мальчик уже прошел полный этап обследования в Цюрихе, по результатам которого Никите отменили все препараты, провели вакцинацию, привели в стабильное состояние, разрешили посещение детских коллективов. Но, к сожалению, забыть о диагнозе семье пока не удалось. Из-за него у малыша в любой момент могут развиться аутоимунные заболевания (заболевания, связанные с нарушением функционирования иммунной системы человека, которая начинает воспринимать собственные ткани, как чужеродные, и повреждать их.).  На данный момент Никита регулярно ездит в Швейцарию для сдачи анализов. Врачи пока не уверены, нужно ли проводить Никите повторную ТКМ. Вполне возможно, что она ему понадобится в ближайшее время.

После сбора

Спасибо все, кто помог Никите собрать средства для обследования! 

Новости от 16.01.2019

"Здравствуйте, уважаемые друзья!

Вот и прошли новогодние праздники, и съедены тонны конфет. Но хоть один плюс в этом, что теперь дети не дрожат при виде конфет - переели, видимо. Здоровье Никиты не очень радует. Сопли так и не прекратились, плюс добавился кашель, а вот сегодня еще и температура небольшая поднялась. Сидим дома, пьем чаи, пытаемся вылечиться. Погода тоже не радует, холодно и ветер. В общем порадовать пока нечем. Надеюсь, скоро у нас появятся более радостные новости. 

С уважением, мама Никиты".


Новости от 08.01.2019

"Здравствуйте, уважаемые друзья.

Наши дни проходят в суете новогодних праздников. Новый год мы провели дома у бабушки, до этого побывали на елке и вернулись с кучей конфет. Ох, не люблю давать детям сладости, но в честь праздников пришлось разрешить. В целом жизнь наша идет обычным чередом. У старшего сына каникулы, и потому мы отсыпаемся, отъедаемся и занимаемся ничегонеделанием. Единственное, что меня беспокоит, - это непрекращающиеся сопли у Никиты. Только чуть легче станет, как по новой начинается, и так уже несколько месяцев. Ну, в клинике сказали, что это нормально для деток, которые начали посещать детские коллективы. Но мне в любом случае как маме это не очень нравится. И еще на этой неделе пришлось поволноваться. Я увидела на ручке и на ножке у Никиты пятнышко, очень похожее на экзему, которая была до трансплантации. Меня это жутко напугало и расстроило. Но пока что после использования мази пятнышки стали поменьше. Но почему они вообще появились, мне неясно. Все это может быть симптомом возвращения болезни и потому очень пугает. Но мы знаем, что в любом случае все будет хорошо, обязательно мы победим все. 

С праздниками всех, с прошедшими и наступающими! Всем хочу пожелать здоровья огромного и теплого семейного счастья! Спасибо за вашу доброту и поддержку!

Мама Никиты".


Новости от 21.12.2018

"Здравствуйте, уважаемый фонд "Алеша"!

Забыла рассказать в прошлый раз, что Никита во время нашего обследования в Киндерспитале умудрился там неудачно упасть с детской машинки, которая стоит при входе в госпиталь, и сломал руку. Мы, конечно, натерпелись и пережили несколько страшных часов, когда Никита плакал, не переставая, и кричал, что все у него болит, а врачи бегали вокруг него, пытаясь помочь. Вся опасность была еще и в том, что он ударился лбом и, так как у него очень сильно болела голова, врачи не могли исключить сотрясение головного мозга. Нас даже сначала хотели оставить под наблюдением в больнице на всю ночь. Но так как к вечеру Никитке стало полегче (мы пролежали в палате полдня), Никите наложили лангетку на руку вместо гипса, так как сломано запястье, и нас отпустили в наше общежитие с условие, что при малейшем ухудшении мы прибежим в больницу. Но, слава богу, все хорошо. Правда, еще несколько дней у Никиты болела голова, но в целом все более или менее спокойно. Сейчас мы дома пока еще в лангетке, перед Новым годом уже можно будет снять. Никита уже ждет не дождется, так как очень хочет искупаться в ванной с игрушками. Наверное, потому что он был лишен этого почти год во время трансплантации, теперь он просто обожает принятие ванны. Так что сейчас мы снова ждем этого радостного момента. Спасибо всем за поддержку и помощь!

С уважением, мама Никиты".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас