Появления на свет сына — и брата — в семье Черепановых ждали с огромным нетерпением и радостью. День встречи уже приближался, однако после третьего скрининга ликование сменилось тревогой. Врач УЗИ долго всматривалась в изображение на экране, а после призналась, что такое строение сердца она видит впервые за сорок лет работы. На повторном обследовании в другой клинике семья впервые услышала аббревиатуру СГЛОС, которая предвещала, что долгожданная встреча с малышом, скорее всего, будет совсем недолгой.
СГЛОС, или синдром гипоплазии левых отделов сердца, — это критический врождённый порок, от которого в первый месяц жизни погибает 90 % новорождённых. Левые отделы сердца, в норме разгоняющие насыщенную кислородом кровь по всем артериям организма, при СГЛОС оказываются слишком маленькими, чтобы выполнять свою функцию, недостаточно развитыми остаются митральный и аортальный клапаны, чрезмерно суженной — аорта. Иначе как «гемодинамической катастрофой» такое состояние не назвать.
За две недели до родов Черепановы в семейном кругу выбрали для мальчика имя, будто стремясь удержать его в этом мире, показать, как сильно ждут его. И лишь спустя время они узнали, что выбранное имя «Нестор» в переводе с греческого означает «возвращающийся домой» — и в этом отражены их самые пламенные молитвы.
Родители Нестора приложили все силы, чтобы подготовиться к родам, ведь мальчику требовалась операция уже в первые дни жизни. После кесарева сечения маме позволили лишь на секунду коснуться крохотной ножки сына, прежде чем унести его. В тот же день Нестора забрали в Национальный медицинский центр им. Е. Н. Мешалкина, чего добился, преодолевая все канцелярские препоны, его папа. Несколько секунд в коридоре, пока сына везли в реанимацию, он шёл рядом, рыдая от счастья и волнения. А дальше — полная неизвестность.
На пятый день жизни Нестору провели первый этап хирургической коррекции порока — операцию Норвуда, которая позволила увеличить кровоток к органам через аорту и снизить нагрузку на лёгкие. Выживаемость после этой операции составляет 75 % — и благодаря опыту хирурга Нестор оказался в этом числе. На месяц после этого время для семьи как будто замерло: больше трёх недель реанимации, ещё десять дней в палате — и вот, наконец, Нестор вернулся домой.
Второй этап коррекции был также проведён в Центре им. Е. Н. Мешалкина — и вновь успешно. Спустя три недели Нестора выписали, и хотя восстановление было тяжёлым, это было очередной победой. Хирурги частично разделили артериальный и венозный кровотоки внутри сердца мальчика, пустив кровь из верхних отделов тела напрямую в лёгкие, что позволило снизить нагрузку на сердце и увеличить сатурацию.
Дальнейшее лечение в случае Нестора предполагает уже полное исключение сердца из венозного кровообращения и оставляет его единственный работающий правый желудочек выполнять функцию анатомически левого — перекачивать артериальную кровь к органам. Это позволяет скорректировать порок и спасти ребёнка, но жизнь с половинкой сердца не может быть полноценной.
Неустанные поиски привели родителей Нестора к кардиохирургу Бостонской детской больницы доктору Педро дель Нидо. Вместе со своей командой специалистов он восстанавливает правильную анатомию сердца у детей со сложными пороками, даже когда другие врачи предлагают только паллиативное лечение. В случае Нестора доктор дель Нидо видит возможность включить в работу сердца левый желудочек, увеличив его размер и улучшив функцию для участия в лёгочном кровотоке.
Стоимость предложенного в Бостоне лечения очень велико, нужных денег у Черепановых не будет, даже если всё продать, таких денег им не заработать и за десять лет. Но именно столько стоит возможность подарить сыну долгую жизнь. Семья обратилась к добрым людям с просьбой о помощи.
