У Николь страшное заболевание — структурная фокальная эпилепсия с тяжёлым фармакорезистентным течением. Серийные ежедневные припадки не удаётся остановить никакими лекарствами. Недуг отнимает у девочки не только возможность нормально развиваться, но и приобретённые ранее навыки. Каждый день родители девочки боятся, что видят улыбку дочери последний раз.
В три месяца мама стала замечать у Николь спазмы, и рассказала об этом врачу-педиатру. Массаж, назначенный девочке, видимо усугубил её состояние, так как вскоре у Николь начались ежедневные продолжительные серийные приступы. Немногим позже врачи Областной детской клинической больницы во Владимире поставили малышке диагноз “эпилепсия”. С этого дня для семьи Николь начались бесконечные мытарства по больницам в условиях карантина. Со временем родителям девочки пришлось принять всё как есть и бороться с болезнью всеми возможными способами. Но, к сожалению, все назначаемые медиками противосудорожные препараты Николь не помогали. Приступы продолжались.
Течение эпилепсии со временем обретает всё более тяжёлый характер. Если приступы не удаётся купировать медикаментозно, они становятся интенсивнее и продолжительнее, а часто случающиеся во время спазмов задержки дыхания и вовсе могут привести к остановке сердца. В поисках способа помочь дочери, Яна обратилась к специалистам Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева в Москве.
В январе 2024 года Николь с мамой прошли госпитализацию в неврологическом отделении института Вельтищева. Тщательно обследовав девочку, нейрохирург института порекомендовал семье рассмотреть вопрос о проведении Николь операции по имплантации стимулятора блуждающего нерва (VNS-therapy). Данная операция поможет уменьшить количество и длительность эпилептических приступов.
Стимулятор блуждающего нерва — это небольшой прибор, способный посылать особые электрические импульсы. Стимулятор имплантируют под ключицу, отходящий от него электрод “опутывают” вокруг нерва, по которому информация поступает в головной мозг. Благодаря дополнительным чётко рассчитанным стимулам от прибора хаотическую электрическую активность мозга удаётся погасить, а значит и предотвратить развитие очередного судорожного эпилептического припадка.
Такая методика лечения фармакорезистентной эпилепсии в мире применяется с 1990 года и доказала свою эффективность, однако количество квот, выделяемых государством на оплату данного вида высокотехнологической медицинской помощи крайне мало. В самое ближайшее время провести операцию девочке готовы специалисты Института Вельтищева, но, ввиду отсутствия квот, семье Николь нужно оплатить лечение из своего кармана.
