#Санкт-Петербург
Олег Петров, 15 лет
тяжелый нейромышечный С-образный лордосколиоз, наследственная моторно-сенсорная полинейропатия
Документы
0%
3 841 794 ₽
6 403 965 ₽
Осталось собрать: 2 562 171 ₽
История ребёнка

Олег очень позитивный и добрый мальчик. Мечтает о том, чтобы у него было много друзей, которые всегда приходили бы к нему в гости. Очень любит посещать театры, музеи, ездить на экскурсии, узнавать что-то новое. Но сейчас это уже практически невозможно, из-за сколиоза ребёнок лишен всего. Причиной сильнейшей деформации позвоночника стало редкое, прогрессирующее генетическое заболевание.

«С четырёх месяцев стало заметно, что у ребёнка есть отклонения. Мы долго пытались выяснить причину и диагноз. Это удалось сделать только в 7 лет. Новый аллельный вариант моторно-сенсорной нейропатии», — рассказывает Татьяна, мама мальчика.

Олег постоянно проходил курсы реабилитации и до 10 лет его физическое состояние удавалось поддерживать на неплохом уровне. Мальчик ходил, плавал, занимался иппотерапией, посещал школу… Но в марте 2018 года Олег перенес тяжелую двухстороннюю пневмонию и попал в реанимацию.

«Врачи так и не смогли снять сына с ИВЛ. В результате трахеостома и аппарат. Вернувшись из больницы, Олег растерял все навыки. Он не сидел, не переворачивался, лежал в памперсах и с зондом в носу. Я не могла его даже на минуту отключить от аппарата ИВЛ. Благодаря нашему врачу, Дмитрию Владимировичу Бузанову, нам удалось отойти от искусственной вентиляции лёгких и трахеостомы. На это ушло восемь месяцев. Это был очень тяжелый период!»

С тех пор Олег ездит только на электрической коляске, и из-за мышечной слабости у него стал сильно прогрессировать сколиоз. Носить корсеты, как он это делал раньше, стало невозможно. Деформация в поясничном отделе позвоночника настолько сильная, что в корсете он не может сидеть.

«У сына появились дыхательные проблемы, нестерпимые боли в спине. Высидеть даже занятие в школе теперь сложно. Уже полтора года мы пытаемся решить вопрос с операцией, Олегу уже 15 лет! Мы обращались в Клинику патологии позвоночника и редких заболеваний в городе Кургане, но оттуда уволился врач, оперирующий таких “сложных” детей. Обращались в Институт Турнера, но для них Олег слишком тяжёлый пациент, и никогда подобных сложных операций там не делали.»

В поиске врача и клиники, готовой помочь Олегу, Татьяна узнала об Андрее Николаевиче Бакланове и его команде, давно и успешно оперирующей детей с тяжелыми нервно-мышечными патологиями, дефицитом веса и сопутствующими проблемами.

«Андрей Николаевич специализируется на особо сложных случаях искривления позвоночника, как у моего сына, и имеет огромный опыт. Успешный опыт, что немаловажно. Он даёт детям шанс на жизнь! В клинике доктора Бакланова есть современное оборудование для проведения самых сложных операций!»

Олегу необходима операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции, которая позволит устранить деформацию. Андрей Николаевич Бакланов готов принять Олега в московской клинике АО «Медицина» незамедлительно, но имплант оптимальной конструкции, специально подобранный опытным нейрохирургом, и операция по его установке не могут быть оплачены за счёт государства.

Общая стоимость коррекции и импланта — 6 403 965 рублей. И для семьи мальчика это огромные деньги!

«По квоте сделать подобную операцию нельзя. У меня есть ещё два сына и собрать необходимую сумму – нереально… Я в разводе и не работаю, так как Олегу требуется постоянный уход. Очень просим вас помочь нам в сборе средств на эту жизненно необходимую операцию!»

Заболевание Олега неизлечимо, но в ваших силах помочь ему бороться и жить! Металлоконструкция в позвоночнике позволит мальчику увеличить объем движения руками, он сможет правильно сидеть, а главное — ему будет легче дышать, ведь сколиоз не будет сжимать лёгкие.