Самая большая мечта десятилетней Оли — найти друзей. Большую часть жизни эта смышленая, весёлая и общительная девочка вынуждена проводить дома, рядом с мамой. Причина — серьёзное генетическое заболевание, отнявшее у Оли возможность быть самостоятельной.

«Мой “особенный” ребёнок отличается от остальных детей тем, что она много чего не умеет делать... Оля не может сама сесть, не может стоять, ходить, ползать, одеваться, и даже переворачиваться во сне, если накрыта одеялом... Руки у Оли очень слабые, что-то тяжелее стакана воды дочка вынуждена держать обеими руками, да и то с трудом из-за постоянного тремора. Навыки самообслуживания у Оли, к сожалению , отсутствуют. Я делаю за неё практически всё» — делится Наталья, мама девочки.

О том, что у Оли спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа стало известно только, когда ей исполнилось полтора года.

«Моя долгожданная дочка родилась путем кесарева сечения совершенно здоровой девочкой. Из-за проявившейся на следующий день аллергии на белок коровьего молока малышка была вынуждена расти на безмолочной диете. Тогда основными нашими диагнозами были синдром мышечной гипотонии и задержка двигательного развития, а из лечения — только массаж, так как позже у дочки также обнаружилась аллергия на прикорм и лекарства, из-за которой нам было противопоказано медикаментозное лечение...»

Благодаря комплексному мануальному лечению в три месяца Оля научилась самостоятельно переворачиваться со спины на живот, в шесть месяцев — сидеть и ползать, в десять — сделала свои первые три шага.

«Но наше счастье длилась недолго. В одиннадцать месяцев у дочки изменилась походка, стала по типу “утиной”. Оля стала часто падать. В один год дочке провели электромиографию (ЭМГ), но патологии не выявили. Неврологи успокоили нас и отпустили домой. Но день за днём состояние Оли только ухудшалось: дочка слабела, сначала начала шаркать при ходьбе а затем и вовсе перестала поднимать ноги, не могла перешагивать через препятствия, потом и вовсе перестала вставать и приседать.»

В год и три месяца краснодарские врачи диагностировали у девочки инфантильную спинальную амиотрофию.

«Мы оформили группу инвалидности и, с надеждой на то, что генетический диагноз не подтвердится, отправились в Москву в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. К сожалению, самые страшные опасения подтвердились: в Москве дочке вынесли вердикт — спинальная мышечная атрофия второго типа. Так Олечка до двух лет проходила со мной за ручку. А в два года в свой день рождения она сильно заболела ОРВИ и уже больше уже никогда не смогла встать на ножки...»

С тех пор Оля может передвигаться только на коляске, и из-за мышечной слабости у неё стал сильно прогрессировать сколиоз. Сейчас деформация в грудопоясничном отделе позвоночника стала настолько сильной, что девочка не может сидеть без боли и испытывает трудности с дыханием, а её сердечно-сосудистая система работает неправильно.

«Каждый год мы с Олей проходим госпитализацию в Институте Вельтищева с целью полного высокотехнологичного обследования и реабилитации. С 2020 года дочка на постоянной основе получает лечение жизненно важным препаратом от СМА — «Рисдиплам». Эти меры помогли Оле окрепнуть: она стала гораздо лучше удерживать голову и не испытывает проблем с глотанием и речью. Но избавить Олю от стремительно прогрессирующего на фоне её основного заболевания сколиоза все эти меры не в силах.»

Оле необходима операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции, которая позволит устранить деформацию. В поиске врача и клиники, готовой помочь девочке, мама узнала об Андрее Николаевиче Бакланове и его команде, давно и успешно оперирующей детей с тяжелыми нервно-мышечными патологиями и сопутствующими проблемами. Андрей Николаевич специализируется на особо сложных случаях деформации позвоночника и имеет большой и успешный опыт помощи детям с СМА.

Андрей Николаевич Бакланов готов принять Олю в московском Клиническом госпитале на Яузе в самое ближайшее время, но имплант оптимальной конструкции, специально подобранный для Оли опытным нейрохирургом, и операция по его установке не могут быть оплачены за счёт государства. Общая стоимость коррекции и импланта — 3 153 460 рублей.

«Мы проживаем с Олечкой вдвоём в однокомнатной квартире взятой в ипотеку. Отец сразу нас бросил, когда Оле поставили диагноз. Из-за прогрессирующего сколиоза Оле тяжело дышать, сидеть, появились сильные боли в спине. Помощь доктора Бакланова нам очень нужна! К сожалению, по квоте Оля получить данную медицинскую помощь не может: имплант и операция стоят очень дорого. Но и для меня одной это совершенно неподъёмная сумма! Пожалуйста, просим вас, помогите нам в сборе на оплату лечения!»

Заболевание Оли неизлечимо, но в ваших силах помочь ей жить без боли и дышать полной грудью!