Когда Кирилл родился, врачи сразу обратили внимание на неестественно утолщённую кожу на ладошках и ступнях, но все остальные физиологические показатели были в норме, поэтому вскоре маму и ребёнка выписали. Спустя две недели мама увидела, что в паховой области кожа воспалилась: она была красного цвета и имела специфический неприятный запах. Врачи Морозовской больницы выявили у малыша инфекцию, вылечили и отпустили домой.
История повторилась спустя две недели: госпитализация, лечение, выписка. А после — всё по новой. Так продолжалось в течение нескольких месяцев. Знакомые посоветовали семье обратиться в детский госпиталь „Сан Жоан де Деу“ в Барселоне, и они поехали на обследование. Кириллу не было и года, когда генетический анализ выявил у малыша редчайшую патологию — синдром KID (keratitis-ichthyosis-deafness).
Первые упоминания о триаде кератит-ихтиоз-глухота появились в 1915 году, с тех пор в мире было зафиксировано около ста случаев заболевания. Редчайшая генетическая аномалия обусловлена мутациями в гене GJB2 и приводит к поражению кожи, воспалению роговицы глаз и близлежащих сосудов, частичной или полной потере слуха. Иными словами, в случае Кирилла ихтиоз является одной из трёх составляющих синдрома KID.
Мази и крема, подобранные испанскими врачами, помогали Кириллу, и семья ежегодно привозила мальчика для осмотра и корректировки медикаментозной терапии. Это стоило огромных усилий и финансовых затрат, но всё было не зря: наступила ремиссия. Теперь ничего не мешало Кириллу жить полноценно. Так продолжалось пять лет: мальчик пошёл в школу, завёл друзей, закончил первый класс. У родителей оставались испанские крема, которыми они могли смягчать и увлажнять кожу Кирилла, поддерживая её в нормальном для ребёнка с синдромом KID состоянии.
Всё изменилось в 2022 году: Кирилл тяжело перенёс коронавирус, и на фоне сниженного иммунитета произошёл рецидив. Из-за закрытых границ семья уже три года не выезжала в клинику, а за это время спасительные крема закончились. Мальчик остался без уникальных лекарств.
Болезнь вернулась и проявилась с новой силой. Сейчас у Кирилла поражена практически вся кожа: от пяток до макушки тело покрыто корками, гнойниками и трещинами. Кожу приходится постоянно увлажнять, смягчать и бинтовать. В ходе лечения грубые корки должны отпадать, но этого не происходит. Кирилл постоянно испытывает боль, ему больно сидеть, стоять, пройти несколько шагов — настоящее мучение.
Благодаря помощи добрых волшебников, которые не прошли мимо, нам удалось оплатить обследование и лечение Кирилла в клинике «Сан Жоан де Деу». Специалисты проделали большую работу: взяли образцы кожи на анализ, с ювелирной точностью провели операцию по извлечению серных пробок из ушей. Из-за массивных наростов и трещин это сделать быть очень трудно и не безопасно. Всё прошло благополучно, и Кирилл стал гораздо лучше слышать, ведь из-за толщины пробок звук практически не проникал в область среднего и внутреннего уха.
Кириллу подобрали и выдали медикаменты: увлажняющие кремы и мази собственного производства клиники: и врачи и семья точно знают, что мальчику они подходят и не вызывают аллергическую реакцию.
Вместе с мамой Кирилл ездил в клинику осенью 2022 года и в следующий раз поедет ближе к концу этого лета. Средства в клинике ещё есть, и врачи смогут оценить состояние ребёнка в динамике, а так же, основываясь на многочисленных анализах, результатов которых порой приходится ждать не меньше месяца, вновь подберут терапию, кремы и мази, которые подойдут именно Кириллу и будут способствовать восстановлению и скорейшей регенерации его кожи.
Вообразить, что чувствует двенадцатилетний мальчик, обречённый испытывать боль при каждом движении, невозможно. Кириллу недоступны обыденные, казалось бы, вещи: помыть руки с мылом или искупаться. Риск, что через глубокие раны и язвы в организм попадёт инфекция слишком велик, и для поддержания гигиены ему нужны специальные очищающие пены и антисептики.
Семья вновь обращается ко всем добрым людям через фонд, ведь регулярная оплата необходимых медикаментов и аптечных косметических средств стала непосильной. Видя страдания мальчика, мы не можем оставаться равнодушными и открываем сбор средств на оплату жизненно необходимых лекарств на два года.
