Пережигина Полина

12 лет
Город: Москва
Диагноз: Муковисцидоз

До сбора

Всю беременность Наталья проводила в приятных хлопотах. Беременность протекала нормально. Во время родов осложнений никаких не было. Наконец, после всех трудов, родилась долгожданная дочка.

Но, к сожалению, радость родителей сменилась тревогой. Во время неонатального скрининга малышке поставили ее первый диагноз – муковисцидоз.   

«Сказать, что это для нас был шок, - да, конечно, шок, и мы долго из него выходили. Ингаляции, антибиотики, витамины и много, много таблеток. Потихонечку втянулись и жили дальше», - вспоминает Наталья, мама Полины.

Когда малышке было три с половиной года родители стали замечать, что у нее слабеют ноги - она перестала подниматься по ступенькам, бегать и прыгать. Забеспокоившись, они обратились к врачам для постановки диагноза. Один из генетиков предложил провести анализ на выявление мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина. После проведения исследования у Полины подтвердился этот диагноз.

«Земля ушла из-под ног. У дочки и так на тот момент был уже один генетический диагноз, и к нему добавился другой. Была жуткая депрессия, но расслабляться ни в коем случае нельзя - это может стоит жизни дочери».

Совмещение двух диагнозов в одном маленьком ребенке – серьезнейшее испытание для малышки и ее семьи. При муковисцидозе вязкость бронхиального секрета повышена. Чтобы откашляться нужны очень сильные легкие. У Полины они ослаблены мышечной дистрофией.

«Каждый день у нас по расписанию как минимум пять ингаляций, ферменты, витамины, биодобавки. Каждый день одно и то же, очень тяжело ребенку».

В 2016 году у Полины в легких обнаружили инфекцию, возбудителем которой стала синегнойная палочка. Лечение в данном случае крайне затруднительно в связи с тем, что этот вид палочковидных бактерий имеет высокую устойчивость к антибиотикам. Обычные лекарства не сдерживают ее.

«И этот удушающий кашель, кашель до слез, до изнеможения, когда ничем не можешь помочь. Когда ребенок не может дышать полной грудью, - это страшно. Страшно, когда ты читаешь в глазах «мама помоги!», а ничем не можешь помочь».

Такое сочетание заболеваний сильно ухудшило состояние ребенка. Родители решили не сдаваться и начали искать информацию о подобных случаях по всему миру. Так они нашли Университетскую клинику имени Карла Густава Каруса в городе Дрезден. После ознакомления с документами Полину пригласили туда для прохождения обследования и терапии. В том же 2016 году семья поехала в Германию.  

«Полине подняли функцию легких. Ей прокапали антибиотик, который не зарегистрирован в России. С нами занимались очень опытные физиотерапевты. И дочка тогда ожила: она набрала вес, она перестала кашлять по ночам, и общее ее состояние значительно улучшилось.  Какое же это было счастье».

При улучшении состояния расширились и возможности девочки, ведь Полина очень общительная. Она посещает обычную школу, кружок рисования и кружок английского языка. Она очень доброжелательная, ей очень не хватает общения, друзей. Родители поддерживают дочку и помогают сохранить ее активность: занимаются вместе ЛФК, плаванием.

Но каждые полгода надо приезжать в клинику. Покупать лекарства, которые работают, которые помогают лишь для того, чтобы ребенок дышал, просто жил. 

После сбора

Спасибо всем добрым волшебникам! Благодаря вам Полина сможет отправиться на долгожданную терапию в Германию.

Новости от 26.07.2019

"Добрый день, уважаемые сотрудники фонда и все неравнодушные к нам люди.

Немного новостей о Полине. Полина сейчас находится в деревне, очень хочет в Москву, но я пока приболела и боюсь ее привозить, боюсь заразить. А так, весь день у нее расписан: ингаляции, вертикализатор, Motoмед, растяжки, а также обязательно чтение по списку из школы. А больше всего она любит рисовать, делать мультипликации. Ей это очень нравится, и все свое свободное время она посвящает этому.

С уважением, Наталья".


Новости от 02.07.2019

"Здравствуйте.

На данный момент Полина находится в деревне, почти в 400 километрах от Москвы. Там свежий воздух, можно при хорошей погоде быть целый день на улице. Она рисует, собирает лего, делает маленькие ролики на планшете. А также все необходимые каждодневные процедуры: 5 ингаляций, вертикализация, растяжки. Всё как обычно, прерывать нельзя. Всем переживающим за нас большой привет!

С уважением, мама Полины". 


Новости от 17.06.2019

"Здравствуйте! 

Мы закончили реабилитацию. Мне очень понравился результат после ручных методов реабилитации. Спина стала гораздо ровнее, я была очень удивлена и рада. Спину держать без корсета стало легче, ножки стали сильнее. Мы продолжаем заниматься дома. Продолжаем лечение в связи с муковисцидозом: ингаляции, очень много препаратов, антибиотики.

С уважением, мама Полины". 


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас