Листайте вниз

Пережигина Полина

12 лет
Город: Москва
Диагноз: Муковисцидоз

Всю беременность Наталья проводила в приятных хлопотах. Беременность протекала нормально. Во время родов осложнений никаких не было. Наконец, после всех трудов, родилась долгожданная дочка.

Но, к сожалению, радость родителей сменилась тревогой. Во время неонатального скрининга малышке поставили ее первый диагноз – муковисцидоз.   

«Сказать, что это для нас был шок, - да, конечно, шок, и мы долго из него выходили. Ингаляции, антибиотики, витамины и много, много таблеток. Потихонечку втянулись и жили дальше», - вспоминает Наталья, мама Полины.

Когда малышке было три с половиной года родители стали замечать, что у нее слабеют ноги - она перестала подниматься по ступенькам, бегать и прыгать. Забеспокоившись, они обратились к врачам для постановки диагноза. Один из генетиков предложил провести анализ на выявление мышечной дистрофии Ландузи-Дежерина. После проведения исследования у Полины подтвердился этот диагноз.

«Земля ушла из-под ног. У дочки и так на тот момент был уже один генетический диагноз, и к нему добавился другой. Была жуткая депрессия, но расслабляться ни в коем случае нельзя - это может стоит жизни дочери».

Совмещение двух диагнозов в одном маленьком ребенке – серьезнейшее испытание для малышки и ее семьи. При муковисцидозе вязкость бронхиального секрета повышена. Чтобы откашляться нужны очень сильные легкие. У Полины они ослаблены мышечной дистрофией.

«Каждый день у нас по расписанию как минимум пять ингаляций, ферменты, витамины, биодобавки. Каждый день одно и то же, очень тяжело ребенку».

В 2016 году у Полины в легких обнаружили инфекцию, возбудителем которой стала синегнойная палочка. Лечение в данном случае крайне затруднительно в связи с тем, что этот вид палочковидных бактерий имеет высокую устойчивость к антибиотикам. Обычные лекарства не сдерживают ее.

«И этот удушающий кашель, кашель до слез, до изнеможения, когда ничем не можешь помочь. Когда ребенок не может дышать полной грудью, - это страшно. Страшно, когда ты читаешь в глазах «мама помоги!», а ничем не можешь помочь».

Такое сочетание заболеваний сильно ухудшило состояние ребенка. Родители решили не сдаваться и начали искать информацию о подобных случаях по всему миру. Так они нашли Университетскую клинику имени Карла Густава Каруса в городе Дрезден. После ознакомления с документами Полину пригласили туда для прохождения обследования и терапии. В том же 2016 году семья поехала в Германию.  

«Полине подняли функцию легких. Ей прокапали антибиотик, который не зарегистрирован в России. С нами занимались очень опытные физиотерапевты. И дочка тогда ожила: она набрала вес, она перестала кашлять по ночам, и общее ее состояние значительно улучшилось.  Какое же это было счастье».

При улучшении состояния расширились и возможности девочки, ведь Полина очень общительная. Она посещает обычную школу, кружок рисования и кружок английского языка. Она очень доброжелательная, ей очень не хватает общения, друзей. Родители поддерживают дочку и помогают сохранить ее активность: занимаются вместе ЛФК, плаванием.

Но каждые полгода надо приезжать в клинику. Покупать лекарства, которые работают, которые помогают лишь для того, чтобы ребенок дышал, просто жил. 

Счет, который выставила клиника, - 32 210,00 евро, что составляет 2 444 417 рублей (по курсу АО «Альфа-Банк» 73,89 + 2 рубля за 1 евро). У родителей нет возможности каждые полгода находить средства для оплаты очередного счета.

Мы просим вас помочь Полине в ее борьбе за свободное дыхание.

Шаг 1: Способ оплаты
Шаг 2: Сумма пожертвования

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в "Cбербанке"
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ПАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

"Благотворительное пожертвование"
Расчетный счет в "Альфа-банке"
Банк

Банк

Филиал Санкт-Петербургский АО "Альфа-Банк"

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас