Маленькая Вика родилась полностью здоровой. Уставшая, но счастливая мама сразу же всем сообщила долгожданную весть. Первые месяцы были очень волнительными, всем родственникам не терпелось увидеть и подержать на руках жизнерадостную кроху.
Плановые походы к врачам приносили только хорошие новости — ребенок рос и развивался нормально. Но в 8 месяцев родители стали замечать странное изменение формы головы, понизился гемоглобин. Участковый педиатр забил тревогу и направил на срочную консультацию к гематологу. Когда пришли результаты анализов, прозвучал страшный диагноз — остеопетроз или смертельный мрамор. У мамы земля ушла из-под ног. Родители смотрели на рентгеновские снимки и не могли понять — как у их здорового ребенка может быть смертельное заболевание?! Они боялась представить, что ждет их единственную и любимую дочку.
Название болезни говорит само за себя — ранняя форма без лечения протекает очень тяжело и заканчивается летальным исходом. Средняя продолжительность детей с таким заболеванием — всего лишь 2-3 года. Мраморная болезнь — редкий наследственный недуг, при котором кости становятся плотными и тяжелыми, но очень хрупкими. Это ведет с одной стороны к частым патологическим переломам, деформации черепа и позвоночника, а с другой — к параличам, слепоте и глухоте, и в конечном итоге к неизбежной гибели через полтора-два года.
Единственный шанс избежать этой катастрофической участи — пересадка костного мозга. За последние десятилетия сотни обреченных детей были спасены в Израиле. У Вики есть шанс выжить!
Вике всего годик, но за это время она успела пережить многое — анализы, перелеты, капельницы. Но несмотря на постоянные боли, малышка продолжает улыбаться, мужественно терпит болезненные процедуры. Она почти не отличается от других деток и больше всего ей хочется жить.
