Третья беременность Юлии, хоть и была запланированной и желанной, проходила тяжело.

«На 25 неделе у меня поднялось давление: 220 на 180. Машиной скорой помощи меня доставили в уфимский Родильный дом № 3, где я всю ночь пролежала под капельницей. К сожалению, лекарства не помогли. Наутро врачебная комиссия решила, что в первую очередь надо спасать меня — делать кесарево сечение», — рассказывает Юлия, мама Раушании.

Раушания появилась на свет 23 декабря 2011 года, недоношенной и с очень низкой массой тела, всего 890 граммов. Из-за дыхательных и церебральных нарушений состояние новорождённой было критическим, её незамедлительно подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких.

«В реанимации на ИВЛ дочка находилась полтора месяца. Затем ещё месяц мы с ней провели в отделении патологии новорожденных, откуда нас выписали с диагнозом "бронхолегочная дисплазия, анемия недоношенных, гипоксически-геморрагическое поражение центральной нервной системы с переходом в лейкомаляцию, судорожный синдром".»

В отделении патологии новорожденных Городской детской клинической больницы №17 в Уфе Раушания с мамой лежали ещё 5 раз. Девочку постоянно обследовали, ей дополняли и уточняли диагноз, назначали новые препараты и процедуры. К сожалению, эффекта практически не было. И, когда в 8 месяцев Раушанию госпитализировали в Детский центр психоневрологии и эпилептологии, специалисты центра вынесли вердикт: “угроза формирования ДЦП”.

«Мы не упустили руки и начали лечение. Делали массаж на дому, каждый день занимались ЛФК. На реабилитацию Раушания реагировала хорошо и даже начала уверенно держать голову. Но, когда в год и три месяца мы снова легли в больницу, дочка сильно заболела — подхватила вирус. Высокую температуру не удавалось сбить почти месяц! Всё, чего мы добились за год, — исчезло!»

Из больницы Раушанию выписали с направлением на медико-социальную экспертизу, так в 1 год и 4 месяца ей присвоили категорию “ребёнок-инвалид” с диагнозом ДЦП.

«Мы не сдавались и продолжили занятия. Благодаря безостановочной работе мы добились отличных результатов: Раушания научилась сидеть по-турецки, самостоятельно ползать, начала разговаривать, рассуждать, у неё стал восстанавливаться интеллект. Но тут пришла очередная напасть: из-за активного роста и слабости мышц на фоне основного заболевания у дочки стало развиваться искривление позвоночника».

В 2021 году уровень деформации позвоночника Раушании специалисты оценивали, как сколиоз II степени, но после перенесённого девочкой в январе 2022 коронавируса, заболевание стало прогрессировать и сейчас в медицинской карте Раушании значится: тяжёлый нейромышечный грудопоясничный сколиоз IV степени.

Такая степень искривления — это существенное снижение качества жизни. Помимо выраженной асимметрии туловища, искажения формы позвоночника и грудины, происходит смещение внутренних органов и нарушение их работы. Компрессия спинномозгового канала может вызывать тяжелые осложнения, вплоть до паралича.

Раушании необходима операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции, которая позволит устранить деформацию. Андрей Николаевич Бакланов — известный специалист, оперирующий при любых видах мышечных дистрофий, готов принять девочку в московской клинике АО «Медицина». Но имплантат оптимальной конструкции, специально подобранный опытным нейрохирургом, и операция по его установке не могут быть оплачены за счёт государства.

Общая стоимость коррекции и имплантата — 4 004 455 рублей. Для семьи Раушании это невероятная сумма! Юлия всё свободное время вынуждена посвящать младшей дочери, а выплат от государства и заработка мужа едва хватает на ежедневные нужды.

«Раушанию терзают постоянные боли. Из-за прогрессирующего сколиоза ей стало тяжело дышать, началась частая рвота. Дочка не может просидеть и пяти минут, жалуется, что "в спине сильно стреляет". Раушания очень терпеливый ребёнок, и всегда мужественно ведёт себя на всех занятиях и процедурах, но сейчас справиться с болью ей уже не под силу. Мы надеемся, что добрые волшебники помогут осуществить мечту нашей дочери о здоровой спине без адских болей. Чтобы наша девочка снова стала активной и жизнерадостной фантазёркой, какой была всегда!»