Резник Мирон

9 месяцев
Диагноз: синдром двигательных нарушений

До сбора

Мирон – очень желанный и долгожданный ребенок. Его появления ждали целых 10 лет. Беременность протекала  хорошо и спокойно.  Анализы были хорошие,  наблюдал грамотный, проверенный первой беременностью,  доктор. 25 мая 2017 года Мирон появился на свет.  Он сразу закричал, но из ротика полилась жидкость. Сказали, что малыш наглотался вод. Тогда особого значения этому никто не придал. И через 3 дня счастливую маму с малышом выписали  домой.

Плановый осмотр в первый месяц не выявил никаких патологий. Мирон набрал  1800 грамм и считался настоящим богатырем. Позже начались колики. На третий месяц Мироша стал неестественно выгибаться и запрокидывать головку. Невролог назначил массаж и Кортексин, а окулист диагностировал косоглазие. Ничего не помогало, становилось только хуже. Врачи успокаивали маму – мальчик просто ленивый, но все же порекомендовали сделать МРТ.

Полученный диагноз шокировал: дегенеративные изменения перивентрикулярного белого вещества гемисфер постгипоксического генеза. Сочетанная гидроцефалия. Анемия и Рахит. И слова врача: «Крепись! Сил вам и терпения. Ребёнок - инвалид. В марте жду вас на обследование и дальше на оформление инвалидности». Не описать словами  чувства  мамы в тот момент.

Чтобы  помочь малышу, нужна постоянная реабилитация  3 раза в год, а также поддержка между курсами, которая тоже не бесплатна. « Я знаю, что родители должны отвечать за своих детей сами. И мы отвечаем, и мы горы готовы свернуть. Но эти горы такие дорогие! На данный момент наш ребенок сильно отстает». Пока Мироша  просто лежит, хотя  сверстники уже вовсю сидят и  некоторые ползают. Чтобы научиться всему этому,   ребёнку нужны центры помощи. Все они - платные.

«Одному Богу известно  почему так. Но вывод один - Мирону помогут только самые лучшие в своем деле специалисты, и мой долг их найти. Нам очень нелегко обращаться за помощью! И стыдно из-за того, что не можем справиться сами, помочь нашему сокровищу! Однако другого пути у нас нет».

Принимать меры нужно очень срочно. Время играет против крохи. Чем старше Мирон, тем хуже ему становится. Если раньше он ложился  на бочок, то в данный момент просто лежит ровно. Сейчас начал играть с руками, брать погремушки. Не сидит и не пытается. Голова, как у «болванчика». За всем этим очень страшно и больно наблюдать,  понимая, что ситуация без активных и эффективных действий будет только усугубляться!

«Мы не ожидали, что так резко перевернется вся наша жизнь. Что нам придется вступить в борьбу за самые элементарные навыки для нашего ребенка. Что нам потребуются огромные деньги, и у нас их не будет. Я очень надеюсь на помощь моему сыночку. Для нас он лучший и такой, какой есть. Но заслуживает шанс на обычную жизнь. Не лежачую. Он должен бегать, играть в прятки, вести обычное счастливое детство!»

Мы просим вас помочь Мироше в борьбе за полноценную жизнь.

После сбора

Спасибо всем за помощь Мирону! В понедльник 16 апреля у Мирона уже началось обследование и реабилитация.

30.07.2018

«Здравствуйте! Сегодня забрали наши тутора, наконец-то! Они нам необходимы, чтобы Мироша мог стоять, не рискуя повредить ножки. Сразу скажу: не очень-то ему нравится эта теснота... Но что делать? Будем разнашивать новые "туфли". Еще мы с Мироном занимаемся, учимся различать и узнавать предметы, бросать, крутить-вертеть и нажимать. Но все у нас по настроению. Когда-то занимается просто замечательно, сегодня - забастовка. 

После реабилитации он стал сообразительнее. Нет, конечно же, не сразу как приехали. Прошло 1,5 месяца, и он начал понимать, что от него хотят. И что ему нужно сделать. Стал выбирать, в какие игрушки он будет сегодня играть. Какие мультики смотреть. Более-менее выучил животных (тех, что имеются дома в наличии). Появился захват. И теперь мы можем снимать детали с пирамидки. А ведь до лечения он руки разжимал с трудом. Каждая наша маленькая победа - это ваша победа. Это ваша заслуга. Это все только благодаря вам. Огромное спасибо вам за все что вы делаете.

Сегодня мы ели с Мироном гречку. А ведь до реабилитации мы этого не могли делать вообще. Ну, считаю, что успешно: процентов 15-20 попало в рот, а вот остальное... Остальное было по всей кухне. Пока я полезла в холодильник, он оторвал тарелку (на присоске) от столика и перевернул все на себя)). Ну что ж, уже не было смысла в чистоте. И раз терять нечего, я позволила кушать так, как нравится. В итоге мы вылили стакан воды на хлеб, размяли это по столику и облизывали руки. Потом этот глазастый мальчик увидел дыню и запросил (рукой тянется к тому, что ему нужно, и говорит «э»). И это тоже все благодаря вам и вашей помощи. Он стал показывать, что ему нужно и что он хочет. Не успокоился, пока не дала кусочек. Пососали, погрызли, обиделись на маму за то, что назвала поросенком, но продолжили лобзать дыню:)). Это, конечно, было дико увлекательно:)) Но у меня же радость!!! Он начал немного жевать!  Давится, конечно, не без этого, но ведь лед тронулся. Такие наши радости! Еще у нас окрепла шейка. И мы уже дольше можем держать голову. Сейчас продолжаем медикаментозное лечение, которое прописал нам невролог в Москве. Огромное спасибо вам за помощь и поддержку. Спасибо за то, что помогаете маленькими шагами идти к здоровому будущему. Спасибо, что даёте шанс на детство без боли. Ведь без реабилитаций тонус причиняет боль. Спасибо каждому доброму сердцу за такую возможность. Спасибо от всего материнского сердца. Благодаря вам мы верим, что мы не одни и мы справимся с этим диагнозом».

С уважением, мама Мирона.

03.05.2018

"Здравствуйте, уважаемый фонд и дорогие благотворители!

Выражаем вам сердечную признательность за возможность поехать на реабилитацию в центр Кортекс, г. Москва. До пятого мая мы находимся там на обследовании и получаем необходимые процедуры. Делимся самыми важными новостями. Во многом они шокирующие (по крайней мере, для меня). 
Благодаря проведенной диагностике, наконец-то стала ясна наиболее вероятная причина того, что происходит с Мироном. Анализ, который мы получили, выявил у него наличие страшного цитомегаловируса. При норме 0 -0,50 у нас 192. 

Откуда он взялся у нашего малыша выяснить сейчас невозможно. Во время беременности и при планировании я сдавала анализы на этот показатель и они были отрицательные. В этом, наверное, и причина того, что в Омске врачи не думали брать анализы на ЦМВ у ребенка, так как видели мою карту с отрицательными результатами. Даже во время двух госпитализаций и постоянных осмотров никто не задумался об этом. Страшно представить, что было бы, если бы мы не поехали в Москву! Мы бы так и не знали, что с ребёнком, ему становилось бы только хуже!

Как мне удалось узнать, спровоцировать ЦМВ могло все, что угодно, особенно, если иммунитет был снижен по любой причине. Из-за этого Мирон постоянно болеет, он очень тяжело простудился в самом начале реабилитации, была температура под 39, болело горло, кашель, а в конце вылез стоматит. Как сейчас уже понятно, причина тому - вирус. Он не дает ребенку бороться с инфекциями совершенно.

Теперь про МРТ, в Москве Мирону сделали его повторно.  
Ничего критического нет. Ну, как нет. Средняя степень поражения. Да, клетки мозга умерли и не восстановятся уже. Но другие могут взять эту функцию (никто из нас не задействует и половины возможностей мозга. Значит, есть свободный ресурс, который развивается лекарствами и грамотными реабилитациями). 
Пострадало 10-15% мозга и плохо то, что пострадал речевой и двигательный участок. 
Пишут: кислородное голодание. Но УЗИ - то у меня по беременности были сделаны в разных клиниках (я перестраховывалась), и все хорошо было. Значит, отметается. В родах это тоже вряд ли произошло - Мирон сразу закричал и не был синим. Скорее всего, ЦМВ так себя проявил. Но когда и где мы его подцепили - никто не знает. Нужно смотреть дальнейшую динамику в течение 3 месяцев. 
Очень хорошо то, что результаты МРТ не ухудшились на фоне декабря! 

Еще одна проблема вылезла на МРТ - гайморит. Доктор настаивает через месяц ещё проколоть ганглиозид. Если мы найдём, где его купить и как доставить. Сказал, если есть знакомые, кто летает из Москвы в Омск, он готов нам купить. 

В общем, план действий такой:
По приезду домой будем гасить вирус (в период реабилитации нельзя). Предстоит очень и очень серьезное и дорогое лечение. 
Будем поднимать иммунитет, чтобы он тоже убивал вирус. Сейчас у Мирона иммунитета нет совсем. Он не может бороться даже с незначительными инфекциями. Бассейн у нас теперь исключён по этой причине.

После противовирусной терапии-реабилитации. Каждые 2-3 месяца (3 месяца - это максимально). Уколы 4 раза в год. Доктор очень советует нам клинику Козявкина, мы будем изучать. Он уверен, что там нам помогут.
Радует только то, что определён источник всех зол. И есть шансы на нормальное и полноценное будущее. Да-это будет очень трудный и долгий, изнуряющий бой, лечение очень дорогое, а реабилитации тем более. Но иначе Мирона не спасти!

ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО всем , кто помог нам добраться в Москву!!! 
В Омске мы упустили бы ещё больше времени и просто загубили малыша!!! Страшно представить, что могло бы быть! А сейчас у нас появился план действий, нет пугающей неизвестности! И главное-есть надежда на самое лучшее!!!"

С уважением,

мама Мирона.

13.04.2018

"Здравствуйте, дорогие благотворители и уважаемая администрация фонда!

Хотим поделиться с вами нашими новостями и происшествиями. Сейчас мы все находимся в радостном волнении перед поездкой на реабилитацию в Москву, которая, благодаря вашему участию, смогла стать возможной!

Я лично и вся наша семья связывает с ней огромные надежды на прорыв в развитии Мироши. За то время, пока мы находимся дома в Омске, конечно, я предпринимаю все возможное: мы прошли курс бесплатной реабилитации, стационарное лечение и обследование для прохождения комиссии на присуждение инвалидности, занимаемся в бассейне и еще прошли сеансы у остеопата.

Что я могу сказать: конечно, Мирон не пополз, не пошел и не сел, как бы мне этого ни хотелось. Временами я даже впадаю в отчаяние, что не вижу каких-то прорывов, но люди "со стороны", да и мы сами иногда отмечаем, что малыш ощутимо окреп, он голову стал удерживать дольше, стал поворачивать ее в обе стороны, раньше мог только в одну. Стоит увереннее в ходунках. Ведь раньше подушку в ходунки под спину подкладывали, а теперь он сам удерживает спину. Женя (инструктор бассейна) : он увереннее стал, головку сам поднимает и взгляд осмысленнее.  Проверили зрение у офтальмолога, оно у нас в порядке, только косоглазие, с которым будем бороться. И, конечно, я счастлива таким маленьким, но таким уверенным победам. К сожалению, перевороты мы пока так до конца и не освоили...

Еще я до сих пор бьюсь над первопричиной нашей болезни, мы сдали генетические тесты, половина из них уже готова, ждем еще несколько анализов и генетик даст нам расшифровку. Ведь очень важно понять, почему это с нами случилось.

Теперь о происшествиях. Во время пребывания в стационаре Мирон, конечно, подцепил кашель. Лечили его долго и упорно, с ингаляциям и сиропом, ведь кашлять он толком не может. Думали, что все позади, но тут резкая ночная температура под 39. А при ДЦП это очень опасно. Врач из скорой диагностировал герпесную ангину, это были дикие мучения: Мирон не мог даже пить, плакал от голода и больного горла. Нам выписали антибиотик, благо, он быстро помог, и все наладилось! Вроде бы можно с облегчением вздохнуть, но, по пути на прием к остеопату, мы поскользнулись на гололеде, и Мирон улетел прямо носом в асфальт. Сказать, что я испугалась, ничего не сказать. Была паника просто. Но, обошлось. Ни перелома, ни сотрясения, только ссадины. Мажем зеленкой, и на настроении это никак не отражается, Мирон улыбается. как всегда!

Сейчас мы бегаем с документами для Кортекса и покупаем все необходимое в дорогу. Настроение очень хорошее, боевое. Многое запланировано, и, я надеюсь, Мирон не подкачает! Еще раз огромное спасибо всем вам за такой шанс для моего ребёнка!"

С уважением,

родители Мирона.

26.03.2018

"Здравствуйте, уважаемый фонд!

Новостей у нас не очень много, но есть! Сегодня мы госпитализируемся на обследование, по результатам которого должен решиться вопрос с присвоением нам инвалидности. Еще завершили курс бесплатной реабилитации по месту жительства, продолжаем занятия в бассейне. Из наиболее заметных результатов, наверное, то, что Мирон ощутимо увереннее стал держать голову. И, как мне кажется, улучшились дела с шеей: теперь голова все больше прямо, а не на боку! К сожалению, переворотами Мироша нас больше не радовал... Я прямо ощущаю его беспокойство от своей беспомощности: ему хочется познавать мир, везде лезть, играть, ползать, а тело не слушается, и он сердится. Отвлекаем, конечно, как можем! Старший сын мне в этом деле большой помощник: он отлично умеет ухаживать за братом и очень любит с ним играть! Про Мирона и говорить нечего... он Кирилла обожает! Еще мы рискнули угостить малыша мандарином, и не зря! Ему пришелся очень по душе новый вкус, а еще его очень интересно есть! Так прошла наша неделя, короткая из-за праздников, но такая нужная нам, чтобы восстановить силы и подготовиться к новым рубежам!

Огромнейшее спасибо вам за то, что помогаете нам!"

С уважением,

родители Мирона.

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас