#Голицыно
Рома Левошко, 4 года
spina bifida поясничного отдела позвоночника, фиксированный спинной мозг, липома конского хвоста L5–S1, состояние п/о
Документы
0%
1 033 330 ₽
4 067 034 ₽
Осталось собрать: 3 033 704 ₽
История ребёнка

Рома родился крепким, здоровым малышом. Спокойно протекавшая беременность, естественные роды в срок — разве могло быть иначе? Родители не помнили себя от счастья: всё происходило именно так, как они себе представляли. Только вот на пояснице новорождённого прощупывался будто бы небольшой жировичок. И в блаженные часы долгожданного воссоединения с сыном эта маленькая шишечка не давала покоя.

В перинатальном центре молодых родителей успокоили, что попозже её можно будет убрать лазером — и ребёнка ничто больше не будет беспокоить. Но через несколько недель после выписки они всё-таки решили показать Рому нейрохирургу. Специалист Морозовской детской городской больницы дал направление на МРТ — и маленькая шишечка оказалась опасной врождённой аномалией. Двухмесячному крохе предстояла операция на позвоночнике.

«Диагноз, поставленный после МРТ, просто ошеломил нас: спинальный дизрафизм, дорзальная липома конуса на уровне L5–S1, синдром фиксированного спинного мозга, дермальный синус. Я была очень напугана ещё непонятными тогда терминами и не знала, что делать, кроме как довериться доктору и согласиться на операцию. Только недавно из роддома — и снова в больничные стены. Было очень страшно, но я даже не представляла тогда, что нас ещё ждёт впереди.»

Механизм развития такой патологии очень сложен, поскольку начинается ещё на эмбриональной стадии беременности. А приводит он к тому, что у ребёнка неполностью срастаются некоторые позвонки и расположенный внутри позвоночника спинной мозг оказывается оголённым и зачастую врастает в прилегающие мягкие ткани. У Ромы так случилось с последним позвонком поясничного отдела, L5, и соседним с ним первым — крестцового, S1.

Нейрохирурги московской клиники провели малышу сложную операцию и постарались удалить липому, освободить фиксированные в ней нервные корешки и закрыть дермальный синус — свищ, соединяющий поверхность кожи со спинным мозгом. Однако полностью выполнить задачу врачам не удалось.

Такая патология встречается достаточно редко, один случай на несколько тысяч, а в лечении требует ювелирного мастерства, поскольку одно неверное движение хирурга будет означать для ребёнка безвозвратную потерю функций, за которые отвечал ошибочно рассечённый нервный корешок.

У Ромы все жизненно важные функции после операции сохранились, но фиксация спинного мозга и расщепление позвонков — так расшифровывается латинское spina bifida в его диагнозе — остались. В таком состоянии нервные окончания постепенно теряют способность передавать электрические импульсы, из-за чего со временем ребёнок утрачивает чувствительность ниже пояса и способность управлять ногами и органами таза. И без возможности реабилитации оказывается в инвалидном кресле.

«В течении трёх лет Роме регулярно проводили МРТ, но никакой динамики не отмечали. Ухудшения в физическом развитии впервые проявились в год и четыре месяца. Тогда у Ромы начала заваливаться правая нога, а на левой появился сильный вальгус. Нам даже предлагали сделать операцию на коленный сустав, но дело было совсем не в ноге.»

За три последних года заболевание у Ромы сильно прогрессировало. Продолжается деформация правой стопы и колена, нога заваливается внутрь, то же начинается и с левой ногой, появились судороги, ухудшилась чувствительность, нарушилась походка. Начались нарушения и в функции органов малого таза: мальчик стал страдать от недержания мочи ночью.

В отчаянии родители стали искать специалиста, который гарантированно сможет избавить Рому от этой патологии, за рубежом. Так они узнали о нейрохирурге Шимоне Рохкинде, уже много лет оперирующем детей со spina bifida со всех уголков мира. Изучив медицинские документы Ромы, профессор Рохкинд сообщил, что операцию нужно провести как можно скорее, пока ещё есть возможность восстановить нарушенные функции ног и внутренних органов и предотвратить дальнейшее неврологическое ухудшение.

Запланированное специалистом комплексное хирургическое вмешательство будет состоять из двух этапов: нейрохирургического и реконструктивного. Во время первого будут максимально освобождён от фиксации спинной мозг и удалена липома, а во время второго будет восстановлен позвоночный канал. На протяжении всей операции врачи будут использовать мощнейшее оборудование для отслеживания проводимого по нервным корешкам электрического импульса.

На лечение профессор Рохкинд ждёт Рому в израильской клинике «Ассута». Родители получили оттуда счёт на сумму 44 890 евро, или 4 067 034 рубля по курсу Альфа-Банка (87,60 + 3) рубля за 1 евро. Увидев эти цифры, они почувствовали себя бессильными: и за несколько лет им не накопить таких денег, а время — их злейший враг. Чтобы подарить сыну здоровую, полноценную жизнь, для них осталась единственная надежда — неравнодушные к чужой беде люди.

«Мы всем сердцем просим вас о помощи. От этой операции зависит будущее нашего сыночка. Сколько реабилитаций мы уже прошли, скольких специалистов объездили — нет никаких улучшений. Рома на наших глазах теряет способность ходить, мучается от боли и судорог, а мы ничем не можем ему помочь. Он часто спрашивает, почему устают ножки, когда побегает. Мы не знаем, как объяснить. А он растёт очень активным мальчиком, подвижным, жизнерадостным. Обожает гонять в футбол. Мы очень боимся упустить время. Помогите нам, пожалуйста, попасть на эту операцию!»