Диагноз, поставленный после МРТ двухмесячному Роме, просто ошеломил его родителей: спинальный дизрафизм, дорзальная липома конуса на уровне L5–S1, синдром фиксированного спинного мозга, дермальный синус. Мальчик родился с небольшой шишечкой на позвоночнике — и она оказалась редкой сложной патологией.
У Ромы неполностью срослись последний позвонок поясничного отдела, L5, и соседний с ним первый — крестцового, S1. Расположенный внутри позвоночника спинной мозг оказался оголённым и врос в прилегающие мягкие ткани. В таком состоянии нервные окончания постепенно теряют способность передавать электрические импульсы, из-за чего со временем ребёнок утрачивает чувствительность ниже пояса и способность управлять ногами и органами таза. И без возможности реабилитации оказывается в инвалидном кресле.
Нейрохирурги московской клиники провели малышу сложную операцию и постарались удалить липому, освободить фиксированные в ней нервные корешки и закрыть дермальный синус — свищ, соединяющий поверхность кожи со спинным мозгом. Однако полностью выполнить задачу врачам не удалось. В течении трёх лет Роме регулярно проводили МРТ, но положительной динамики не отмечали.
За прошедшее время заболевание у Ромы сильно прогрессировало. Идёт деформация правой стопы и колена, нога заваливается внутрь, то же начинается и с левой ногой, появились судороги, ухудшилась чувствительность, нарушилась походка. Начались нарушения и в функции органов малого таза: мальчик стал страдать от недержания мочи ночью.
В отчаянии родители стали искать специалиста, который гарантированно сможет избавить Рому от этой патологии, за рубежом. Так они узнали о нейрохирурге Шимоне Рохкинде, уже много лет оперирующем детей со spina bifida со всех уголков мира. Изучив медицинские документы Ромы, профессор Рохкинд сообщил, что операцию нужно провести как можно скорее, пока ещё есть возможность восстановить нарушенные функции ног и внутренних органов и предотвратить дальнейшее неврологическое ухудшение.
На лечение профессор Рохкинд ждёт Рому в израильской клинике «Ассута». Родители получили оттуда счёт — и почувствовали себя бессильными: и за несколько лет им не накопить требуемую сумму, а время — их злейший враг. Чтобы подарить сыну здоровую, полноценную жизнь, для них осталась единственная надежда — неравнодушные к чужой беде люди.
