Новость о беременности Виктория узнала в непростой период своей жизни: на работе её всё глубже затягивало выгорание, и такая весть показалась вдвойне радостной. Она была счастлива переключиться на заботу о ребёнке и погрузиться в новые хлопоты.
Беременность протекала несколько сложнее, чем предыдущие две, а роды были стремительными — всего через четыре часа малыш появился на свет. Но тут же новорожденный оказался не на груди у матери, а за стёклами кувеза, подключенный к аппарату ИВЛ. Виктория увидела лишь мелькнувшую в дверном проёме спину врача, уносившего её сына. Остаток дня она провела в изматывающей тревоге.
Затем маму и малыша вновь разделили: меры, предпринимаемые в местной больнице, не помогали стабилизировать состояние крохи, поэтому его увезли в краевую клинику. Маме вместе с новорожденным поехать не разрешили: в больнице начался строгий карантин. Всё это случилось в разгар пандемии коронавируса.
Семья воссоединилась, и казалось, что теперь всё налаживается. Но родителей ждало новое потрясение. Врачи сказали, что у ребёнка произошло тяжёлое кровоизлияние в мозг. Стали описывать возможные последствия.
Через несколько недель Виктория и Рома наконец-то вернулись домой. Домочадцы их очень ждали. Теперь все вместе они могли немного оправиться от тяжёлых известий и полностью осознать ситуацию. Но совсем скоро на них обрушился новый удар. Когда Роме было 2 месяца, у него случился первый эпилептический приступ. Тогда Назимовым пришлось переехать из деревни в центр, в Красноярск, чтобы всегда иметь возможность срочно обратиться в больницу. Со временем последствия тяжелого поражения мозга становились всё более очевидными. Когда мальчику исполнился год, врачи поставили окончательный диагноз — детский церебральный паралич.
За четыре года родители Ромы перепробовали самые разные методики реабилитации. Ни разу ни мальчик, ни его родители не поддались отчаянию. Их упорство окупилось: сейчас ребёнок может сидеть, вставать у опоры, передвигаться по дому в специальных ходунках. Он очень хочет быть активным и познавать мир в полной мере, но не может. Он обожает музыку: любит перебирать струны на детской гитаре, или, увидев настоящий инструмент, требует от папы что-нибудь сыграть и пытается подпевать. Ему нравится взаимодействовать с другими людьми, прикасаться и говорить им что-то на своём языке. Пока у него получается произносить лишь несколько слов.
За последний год мальчик сильно вырос, и это спровоцировало увеличение спастики мышц, то есть их повышенный тонус. Именно она деформировала тазобедренные суставы, сформировала стойкие ограничения в движениях. Если не вмешаться в ситуацию радикально, то всё, что было сделано за эти четыре года, потеряет смысл — навыки Ромы один за одним исчезнут. Выжатые морально родители мальчика начали отчаянные поиски спасения.
Селективная дорсальная ризотомия (СДР) — операция, которая помогает снять спастику с мышц ног. Хирург разделяет корешки чувствительных нервов спинного мозга, которые идут к мышцам ног, на отдельные волокна. Затем среди них определяет те, что вызывают повышенный тонус: аномальные волокна пересекаются, а нормальные сохраняются нетронутыми. В результате количество сигналов от мышц сокращается и спастичность снижается.
К сожалению, провести операцию по квоте Роме не могут: количество нуждающихся в этом хирургическом лечении значительно превышает размер рассчитанного на это государственного бюджета. Семья вынуждена оплатить операцию своими силами.
