slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Москва
Рома Рогожкин, 5 лет
ВПС. Атрезия лёгочной артерии, выраженная недостаточность на ЛА
Документы
0%
4 322 894 ₽
6 267 180 ₽
Осталось собрать: 1 944 286 ₽
История ребёнка

Критический порок сердца — атрезию лёгочной артерии — врачи обнаружили у Ромы ещё до рождения. Такая анатомическая "поломка" блокирует прямое сообщение между правыми отделами сердца и лёгкими и не позволяет крови насыщаться кислородом.

В утробе матери правильное кровообращение плода поддерживается благодаря естественному физиологическому шунту между аортой с лёгочной артерией. С первым самостоятельным вдохом ребёнка артериальный (Боталлов) проток становится ненужным и закрывается в течение первых недель жизни. Без экстренной хирургической помощи малыш с атрезией лёгочной артерии проживёт всего несколько дней.

Так как диагноз был выявлен пренатально, у родителей была возможность изучить порок и проконсультироваться с врачами.

«Было однозначно ясно, что порок поддается только хирургическому лечению. Казалось, это ужасно, но усматривался и положительный момент: раз порок операбельный — значит он лечится! Тогда, в самом начале нашего пути, надежда на эту операцию затмевала все тревоги. Мы и не предполагали, что операций будет не одна и не две, что нам придётся идти к цели последовательно: шаг за шагом, операция за операцией…» — рассказывает Анна, мама мальчика.

Рома появился на свет в июне 2016 года, раньше срока, на тридцать третьей неделе. И, хотя неонатологи поставили крохе 8 из 10 баллов по шкале Апгар, спустя пять минут после рождения малышу понадобилась реанимация: лёгким критически не хватало кровоснабжения, нарастала дыхательная недостаточность.

Первостепенной задачей врачей стало сохранение Боталлова протока, ведь только благодаря ему кровь могла поступать в лёгкие мальчика. На второй день жизни Роме провели первую операцию — стентирование открытого артериального протока.

«Потом последовал месяц реабилитации в стационаре перинатального центра, так что первый раз мы с Ромой оказались дома только в августе. Помню, как страшно было впервые остаться без контроля и поддержки врачей: самостоятельно следить за дыханием, частотой сердечных сокращений и сатурацией. Постепенно это вошло в наш ежедневный моцион, так же как кормление, пустышки, бутылочки и погремушки.»

Следующую операцию Роме провели уже в сентябре. Для поддержания альтернативного кровотока в лёгкие кардиохирурги создали сообщение между подключичной артерией и лёгочным сосудом малыша.

«В промежутках между госпитализациями мы жили обычной жизнью: Ромка учился держать голову, хватать игрушки, поворачиваться на бочок, потом на животик, играть со старшим братом. Сынок очень плохо набирал вес, мало кушал, приходилось кормить его часто. Все часы бодрствования преимущественно были посвящены кормлению. И измерению диуреза. Это изнуряющее взвешивание подгузников для определения баланса — сколько выпил, сколько выделил — знакомо всем кардиородителям.»

Ещё через полгода, когда Рома окреп и подрос, настало время более кардинальных действий. О радикальной коррекции порока не шло и речи: размер левого желудочка мальчика был ничтожно мал. Российские медики говорили о паллиативной гемодинамической коррекции по схеме Гленн — Фонтен.

«По рекомендации специалистов мы обратились в Немецкий кардиологический центр в Берлине, широко известный тем, что в нём успешно оперируют самые сложные врожденные пороки сердца. Нам ответили, что, в зависимости от хода операции и показаний, Роме можно будет провести полную или частичную коррекцию. Так мы оказались в Берлине.»

За четыре дня до первого Роминого дня рождения немецкие кардиохирурги реконструировали пути оттока из правого желудочка мальчика в лёгкие с помощью специального клапанного протеза — кондуита. Но после операции возникли серьёзные осложнения: кровь, хлынувшая по новому пути, не имела возможности оттечь из правого лёгкого обратно в сердце из-за стеноза лёгочных вен. Роме потребовалась вторая срочная операция на открытом сердце.

«Профессору Фотиадису удалось устранить стенозы и восстановить отток крови из лёгких, но добавочная полая вена так и осталась впадать в левое предсердие. Из-за этого в Ромином сердце артериальная кровь продолжает смешиваться с венозной, что приводит к низкому уровню сатурации.»

Проведенные операции полностью изменили гемодинамику мальчика, поэтому на адаптацию ушло много времени.

«Сразу по возвращении из Германии мы оказались в кардиологическом стационаре: нарастающая сердечная недостаточность требовала значительной коррекции медикаментозной терапии. В первую неделю лечения Рома потерял более килограмма веса — более 15% при его массе тела! У сына пропали щёки, не было бочков… Остались только большие голубые глаза.»

Постепенно состояние малыша стабилизировалось, но необходимость ежемесячно проходить обследования и регулярно посещать кардиолога сохранилась. Особенное беспокойство врачей вызывала сердечная недостаточность и вторичная лёгочная гипертензия — повышение давления в сосудах лёгких.

«В декабре 2017 года мы снова оказались в Берлине. Роме провели зондирование сердца, в процессе которого имплантировали стент в левую лёгочную артерию и протестировали гипертензию. Немецкие врачи пришли к выводу, что в краткосрочной перспективе нам потребуется замена имплантированного легочного клапана, так как он сильно пострадал от повышенного давления. И мы опять вернулись к консервативному наблюдению у кардиологов и диспансерным обследованиям.»

То, что лёгкие мальчика всё еще перегружены, стало понятно после первой простуды. Для Ромы она закончилась в Морозовской детской больнице и диагнозом "внебольничная пневмония".

«За каких-то два дня незначительный насморк и покашливание переросли в хрипы, угнетённое состояние и лихорадку. И снова больница, капельницы, уколы… Единственное радостное воспоминание, связанное с той госпитализацией, — это то, что по возвращении домой Рома начал ходить. На тот момент ему было год и семь месяцев.»

Сердечная недостаточность, сильно влияет на Ромину жизнь. В первую очередь это выражается низкой массой тела, быстрой физической утомляемостью и мышечной слабостью. В пять лет Рома весит всего 14,5 килограмм, это очень мало для мальчика.

«При такой массе тела у него элементарно нет мышц. Любая, даже минимальная, прибавка в весе только усугубляет положение: сынок больше устаёт, сильнее задыхается. Но наш Рома — большой молодец, улыбчивый и любознательный малыш. Он хорошо говорит, забавно рассуждает и шутит, легко выполняет задания для своего возраста и даже старше. Но ему очень не хватает общения! Мы живем изолированно, стараемся минимизировать контакты. Роме нужен охранительный режим, чтобы как можно меньше болеть. Каждый раз болезнь влияет на работу его сердца и приводит к снижению веса из-за потери аппетита.»

Прошло почти четыре года после открытых операций на Ромином сердце. И сейчас ему жизненно необходима замена кондуита, значительно пострадавшего из-за лёгочной гипертензии.

«Берлинский кардиоцентр приостановил прием иностранных больных из-за пандемии, и мы были вынуждены обратиться к другим специалистам. Нас ждут в немецкой Университетской клинике Бонна. Операция у профессора Булоса Асфура назначена на ноябрь. Нам очень важно вовремя пройти следующий этап лечения, чтобы удержать положительные результаты предыдущих операций и сохранить четырёхкамерное сердце.»

Университетская клиника Бонна выставила семье счёт за зондирование и операцию с искусственным кровообращением на общую сумму 67 000 евро, или 6 267 180 рублей по курсу Альфа-Банка (90,54 + 3) рубля за 1 евро.

«Такую огромную сумму мы не в состоянии собрать самостоятельно. Сердечно просим вас помочь нам в оплате лечения сына! Очень страшно осознавать, что жизнь нашего ребенка зависит от материального достатка, ощущать свою беспомощность перед обстоятельствами. Но мы верим, что вы не оставите нас один на один с этой бедой!»