#Таштагол, Кемеровская область
Рома Тунеков, 3 года
ВПР правой нижней конечности, невправимый вывих правого бедра с укорочением нижней конечности
Документы
0%
8 750 763 ₽
10 147 735 ₽
Осталось собрать: 1 396 972 ₽
История ребёнка

«Первые слова врача, которые я услышала после рождения долгожданного сыночка: “Вам говорили о патологии ребёнка?”. Признаться, этот вопрос ввёл меня в ступор. На протяжении всей беременности я соблюдала рекомендации врачей, проходила все обследования, сдавала анализы. И результат всегда был один: “без отклонений”. Наверное, как и все родители, которые столкнулись с серьёзным заболеванием своего любимого чада, мы прошли все стадии: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие», — вспоминает Ольга, мама Ромы.

Рома родился с редкой патологией: врождённое укорочение правого бедра с отсутствием тазобедренного сустава. Внешне недуг проявляется разницей в длине ног, которая увеличивается по мере взросления ребёнка. При рождении она составляла 5 сантиметров, а на сегодняшний день — уже 11.

«Сразу после выписки из роддома мы стали искать доступное лечение для Ромы. В нашем регионе врачи разводили руками, с таким диагнозом они столкнулись впервые, поэтому нам дали направление в федеральный медицинский центр.»

Но и в ортопедических институтах не стали обнадёживать маму: тазобедренный сустав, которого у Ромы нет от природы, воссоздать не смогут, поэтому бедренную кость прикрепят к тазу полуподвижным металлическим соединением, чтобы создать культю для крепления модульного протеза. Из раза в раз родители задавали вопрос, сможет ли Рома ходить, но ответ был неутешительным: «Будем наблюдать по мере роста ребёнка, — считали врачи, — ведь случай мальчика действительно уникальный».

С рождения и до десяти месяцев Рома носил подушку Фрейка, а позже — шину Виленского. Эти ортопедические изделия нацелены на то, чтобы центрировать головки тазобедренных костей в суставных впадинах и регулировать угол разведения бёдер. Ничего из этого, а также регулярные курсы физиотерапии не дали положительных результатов.

«Тогда мы были вынуждены обратиться к опыту зарубежных специалистов и вскоре узнали о докторе Дроре Пейли из Медицинского центра Святой Марии, США. Известный на весь мир хирург-ортопед использует собственную разработанную и проверенную методику: “собирает” отсутствующий сустав из собственных тканей ребёнка. Не раздумывая, мы направили ему все снимки и выписки российских врачей. Вскоре пришёл ответ: доктор Пейли готов помочь Роме!»

Несколько раз в год хирург принимает пациентов в Европейском институте Пейли в Варшаве. Именно там Рома сможет пройти первый, самый важный, этап лечения, во время которого доктор Пейли реконструирует тазобедренный сустав и стабилизирует колено мальчика. Около трёх месяцев после операции Рома будет находиться в гипсе, это время нужно выдержать для того, чтобы сустав сформировался правильно. Затем часть фиксирующих стержней снимут, а оставшиеся будут удерживать кости вплоть до следующего этапа.

«Самое главное, мы услышали такие долгожданные и заветные слова: ваш сын будет ходить! Мы все очень хотим, чтобы сынок мог ходить, бегать и прыгать как обычный ребёнок, и мы всё для этого сделаем.»

Стоимость уникального лечения немыслима: 125 987 долларов США, или 12 719 667 рублей по курсу АО «Райффайзенбанк» (97,96 + 3) рубля за 1 доллар США. Часть суммы семье помогла собрать одна из благотворительных организаций. Оставшиеся 10 147 735 рублей Тунековым необходимо найти самостоятельно. С болью в сердце родители маленького Ромы обращаются за помощью ко всем добрым волшебникам и умоляют помочь им оплатить жизненно необходимое лечение для сына!

«Разница в длине ног Ромы увеличивается, ему становится всё тяжелее ходить, из-за чего растёт нагрузка на позвоночник. Лечение сына необходимо начинать в как можно более раннем возрасте. Сейчас ему уже почти три с половиной года, время играет против нас. Дорогие волшебники, мы очень просим вашей помощи! Без вас нам не справиться!»