Рупышев Михаил

6 лет
Город: Великие Луки
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брокка

До сбора

Семья Рупышевых очень ждала появления на свет Мишеньки. Но беременность проходила непросто, а роды были срочными. Сразу после рождения малыш попал в реанимацию с затрудненным дыханием. На следующий день врачи озвучили предварительный диагноз: «врожденный ихтиоз».  Через месяц мама с малышом уехали в петербургскую больницу для уточнения диагноза и планирования лечения. После обследования Мише откорректировали лечение, объяснили, как ухаживать за кожей, как следить за состоянием здоровья, какие анализы регулярно сдавать, как отслеживать температуру тела и т.д. У Миши нет терморегуляции, его кожа не выделяет пот. Он легко перегревается, родителям приходится дома постоянно поддерживать определенный режим температуры и влажности. В жаркую погоду Мише особенно тяжело. Несколько раз он получал тепловые удары. 

Уже шесть лет семья Рупышевых борется и за жизнь Миши, и за место в этом мире. Ежедневный уход за кожей отнимает массу сил и времени. Одна обработка кожи занимает два-три часа. Кожа без конца сохнет, трескается, ладошки в очень грубых чешуйках, на ногах и руках - большие темные пятна, повсюду плотная, грубая, растрескавшаяся до крови пленка. Каждый день у Миши проходит не так, как у многих детей. Он не может проснуться и просто побежать с ребятами играть на улицу. Ему нужно принять часовую горячую ванну. Затем нужно обсохнуть, обработать все повреждения и только потом намазать все тело кремом, который тоже пощипывает. Ребенок плачет и не понимает, зачем мама все это делает. Подобные процедуры нужно проводить несколько раз в день. Каждый день. У Миши не бывает выходных, праздников и перерывов.  К сожалению, со временем эффект от стандартных мазей и кремов снизился.

Год назад родители узнали о клинике в Мюнхене, где дерматологи индивидуально подбирают лечение, выписывают рецептурные мази, которые делают в аптеке при клинике. В ноябре Миша побывал на лечении в немецкой клинике в отделении дерматологии и аллергологии. В клинике Миша провел всего две недели, но они дали прекрасные результаты. Кожа очистилась. Результат держится уже несколько месяцев. Семья в полном восторге. Но, к сожалению, ихтиоз полностью вылечить невозможно. Для поддержания кожи малышу требуются рецептурные мази.

После сбора

Спасибо всем неравнодушным людям, принявшим участие в сборе средств для Миши! Благодаря вам вся необходимая сумма собрана. Теперь Миша получит столь необходимые ему мази, а значит и стабильное состояние кожи, уверенность в себе, новых друзей и радость жизни. 

Новости от 15.08.2019

 
"Здравствуйте!
 
Ещё год назад Миша и мечтать не мог о густой шевелюре из-за корок на голове, никакое лечение нам не помогало, что бы мы ни пробовали. А теперь посмотрите, какие у нас волосы! В этом году мы идём в первый класс. Новый коллектив, новые испытания, новый этап в жизни. Состояние кожи значительно улучшилось, что очень важно для более безболезненной адаптации Миши. Конечно, нам не избежать полностью косых взглядов и предвзятого отношения со стороны детей и взрослых. Но мы готовим Мишу, ходим на занятие к психологу. Единственное, что нас огорчает, - это то, что как только мы прекращаем следовать схеме лечения, которую нам прописали в Германии, всё обратно возвращается. Поэтому лечение у нас пожизненное. 
 
С уважением, мама Миши".


Новости от 07.08.2019

 
"Добрый день. 
 
Каждый год Миша ездит в санаторий. Путевку нам дают бесплатно. Это специализированный санаторий, где лечат кожные болезни. На этой неделе мы получили очередную партию мази из Германии. Спасибо большое всем за поддержку и помощь. Без вас мы не смогли бы купить эти жизненно необходимые крема.
 
С уважением, мама Миши".


Новости от 21.06.2019

"Добрый день.

Вчера мы получили очередную посылку с нашими кремами из Германии. Летние каникулы проходят на ура!

С уважением, мама Миши". 


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас