Семья Рупышевых очень ждала появления на свет Мишеньки. Но беременность проходила непросто, а роды были срочными. Сразу после рождения малыш попал в реанимацию с затрудненным дыханием. На следующий день врачи озвучили предварительный диагноз: «врожденный ихтиоз». Через месяц мама с малышом уехали в петербургскую больницу для уточнения диагноза и планирования лечения. После обследования Мише откорректировали лечение, объяснили, как ухаживать за кожей, как следить за состоянием здоровья, какие анализы регулярно сдавать, как отслеживать температуру тела и т.д. У Миши нет терморегуляции, его кожа не выделяет пот. Он легко перегревается, родителям приходится дома постоянно поддерживать определенный режим температуры и влажности. В жаркую погоду Мише особенно тяжело. Несколько раз он получал тепловые удары.
Уже шесть лет семья Рупышевых борется и за жизнь Миши, и за место в этом мире. Ежедневный уход за кожей отнимает массу сил и времени. Одна обработка кожи занимает два-три часа. Кожа без конца сохнет, трескается, ладошки в очень грубых чешуйках, на ногах и руках - большие темные пятна, повсюду плотная, грубая, растрескавшаяся до крови пленка. Каждый день у Миши проходит не так, как у многих детей. Он не может проснуться и просто побежать с ребятами играть на улицу. Ему нужно принять часовую горячую ванну. Затем нужно обсохнуть, обработать все повреждения и только потом намазать все тело кремом, который тоже пощипывает. Ребенок плачет и не понимает, зачем мама все это делает. Подобные процедуры нужно проводить несколько раз в день. Каждый день. У Миши не бывает выходных, праздников и перерывов. К сожалению, со временем эффект от стандартных мазей и кремов снизился.
Год назад родители узнали о клинике в Мюнхене, где дерматологи индивидуально подбирают лечение, выписывают рецептурные мази, которые делают в аптеке при клинике. В ноябре Миша побывал на лечении в немецкой клинике в отделении дерматологии и аллергологии. В клинике Миша провел всего две недели, но они дали прекрасные результаты. Кожа очистилась. Результат держится уже несколько месяцев. Семья в полном восторге. Но, к сожалению, ихтиоз полностью вылечить невозможно. Для поддержания кожи малышу требуются рецептурные мази.
